Ontwikkeling, implementatie en evaluatie van een individuele keuzehulp in Zweedse kankerscreeningprogramma's (BESTa)

INLEIDING EN RATIONALE Om kankerscreeningprogramma's effectief te laten zijn, is een hoge bereidheid van ogenschijnlijk gezonde personen om deel te nemen een eerste vereiste. De participatiegraden verschillen en zijn relatief hoog in sommige bevolkingsgroepen, maar tegelijkertijd laag in andere groepen. Het is algemeen bekend dat personen met een lagere sociaaleconomische status, etnische minderheden en personen met een handicap in beperkte mate deelnemen aan kankerscreening. Een keuzehulp (DA) is ingesteld om informatie te geven over verschillende zorgopties en om individuen te helpen hun waarden zichtbaar te maken in verband met de beschikbare opties. Het gebruik van een DA in verband met kankerscreening kan de participatie vergroten op basis van kennis in plaats van misvatting of angst.

Het huidige project is gebaseerd op het theoretisch kader van gedeelde besluitvorming (SDM), met als overkoepelend doel de kwaliteit van beslissingen in de gezondheidszorg te verbeteren. SDM in dit project is gebaseerd op het werk van Charles en Gafni met drie hoekstenen die belangrijk zijn voor het besluitvormingsproces: informatie/kennis - om een ​​weloverwogen beslissing te nemen hebben personen informatie nodig om kennis te vergaren over bijvoorbeeld voor- en nadelen; Waarden/voorkeuren - personen verwerken hun opties in relatie tot attitudes en gedragingen; en Betrokkenheid - van zowel het individu als de zorgprofessionals.

Tot op heden bestaat er geen DA voor een van de screeningprogramma's in Zweden, waarom dit project gerechtvaardigd is. Door de communicatiestrategieën op verschillende manieren te ontwerpen, met betrekking tot informatie over screeningopties, en om individuen te helpen persoonlijke waarden te construeren, te verduidelijken en te communiceren, is het de bedoeling van de onderzoekers om het besluitvormingsproces te ondersteunen en het billijkheidsperspectief aan te pakken en te erkennen.

METHODEN

Fase 1

Opzet Deze studie heeft een evaluatieve aanpak die zowel een proces-, een implementatie- als een uitkomstevaluatie omvat. Er zullen meerdere methoden worden gebruikt om de onderzoeksvragen te beantwoorden, waaronder door patiënten gerapporteerde gegevens, focusgroepdiscussies en individuele interviews met behulp van de hardopdenktechniek. Het project is gebaseerd op het raamwerk van IPDAS en het voorgestelde modelontwikkelingsproces voor DA's, zoals gepresenteerd door Coulter et al.

Procedure en resultaten

De procedure volgt het modelontwikkelingsproces voor DA's, waarbij de volgende stappen worden toegepast:

1. Reikwijdte definiëren - een beschrijving van borst-, baarmoederhals- en darmkanker, inclusief screening, zal worden geformuleerd, informatie zal worden verzameld over behandeling, screeningtests, echt positieve, echt negatieve resultaten, risico's en voordelen met screening vs. niet-screening en detectiekansen. De doelgroep zijn alle personen die zijn uitgenodigd voor kankerscreening.
2. Stuurgroep - er zal een multidisciplinaire groep worden gevormd met belanghebbenden: leken (leeftijd 23-74), verschillende sociaaleconomische status en etniciteit, uit stedelijke en landelijke gebieden, uitgenodigd voor en niet uitgenodigd voor screening); klinische experts (oncologen, endoscopisten, gastro-enterologen, gynaecologen, geregistreerde verpleegkundigen, psychologen) en andere experts (in psychometrie en IT); samenwerkingspartners (De Zweedse vereniging van lokale autoriteiten en regio's - SKR, Regionale Kankercentra - RCC, Nationale Raad voor Gezondheid en Welzijn). Geen openbaar gemaakte belangenverklaring.
3. Ontwerp - levering van de iDA in papieren vorm, d.w.z. een versie met de voorlopige inhoud, inclusief het onderzoek en bewijs waarop de iDA is gebaseerd, evenals een beschrijving van de ontwikkeling van het prototype. De vormgeving van de papieren versie is geïnspireerd op het werk van Schwartz en collega's en zal door leken en experts worden beoordeeld op inhoud en begrijpelijkheid qua formaat (informatie en beschrijvingen in tekst en beeld) en taalgebruik.
4. Alfatesten - de webgebaseerde iDA wordt beoordeeld op inhoud, begrijpelijkheid, bruikbaarheid en haalbaarheid, met betrekking tot het formaat (informatie en beschrijvingen in tekst, gesproken animaties, afbeeldingen, audio, geanimeerde video's, bepaalde aanklikbare woorden om aanvullende informatie te geven, en interactieve vragen om individuen te helpen waarden te verduidelijken en uit te drukken); taalgebruik; instelling (webgebaseerd) en timing (open voor iedereen, link wordt bij de uitnodiging geleverd).
5. Bètatesten - de iDA wordt getest in een "real-world setting" en geëvalueerd met betrekking tot het formaat (informatie en beschrijvingen in tekst, gesproken animaties, afbeeldingen, audio, geanimeerde video's, bepaalde klikbare woorden om aanvullende informatie te geven en interactieve vragen om individuen te helpen om waarden te verduidelijken en uit te drukken); taalgebruik; instelling (webgebaseerd) en timing (open voor iedereen, link wordt bij de uitnodiging geleverd).

Gegevensverzameling Tijdens de stappen 3-5 worden gegevens verzameld met behulp van verschillende kwalitatieve methoden. Gegevens met betrekking tot inhoud, vorm, taalgebruik, setting en timing zullen worden gegenereerd uit focusgroepdiscussies en individuele interviews. Een interviewgids met open vragen en optionele onderzoeksvragen vormt de leidraad voor het verzamelen van gegevens. Deelnemers kunnen ervoor kiezen om deel te nemen aan een focusgroepgesprek of een individueel interview.

Tijdens stap 3 worden gegevens met betrekking tot de vragen, waaronder interactieve vragen (waarden en voorkeuren, kennis en levensstijloefeningen) (stap 4) gegenereerd uit gelijktijdige cognitieve interviews waarbij het individu een verbaal verslag geeft van zijn denken terwijl hij reageert op de interactieve vragen opgenomen in de IDA. De interviews zullen een "hardop denken"-protocol volgen waarbij individuen worden gevraagd om te reageren op de interactieve vragen en worden aangemoedigd om hardop te denken en hun gedachten daarbij te verwoorden. Dit geeft inzicht in de perceptie van elke vraag, terwijl de deelnemers zelf de inhoud doornemen. Daarnaast worden indringende vragen gesteld bij veranderingen in het uiterlijk, zoals fronsen of aarzelen en wanneer en of de sessieleider nadere toelichting nodig heeft.

Gegevensbeheer Demografische gegevens worden pseudo-geanonimiseerd, wat betekent dat alle persoonsnamen tijdens de transcriptie worden verwijderd en dat alle deelnemers aan de onderzoeken een unieke code krijgen. Er wordt geen codelijst opgesteld aangezien er geen persoonsgegevens worden verwerkt. Alle gegevens worden opgeslagen in een beveiligde faciliteit bij de afdeling Verpleegkunde, Karolinska Institutet volgens de voorschriften van de universiteit.

Gegevensanalyse Gegevens die zijn gegenereerd uit focusgroepdiscussies en individuele interviews zullen worden geanalyseerd met behulp van beschrijvende en manifeste inhoudsanalyse. Gegevens die zijn gegenereerd op basis van cognitieve interviews waarbij de "hardopdenk"-methode wordt toegepast, zullen worden verzameld en geordend op basis van de antwoorden.

Fase 2

Procedure en uitkomsten Na de bètatest is de iDA openbaar en toegankelijk voor iedereen die is uitgenodigd en/of geïnteresseerd is in de bevolkingsonderzoeken naar kanker. Om de iDA verder te kunnen evalueren en ontwikkelen, zullen onderwerpen als digitale gezondheidsvaardigheden, kennis, waarden en voorkeuren, beslissingsconflicten, zorgen en risicobewustzijn worden bestudeerd met zelfgerapporteerde vragen. Daarnaast komen demografische vragen aan de orde zoals geslacht, leeftijd, opleidingsniveau, werk, maar ook vragen over leefstijl en lichaamsbeweging. De bruikbaarheid van de iDA, inclusief de chatfunctie, hulplijn en gedragsstroom, d.w.z. hoe individuen navigeren in de iDA, zal ook onder de loep worden genomen.

Gegevensverzameling Gegevens worden verzameld door middel van zelfgerapporteerde vragen die zijn opgenomen in de iDA.

Gegevensbeheer De gegevens van de vragenlijst worden opgeslagen op het webplatform van RCC. De geëxtraheerde gegevens worden pseudo-geanonimiseerd, wat betekent dat alle eigennamen tijdens de transcriptie worden verwijderd en dat alle deelnemers aan de onderzoeken een unieke code krijgen. Er wordt geen codelijst opgesteld aangezien er geen persoonsgebonden nummer wordt behandeld. Alle gegevens worden opgeslagen in een beveiligde faciliteit bij de afdeling Verpleegkunde, Karolinska Institutet volgens de voorschriften van de universiteit.

Gegevensanalyses Gegevens zullen worden geanalyseerd en vergeleken met behulp van relevante beschrijvende en inferentiële statistieken.