スウェーデンのがん検診プログラムにおける個別意思決定支援の開発、実施、および評価 (BESTa)

導入と理論的根拠 がん検診プログラムが効果的であるためには、一見健康そうに見える個人の参加への高い意欲が前提条件となります。 参加率はさまざまで、一部の人口グループでは比較的高いが、同時に他のグループでは低い. 社会経済的地位の低い個人、民族的マイノリティ、および障害のある個人が限られた範囲でがん検診に参加することはよく知られています。 意思決定支援 (DA) は、さまざまなヘルスケア オプションに関する情報を提供し、個人が利用可能なオプションに関連して自分の価値を目に見えるようにするのに役立つように設定されています。 がん検診に関連して DA を使用すると、誤解や恐怖ではなく、知識に基づいて参加を増やすことができます。

現在のプロジェクトは、共有意思決定 (SDM) の理論的枠組みに基づいており、ヘルスケアの意思決定の質を向上させるという包括的な目標を持っています。 このプロジェクトの SDM は、Charles と Gafni の研究に基づいており、意思決定プロセスにとって重要な 3 つの基盤があります。価値観/好み - 人は態度や行動に関連して選択肢を処理します。関与 - 個人と医療専門家の両方の。

今日まで、このプロジェクトが保証されている理由として、スウェーデンにはスクリーニング プログラムの DA が存在しません。 スクリーニングオプションに関する情報に関して、さまざまな方法でコミュニケーション戦略を設計し、個人が個人の価値観を構築、明確化し、伝達するのを助けることにより、研究者の意図は、意思決定プロセスをサポートし、公平性の観点に取り組み、認識することです。

方法

フェーズ 1

設計 この調査では、プロセス、実装、および結果の評価の両方を含む評価アプローチを採用しています。 複数の方法を使用して、患者から報告されたデータ、フォーカス グループ ディスカッション、個別のインタビューなど、研究の質問に回答します。 このプロジェクトは、IPDAS のフレームワークと、Coulter らによって提示された DA のモデル開発プロセスの提案に基づいています。

手順と結果

この手順は、DA のモデル開発プロセスに従い、次の手順を適用します。

1. 範囲の定義 - スクリーニングを含む乳癌、子宮頸癌、および腸癌の説明が策定され、治療、スクリーニング検査、真陽性の真陰性の結果、リスク、およびスクリーニングと非スクリーニングの利点および検出確率に関する情報が収集されます。 対象読者は、がん検診に招待されたすべての人です。
2. 運営グループ - 学際的なグループが利害関係者で形成されます: 一般市民 (23-74 歳)、さまざまな社会経済的地位と民族性、都市部と農村部、スクリーニングに招待される場合と招待されない場合);臨床専門家（腫瘍医、内視鏡医、胃腸科医、婦人科医、登録看護師、心理学者）およびその他の専門家（心理測定およびIT）;協力パートナー (スウェーデン地方自治体および地域協会 - SKR、地域がんセンター - RCC、国家保健福祉委員会)。 開示された関心の宣言はありません。
3. 設計 - iDA を紙の形式で提供します。つまり、iDA が基づいている研究と証拠、およびプロトタイプ開発の説明を含む暫定的な内容を含むバージョンです。 紙のバージョンのデザインは、Schwartz とその同僚の作品に触発されており、フォーマット (テキストと画像による情報と説明) と言語の使用に関する内容と理解可能性について、一般の人や専門家によって評価されます。
4. アルファ版テスト - Web ベースの iDA は、その内容、分かりやすさ、使いやすさ、実現可能性、形式 (テキスト内の情報と説明、音声アニメーション、画像、音声、アニメーション ビデオ、追加情報を提供するクリック可能な特定の単語、対話型) について評価されます。個人が価値観を明確にし、表現するのに役立つ質問);言語の使用;設定 (Web ベース) とタイミング (どなたでもご利用いただけます。リンクは招待状に記載されています)。
5. ベータ テスト - iDA は「現実世界の設定」でテストされ、形式 (テキスト内の情報と説明、音声アニメーション、画像、オーディオ、アニメーション ビデオ、追加情報を提供するクリック可能な特定の単語、個人を支援するインタラクティブな質問) に関して評価されます。価値を明確にし、表現するため）;言語の使用;設定 (Web ベース) とタイミング (どなたでもご利用いただけます。リンクは招待状に記載されています)。

データ収集 ステップ 3 ～ 5 の間、さまざまな定性的方法を使用してデータが収集されます。 コンテンツ、形式、言語の使用、設定、およびタイミングに関するデータは、フォーカス グループ ディスカッションと個別のインタビューから生成されます。 自由回答形式の質問とオプションのプローブ質問を含むインタビュー ガイドが、データ収集のガイドとなります。 参加者は、フォーカス グループ ディスカッションまたは個別インタビューへの参加を選択できます。

ステップ 3 では、インタラクティブな質問 (価値観と好み、知識、ライフスタイルの演習) (ステップ 4) を含む質問に関するデータが、個人がインタラクティブな質問に答えながら自分の考えを口頭で説明する同時認知面接から生成されます。 iDAに含まれています。 インタビューは、インタラクティブな質問に答えるように求められ、声に出して考え、そうしながら自分の考えを言語化することを奨励される「声を出して考える」プロトコルに従います。 これにより、参加者がコンテンツを通して自分自身で取り組む際に、各質問の認識を理解することができます。 さらに、しかめっ面やためらいなどの外観の変化が発生した場合や、セッション リーダーがさらに明確にする必要がある場合は、詳細な質問が行われます。

データ管理 人口統計データは疑似匿名化されます。つまり、転記中にすべての個人名が削除され、研究のすべての参加者に一意のコードが与えられます。 個人情報を扱っていないため、コードリストは作成しません。 すべてのデータは、大学の規則に従って、カロリンスカ研究所の看護部門の安全な施設に保管されます。

データ分析 フォーカス グループ ディスカッションと個々のインタビューから生成されたデータは、記述的およびマニフェスト コンテンツ分析を使用して分析されます。 「Think Aloud」メソッドを適用したコグニティブ インタビューから生成されたデータは、回答に従って編集および整理されます。

フェーズ2

手順と結果 ベータ テストの後、iDA は公開され、癌スクリーニング プログラムに招待された、および/または関心のあるすべての人がアクセスできるようになります。 iDA をさらに評価および開発できるようにするために、デジタル ヘルス リテラシー、知識、価値観と好み、意思決定の対立、懸念、リスク認識などのトピックを、自己申告の質問で学習します。 さらに、性別、年齢、教育レベル、雇用などの人口統計学的質問や、ライフスタイルや身体活動に関する質問も含まれます。 チャット機能、ヘルプライン、行動フローなどの iDA のユーザビリティ、つまり個人が iDA をどのようにナビゲートするかについても精査されます。

データ収集 データは、iDA に含まれる自己申告の質問を通じて収集されます。

データ管理 アンケートのデータは、RCC が所有する Web プラットフォームに保存されます。 抽出されたデータは疑似匿名化されます。つまり、すべての固有名は転写中に削除され、研究のすべての参加者に一意のコードが与えられます。 個人番号は取り扱いませんのでコード表は作成しません。 すべてのデータは、大学の規則に従って、カロリンスカ研究所の看護部門の安全な施設に保管されます。

データ分析 データは、関連する記述統計および推論統計を使用して分析および比較されます。