L'effetto di un programma interattivo basato sul Web nella gestione della sclerosi multipla

Descrizione dettagliata: Gli individui affetti da sclerosi multipla vengono diagnosticati in giovane età e affrontano un processo patologico eterogeneo e a lungo termine con effetti su molteplici aree funzionali. Come in altre malattie croniche, le persone con SM hanno bisogno di sviluppare capacità di autogestione per integrarsi nella società, avere una migliore qualità della vita, ridurre il peso dei sintomi, prevenire la disabilità e mantenere il benessere psicosociale. . Per migliorare le capacità di autogestione è importante che l'équipe sanitaria svolga un ruolo di supervisione ed educazione e svolga da vicino il follow-up clinico e sociale di queste persone. Gli studi hanno dimostrato che le persone con SM generalmente non utilizzano i servizi sanitari tranne che nei periodi di attacco o hanno difficoltà a raggiungere l'équipe sanitaria a causa di motivi quali stanchezza e disabilità. È stato riferito che le persone con SM cercano informazioni principalmente su Internet, sui social media o dai coetanei e non consultano l’équipe sanitaria in merito a queste informazioni imprecise o insufficienti. Tutti questi fattori indicano chiaramente che i servizi sanitari digitali (e-health) dovrebbero diffondersi insieme ai servizi sanitari tradizionali al fine di migliorare le capacità di autogestione delle persone con SM.

Si è visto in letteratura che vari programmi basati sul web con diverse interfacce e funzionalità sono stati sviluppati da diversi membri del team sanitario per persone con SM; tuttavia, molti di questi programmi non sono stati valutati in studi randomizzati e controllati e non sono gestiti da infermieri. La SM è considerata un viaggio molto lungo per le persone e le loro famiglie, e gli infermieri accompagnano le persone con SM e le loro famiglie come forza trainante per supportare l’autogestione durante questo viaggio. In Turchia non sono stati sviluppati programmi interattivi basati sul web per supportare le capacità di autogestione delle persone con SM. Considerando che si tratta di una lacuna importante, è stato sviluppato un programma interattivo basato sul web denominato "Yönetebilirim", che supporta l'autoregolamentazione sotto la guida degli infermieri. Questo studio mira a valutare l'effetto di "Yönetebilirim" sui livelli di autogestione, fatica e ansia degli individui con SM con un disegno controllato randomizzato.

Yönetebilirim "Yönetebilirim" è un programma interattivo basato sul web sviluppato per migliorare le capacità di autogestione delle persone con SM sostenendo l'autoregolamentazione sotto la guida di infermieri. Il programma è stato modellato secondo la ricerca-azione in un disegno collaborativo ed è stato implementato tra febbraio 2021 e maggio 2022 con l'approvazione del comitato etico per la ricerca clinica non interventistica di un'università (2021/61). Sotto il coordinamento del ricercatore-azione (coordinatore del programma), i componenti del programma basato sul web sono stati modellati da individui con SM, infermieri che si prendono cura di individui con SM e specialisti di software. Le strategie di autoregolamentazione hanno costituito la base teorica del programma basato sul web. È stato preso il nome di dominio del programma e il suo indirizzo è stato determinato come "yonetebilirim.com".

Il programma è composto da moduli e servizi di consulenza. Moduli Ci sono un totale di 10 moduli nel programma e i moduli sono presentati sotto due intestazioni: "Informativo" e "Interattivo". Gli argomenti dei moduli sono i seguenti: Riconoscere la SM e gestire gli attacchi, Affrontare la fatica, Salute sessuale, Problemi vescicali e urinari, Automonitoraggio, Comportamenti di stile di vita sani, Importanza della fisioterapia, Storie di SM e Terapia della risata. I relatori dei moduli sono un neurologo specialista, infermieri accademici, infermieri specializzati, un fisioterapista specialista e un terapista della risata che hanno accettato volontariamente di sostenere il programma. I moduli consistono in sessioni di discussione basate sulle domande del coordinatore del programma e sulle risposte dei relatori. Il contenuto dei video è stato creato dai relatori in base ai loro settori di competenza. I moduli informativi comprendono registrazioni video e documenti scritti volti alla condivisione delle informazioni. I moduli interattivi consistono in webinar live interattivi creati per aumentare la motivazione.

Servizi di consulenza Dopo che i partecipanti saranno accettati al programma, potranno accedere al programma con il proprio nome utente e password. I partecipanti potranno ricevere consulenza dall'infermiera con un messaggio scritto utilizzando il collegamento "Consulta" nella schermata principale del programma, e l'infermiera potrà rispondere alle domande attraverso il sistema. Se lo desiderano, i partecipanti potranno fissare un appuntamento per incontrarsi online con la modalità videoconferenza cliccando sul link “Richiedi un incontro”.