Effekten av ett interaktivt webbaserat program i hanteringen av multipel skleros

Detaljerad beskrivning: Individer med multipel skleros diagnostiseras i unga år och står inför en långvarig, heterogen sjukdomsprocess med effekter på flera funktionella områden. Precis som vid andra kroniska sjukdomar behöver individer med MS utveckla förmågan att hantera sig själv för att integreras i samhället, för att få en ökad livskvalitet, för att minska symtombördan, för att förebygga funktionsnedsättning och för att upprätthålla psykosocialt välbefinnande. . För att förbättra självförvaltningsförmågan är det viktigt att vårdteamet har en övervakande och pedagogisk roll och att de gör den kliniska och sociala uppföljningen av dessa individer noggrant. Studier har visat att personer med MS i allmänhet inte använder sjukvård förutom attackperioderna eller så har de problem med att nå vårdteamet på grund av till exempel trötthet och funktionsnedsättning. Det rapporteras att individer med MS oftast söker information på Internet, på sociala medier eller från kamrater, och de konsulterar inte vårdteamet om denna felaktiga eller otillräckliga information. Alla dessa faktorer tyder tydligt på att digitala hälsotjänster (e-hälsa) bör bli utbredda vid sidan av traditionella hälsotjänster för att förbättra självförvaltningsförmågan hos individer med MS.

Det framgår av litteraturen att olika webbaserade program med olika gränssnitt och funktioner har utvecklats av olika vårdteammedlemmar för individer med MS; många av dessa program har dock inte utvärderats i randomiserade kontrollerade studier och är inte sjuksköterskeledda. MS betraktas som en mycket lång resa för individer och deras familjer, och sjuksköterskor följer individer med MS och deras familjer som en ledande kraft för att stödja självförvaltning under hela denna resa. Inga interaktiva webbaserade program har utvecklats för att stödja självförvaltningsförmågan hos individer med MS i Turkiet. Med tanke på att detta är en viktig lucka utvecklades ett interaktivt webbaserat program med namnet "Yönetebilirim", som stödjer självreglering under ledning av sjuksköterskor. Denna studie syftar till att utvärdera effekten av "Yönetebilirim" på självhantering, trötthet och ångestnivåer hos individer med MS med en randomiserad kontrollerad design.

Yönetebilirim "Yönetebilirim" är ett interaktivt webbaserat program utvecklat för att förbättra självförvaltningsförmågan hos individer med MS genom att stödja självreglering under ledning av sjuksköterskor. Programmet utformades i enlighet med aktionsforskning i en kollaborativ design och genomfördes mellan februari 2021 och maj 2022 med godkännande av den icke-interventionella kliniska forskningsetiska kommittén vid ett universitet (2021/61). Under koordinering av aktionsforskaren (programsamordnaren) formades komponenterna i det webbaserade programmet av individer med MS, sjuksköterskor som vårdar individer med MS och mjukvaruspecialister. Självregleringsstrategierna utgjorde den teoretiska grunden för det webbaserade programmet. Domännamnet för programmet har tagits och dess adress har fastställts som "yonetebilirim.com".

Programmet består av moduler och konsulttjänster. Moduler Det finns totalt 10 moduler i programmet och modulerna presenteras under två rubriker som "Informativ" och "Interaktiv". Ämnen för modulerna är följande: Att känna igen MS och attackhantering, Att hantera trötthet, Sexuell hälsa, Blåsa och urinvägsproblem, Självövervakning, Hälsosamma livsstilsbeteenden, Betydelsen av sjukgymnastik, MS-berättelser och Skrattterapi. Föreläsare i modulerna är en specialistneurolog, akademikersjuksköterskor, specialistsjuksköterskor, en specialistsjukgymnast och en skrattterapeut som frivilligt gick med på att stödja programmet. Modulerna består av diskussionstillfällen utifrån programsamordnarens frågor och talarnas svar. Innehållet i videorna skapades av talarna enligt deras expertområden. De informativa modulerna inkluderar videoinspelningar och skriftliga dokument som syftar till att dela information. De interaktiva modulerna består av interaktiva livewebinarier skapade för att öka motivationen.

Konsulttjänster Efter att deltagarna har accepterats till programmet kommer de att kunna komma åt programmet med sitt eget användarnamn och lösenord. Deltagarna kommer att kunna få rådgivning från sjuksköterskan med ett skriftligt meddelande via länken "Konsultera" på programmets huvudskärm, och sjuksköterskan kommer att kunna svara på frågor via systemet. Om de så önskar kommer deltagarna att kunna boka tid för att träffas online med videokonferensmetoden genom att klicka på länken "Begär ett möte".