Effekten af ​​et interaktivt webbaseret program i behandlingen af ​​multipel sklerose

Detaljeret beskrivelse: Individer med multipel sklerose diagnosticeres i en ung alder og står over for en langvarig, heterogen sygdomsproces med virkninger på flere funktionelle områder. Som ved andre kroniske sygdomme har personer med MS behov for at udvikle selvledelsesevner for at blive integreret i samfundet, for at få en øget livskvalitet, for at reducere symptombyrden, for at forebygge handicap og for at opretholde psykosocialt velvære. . For at forbedre selvledelseskompetencer er det vigtigt, at sundhedsteamet har en superviserende og pædagogisk rolle og udfører den kliniske og sociale opfølgning af disse personer tæt. Undersøgelser har vist, at personer med MS generelt ikke bruger sundhedsydelser bortset fra angrebsperioderne, eller de har problemer med at nå sundhedspersonalet på grund af årsager som træthed og handicap. Det rapporteres, at personer med MS for det meste søger information på internettet, på sociale medier eller fra jævnaldrende, og de konsulterer ikke sundhedsteamet om denne unøjagtige eller utilstrækkelige information. Alle disse faktorer indikerer klart, at digitale sundhedstjenester (e-sundhed) bør blive udbredt sammen med traditionelle sundhedstjenester for at forbedre selvledelsesevnerne hos personer med MS.

Det ses i litteraturen, at forskellige webbaserede programmer med forskellige grænseflader og funktioner er blevet udviklet af forskellige sundhedsteammedlemmer til personer med MS; mange af disse programmer er dog ikke blevet evalueret i randomiserede kontrollerede undersøgelser og er ikke sygeplejerskeledede. MS betragtes som en meget lang rejse for enkeltpersoner og deres familier, og sygeplejersker ledsager personer med MS og deres familier som en ledende kraft til at støtte selvledelse gennem hele denne rejse. Der er ikke udviklet interaktive webbaserede programmer til at understøtte selvledelsesevnerne hos personer med MS i Tyrkiet. I betragtning af at dette er et vigtigt hul, blev der udviklet et interaktivt webbaseret program ved navn "Yönetebilirim", som understøtter selvregulering under ledelse af sygeplejersker. Denne undersøgelse har til formål at evaluere effekten af ​​"Yönetebilirim" på selvledelse, træthed og angstniveauer hos personer med MS med et randomiseret kontrolleret design.

Yönetebilirim "Yönetebilirim" er et interaktivt webbaseret program udviklet til at forbedre selvledelsesevnerne hos personer med MS ved at støtte selvregulering under ledelse af sygeplejersker. Programmet blev formet i overensstemmelse med aktionsforskning i et kollaborativt design og blev implementeret mellem februar 2021 og maj 2022 med godkendelse af den ikke-interventionelle kliniske forskningsetiske komité på et universitet (2021/61). Under koordinering af aktionsforskeren (programkoordinator) blev komponenterne i det webbaserede program formet af personer med MS, sygeplejersker, der plejede personer med MS, og softwarespecialister. Selvreguleringsstrategierne dannede det teoretiske grundlag for det webbaserede program. Programmets domænenavn er blevet taget, og dets adresse er blevet bestemt som "yonetebilirim.com".

Uddannelsen består af moduler og konsulentydelser. Moduler Der er i alt 10 moduler i programmet, og modulerne præsenteres under to overskrifter som "Informativ" og "Interaktiv". Emnerne for modulerne er som følger: Genkendelse af MS og Angrebshåndtering, Mestring af træthed, Seksuel sundhed, Blære- og urinvejsproblemer, Selvkontrol, Sund livsstilsadfærd, Betydningen af ​​fysioterapi, MS-historier og Latterterapi. Oplægsholderne på modulerne er en specialneurolog, akademisygeplejersker, specialsygeplejersker, en specialfysioterapeut og en latterterapeut, der frivilligt har sagt ja til at støtte programmet. Modulerne består af diskussionssessioner baseret på programkoordinatorens spørgsmål og talernes svar. Indholdet af videoerne blev skabt af talerne i henhold til deres ekspertiseområder. De informative moduler omfatter videooptagelser og skriftlige dokumenter, der sigter mod at dele information. De interaktive moduler består af interaktive live webinarer skabt for at øge motivationen.

Konsulenttjenester Efter at deltagerne er blevet accepteret til programmet, vil de kunne få adgang til programmet med deres eget brugernavn og password. Deltagerne vil kunne modtage rådgivning fra sygeplejersken med en skriftlig besked ved at bruge linket "Konsulter" på programmets hovedskærm, og sygeplejersken vil kunne besvare spørgsmål gennem systemet. Hvis de ønsker det, vil deltagerne være i stand til at lave en aftale om at mødes online med videokonferencemetoden ved at klikke på linket "Request a Meeting".