Effekten av et interaktivt nettbasert program i behandlingen av multippel sklerose

Detaljert beskrivelse: Individer med multippel sklerose blir diagnostisert i ung alder og står overfor en langvarig, heterogen sykdomsprosess med effekter på flere funksjonsområder. Som ved andre kroniske sykdommer, trenger personer med MS å utvikle selvledelsesevner for å bli integrert i samfunnet, for å få økt livskvalitet, for å redusere symptombyrden, for å forebygge funksjonshemming og for å opprettholde psykososialt velvære. . For å forbedre selvledelsesevnen er det viktig at helseteamet har en veiledende og pedagogisk rolle og gjennomfører klinisk og sosial oppfølging av disse personene tett. Studier har vist at de med MS vanligvis ikke bruker helsetjenester bortsett fra angrepsperiodene eller de har problemer med å nå helseteamet på grunn av årsaker som tretthet og funksjonshemming. Det er rapportert at personer med MS for det meste søker informasjon på Internett, sosiale medier eller fra jevnaldrende, og de konsulterer ikke helseteamet om denne unøyaktige eller utilstrekkelige informasjonen. Alle disse faktorene indikerer tydelig at digitale helsetjenester (e-helse) bør bli utbredt sammen med tradisjonelle helsetjenester for å forbedre selvledelsesevnen til personer med MS.

Det er sett i litteraturen at ulike nettbaserte programmer med ulike grensesnitt og funksjoner er utviklet av ulike helseteammedlemmer for personer med MS; Imidlertid har mange av disse programmene ikke blitt evaluert i randomiserte kontrollerte studier og er ikke sykepleierledet. MS betraktes som en veldig lang reise for enkeltpersoner og deres familier, og sykepleiere følger personer med MS og deres familier som en ledende kraft for å støtte selvledelse gjennom hele reisen. Ingen interaktive nettbaserte programmer er utviklet for å støtte selvledelsesferdighetene til personer med MS i Tyrkia. Med tanke på at dette er et viktig gap, ble det utviklet et interaktivt nettbasert program kalt "Yönetebilirim", som støtter selvregulering under ledelse av sykepleiere. Denne studien tar sikte på å evaluere effekten av "Yönetebilirim" på selvledelse, tretthet og angstnivåer hos individer med MS med et randomisert kontrollert design.

Yönetebilirim "Yönetebilirim" er et interaktivt nettbasert program utviklet for å forbedre selvledelsesferdighetene til individer med MS ved å støtte selvregulering under ledelse av sykepleiere. Programmet ble formet i samsvar med aksjonsforskning i et samarbeidsdesign og ble implementert mellom februar 2021 og mai 2022 med godkjenning av den ikke-intervensjonelle kliniske forskningsetiske komiteen ved et universitet (2021/61). Under koordinering av aksjonsforskeren (programkoordinator) ble komponentene i det nettbaserte programmet formet av personer med MS, sykepleiere som tar seg av personer med MS og programvarespesialister. Selvreguleringsstrategiene dannet det teoretiske grunnlaget for det nettbaserte programmet. Domenenavnet til programmet er tatt og adressen er bestemt som "yonetebilirim.com".

Studiet består av moduler og konsulenttjenester. Moduler Det er totalt 10 moduler i programmet og modulene presenteres under to overskrifter som "Informativ" og "Interaktiv". Temaene for modulene er som følger: Gjenkjenne MS og angrepshåndtering, Mestring av tretthet, Seksuell helse, Blære- og urinproblemer, Egenkontroll, Sunn livsstilsatferd, Viktigheten av fysioterapi, MS-historier og Latterterapi. Foredragsholderne i modulene er en spesialistnevrolog, akademikersykepleiere, spesialsykepleiere, en spesialfysioterapeut og en latterterapeut som frivillig takket ja til å støtte programmet. Modulene består av diskusjonsøkter basert på programkoordinatorens spørsmål og foredragsholdernes svar. Innholdet i videoene ble laget av foredragsholderne i henhold til deres ekspertisefelt. De informative modulene inkluderer videoopptak og skriftlige dokumenter som tar sikte på å dele informasjon. De interaktive modulene består av interaktive live webinarer laget for å øke motivasjonen.

Konsulenttjenester Etter at deltakerne er akseptert til programmet, vil de kunne få tilgang til programmet med eget brukernavn og passord. Deltakerne vil kunne få veiledning fra sykepleier med skriftlig melding ved å bruke lenken "Konsulter" på hovedskjermen til programmet, og sykepleieren vil kunne svare på spørsmål gjennom systemet. Hvis de ønsker det, vil deltakerne kunne avtale et møte online med videokonferansemetoden ved å klikke på lenken "Be om et møte".