Vliv interaktivního webového programu v léčbě roztroušené sklerózy

Podrobný popis: Jedinci s roztroušenou sklerózou jsou diagnostikováni v mladém věku a čelí dlouhodobému, heterogennímu chorobnému procesu s dopady na více funkčních oblastí. Stejně jako u jiných chronických onemocnění si jedinci s RS potřebují vyvinout dovednosti sebeovládání, aby se mohli začlenit do společnosti, měli zvýšenou kvalitu života, snížili zátěž symptomů, zabránili invaliditě a udrželi si psychosociální pohodu. . Aby se zlepšily schopnosti sebeovládání, je důležité, aby zdravotnický tým měl dohlížející a výchovnou roli a aby u těchto jednotlivců úzce sledoval klinické a sociální sledování. Studie ukázaly, že lidé s RS obecně nevyužívají zdravotnické služby kromě období záchvatů nebo mají problémy s kontaktováním zdravotnického týmu z důvodů, jako je únava a invalidita. Uvádí se, že jedinci s RS většinou vyhledávají informace na internetu, na sociálních sítích nebo od vrstevníků a tyto nepřesné nebo nedostatečné informace nekonzultují se zdravotnickým týmem. Všechny tyto faktory jasně naznačují, že služby digitálního zdraví (e-health) by se měly rozšířit vedle tradičních zdravotnických služeb, aby se zlepšily schopnosti sebeovládání jedinců s RS.

V literatuře je vidět, že různé webové programy s různými rozhraními a funkcemi byly vyvinuty různými členy zdravotnického týmu pro jednotlivce s RS; mnoho z těchto programů však nebylo hodnoceno v randomizovaných kontrolovaných studiích a nejsou vedeny sestrou. RS je považována za velmi dlouhou cestu pro jednotlivce a jejich rodiny a sestry doprovázejí jednotlivce s RS a jejich rodiny jako vedoucí síla na podporu sebeřízení během této cesty. Nebyly vyvinuty žádné interaktivní webové programy na podporu dovedností sebeovládání jedinců s RS v Turecku. Vzhledem k tomu, že se jedná o důležitou mezeru, byl vyvinut interaktivní webový program s názvem „Yönetebilirim“, který podporuje samoregulaci pod vedením sester. Tato studie si klade za cíl vyhodnotit účinek „Yönetebilirim“ na sebeovládání, únavu a úzkostné úrovně jedinců s RS s randomizovaným kontrolovaným designem.

Yönetebilirim „Yönetebilirim“ je interaktivní webový program vyvinutý za účelem zlepšení dovedností sebeřízení jedinců s RS podporou seberegulace pod vedením sester. Program byl vytvořen v souladu s akčním výzkumem v kolaborativním designu a byl realizován v období od února 2021 do května 2022 se souhlasem etické komise neintervenčního klinického výzkumu univerzity (2021/61). Pod koordinací akčního výzkumníka (koordinátora programu) byly součásti webového programu formovány jednotlivci s RS, sestrami pečujícími o jedince s RS a softwarovými specialisty. Samoregulační strategie tvořily teoretický základ webového programu. Název domény programu byl převzat a jeho adresa byla určena jako „yonetebilirim.com“.

Program se skládá z modulů a poradenských služeb. Moduly V programu je celkem 10 modulů a moduly jsou prezentovány pod dvěma názvy jako „Informativní“ a „Interaktivní“. Témata modulů jsou následující: Rozpoznání RS a zvládání ataků, Zvládání únavy, Sexuální zdraví, Potíže s močovým měchýřem a močením, Sebemonitorování, Chování zdravého životního stylu, Význam fyzioterapie, Příběhy RS a Terapie smíchem. Řečníky v modulech jsou specialista neurolog, zdravotní sestry akademici, zdravotní sestry specialistky, specialista fyzioterapeut a smíchový terapeut, kteří dobrovolně souhlasili s podporou programu. Moduly se skládají z diskusních relací na základě otázek koordinátora programu a odpovědí řečníků. Obsah videí vytvořili řečníci podle svých oborů. Informační moduly zahrnují videozáznamy a písemné dokumenty zaměřené na sdílení informací. Interaktivní moduly se skládají z interaktivních živých webinářů vytvořených za účelem zvýšení motivace.

Konzultační služby Poté, co budou účastníci přijati do programu, budou moci do programu přistupovat pomocí vlastního uživatelského jména a hesla. Účastníci budou moci přijímat poradenství od sestry písemnou zprávou pomocí odkazu „Konzultovat“ na hlavní obrazovce programu a sestra bude moci prostřednictvím systému odpovídat na dotazy. Pokud si to budou přát, účastníci si budou moci domluvit schůzku online pomocí metody videokonference kliknutím na odkaz „Požádat o schůzku“.