Vývoj, implementace a hodnocení individuální pomoci při rozhodování ve švédských programech screeningu rakoviny (BESTa)

ÚVOD A ODŮVODNĚNÍ Aby byly programy screeningu rakoviny účinné, je předpokladem vysoká ochota zdánlivě zdravých jedinců zúčastnit se. Míra účasti se liší a je relativně vysoká v některých skupinách populace, ale zároveň nízká v jiných skupinách. Je dobře známo, že jedinci s nižším socioekonomickým statusem, etnické menšiny a jedinci se zdravotním postižením se v omezené míře účastní screeningu rakoviny. Pomůcka pro rozhodování (DA) je nastavena tak, aby poskytovala informace o různých možnostech zdravotní péče a pomáhala jednotlivcům zviditelnit jejich hodnoty spojené s dostupnými možnostmi. Použití DA ve spojení se screeningem rakoviny může zvýšit účast na základě znalostí spíše než mylných představ nebo strachu.

Tento projekt je založen na teoretickém rámci sdíleného rozhodování (SDM), jehož hlavním cílem je zlepšit kvalitu rozhodování o zdravotní péči. SDM v tomto projektu vychází z práce Charlese a Gafniho se třemi základními kameny důležitými pro rozhodovací proces: informace/znalosti - k informovanému rozhodnutí osoby potřebují informace, aby získaly znalosti např. o výhodách a nevýhodách; Hodnoty/preference - osoby zpracovávají své možnosti ve vztahu k postojům a chování; a Zapojení – jak jednotlivců, tak zdravotnických pracovníků.

Dodnes ve Švédsku neexistuje DA pro žádný ze screeningových programů, proč je tento projekt opodstatněný. Návrhem komunikačních strategií různými způsoby, pokud jde o informace o možnostech screeningu a pomoci jednotlivcům konstruovat, objasňovat a komunikovat osobní hodnoty, je záměrem výzkumníků podpořit rozhodovací proces a zabývat se a uznat perspektivu rovnosti.

METODY

Fáze 1

Design Tato studie má hodnotící přístup zahrnující hodnocení procesu, implementace a výsledku. K zodpovězení výzkumných otázek bude použito více metod, včetně údajů hlášených pacientem, diskusí ve skupinách a individuálních rozhovorů pomocí techniky myšlení nahlas. Projekt je založen na frameworku z IPDAS a navrhovaném procesu vývoje modelu pro DA, jak jej představili Coulter et al.

Postup a výsledky

Postup bude následovat proces vývoje modelu pro DA s použitím následujících kroků:

1. Definujte rozsah – bude formulován popis rakoviny prsu, děložního čípku a tlustého střeva včetně screeningu, budou shromažďovány informace týkající se léčby, screeningových testů, pravdivě pozitivní, pravdivě negativní výsledky, rizika a přínosy screeningu vs. bez screeningu a pravděpodobnosti detekce. Cílovou skupinou jsou všichni jednotlivci pozvaní na screening rakoviny.
2. Řídící skupina - bude vytvořena multidisciplinární skupina se zainteresovanými stranami: laici (ve věku 23-74 let), různé socioekonomické postavení a etnický původ, z městských a venkovských oblastí, pozvaní na screening a nezvaní; kliničtí odborníci (onkologové, endoskopisté, gastroenterolog, gynekologové, registrované sestry, psychologové) a další odborníci (v psychometrii a IT); spolupracující partneři (Švédská asociace místních úřadů a regionů - SKR, Regionální onkologická centra - RCC, Národní rada pro zdraví a sociální péči). Žádné zveřejněné prohlášení o zájmu.
3. Design - poskytnutí iDA v papírové podobě, tedy verze s předběžným obsahem, včetně rešerše a důkazů, na kterých je iDA založeno a také popisu vývoje prototypu. Design papírové verze je inspirován dílem Schwartze a kolegů a bude hodnocen laiky i odborníky z hlediska obsahu a srozumitelnosti z hlediska formátu (informace a popisy v textu i v obrazech) a jazykového použití.
4. Alfa testování – webový iDA bude hodnocen z hlediska jeho obsahu, srozumitelnosti, použitelnosti a proveditelnosti, pokud jde o formát (informace a popisy v textu, mluvené animace, obrázky, zvuk, animovaná videa, určitá slova, na která lze kliknout pro poskytnutí dalších informací, a interaktivní otázky, které pomohou jednotlivcům vyjasnit a vyjádřit hodnoty); používání jazyka; nastavení (webové) a načasování (otevřeno pro kohokoli, odkaz bude poskytnut s pozvánkou).
5. Beta testování – iDA bude testován v „skutečném světě“ a vyhodnocen z hlediska formátu (informace a popisy v textu, mluvené animace, obrázky, zvuk, animovaná videa, určitá slova, na která lze kliknout, aby poskytla další informace, a interaktivní otázky, které pomohou jednotlivcům objasnit a vyjádřit hodnoty); používání jazyka; nastavení (webové) a načasování (otevřeno pro kohokoli, odkaz bude poskytnut s pozvánkou).

Sběr dat Během kroků 3-5 budou data shromážděna pomocí různých kvalitativních metod. Údaje týkající se obsahu, formátu, použití jazyka, prostředí a načasování budou generovány z diskusí ve skupinách a individuálních rozhovorů. Sběr dat povede průvodce rozhovorem s otevřenými otázkami a volitelnými otázkami sondy. Účastníci si budou moci vybrat, zda se zúčastní skupinové diskuse nebo individuálního rozhovoru.

Během kroku 3 budou generována data týkající se otázek, včetně interaktivních otázek (hodnoty a preference, znalosti a cvičení o životním stylu) (krok 4) ze souběžných kognitivních rozhovorů, kde jednotlivec poskytuje verbální popis svého myšlení a zároveň odpovídá na interaktivní otázky. součástí iDA. Rozhovory se budou řídit protokolem „mysli nahlas“, kde jsou jednotlivci požádáni, aby odpověděli na interaktivní otázky, a vybízí je, aby přemýšleli nahlas a verbalizovali své myšlenky při tom. To umožňuje pochopit vnímání každé otázky, protože účastníci sami procházejí obsahem. Kromě toho budou kladeny zkoumavé otázky, když dojde ke změnám ve vzhledu, jako je mračení nebo váhání, a když nebo pokud vedoucí relace potřebuje další objasnění.

Správa dat Demografické údaje budou pseudoanonymizovány, což znamená, že všechna osobní jména budou během přepisu odstraněna a všichni účastníci studií dostanou jedinečný kód. Číselník nebude vytvořen, protože se nezpracovává žádné osobní údaje. Všechna data budou uložena v zabezpečeném zařízení na oddělení ošetřovatelství Karolinska Institutet podle předpisů univerzity.

Analýzy dat Data získaná z diskusí ve skupinách a individuálních rozhovorů budou analyzována pomocí deskriptivní a zjevné obsahové analýzy. Data získaná z kognitivních rozhovorů metodou „mysli nahlas“ budou sestavena a uspořádána podle odpovědí.

Fáze 2

Postup a výsledky Po beta-testování bude iDA veřejný a přístupný všem, kteří jsou pozváni a/nebo mají zájem o programy screeningu rakoviny. Aby bylo možné dále hodnotit a rozvíjet iDA, budou témata jako digitální zdravotní gramotnost, znalosti, hodnoty a preference, rozhodovací konflikt, obavy a povědomí o rizicích studována pomocí otázek, které si sami nahlásí. Kromě toho budou zahrnuty demografické otázky, jako je pohlaví, věk, úroveň vzdělání, zaměstnání, jakož i otázky týkající se životního stylu a fyzické aktivity. Kontrolována bude také použitelnost iDA včetně funkce chatu, linky pomoci a toku chování, tedy toho, jak se jednotlivci v iDA pohybují.

Sběr dat Údaje budou shromažďovány prostřednictvím samostatně nahlášených otázek zahrnutých do iDA.

Správa dat Údaje z dotazníku budou uloženy na webové platformě vlastněné RCC. Extrahovaná data budou pseudoanonymizována, což znamená, že všechna vlastní jména budou během přepisu odstraněna a všem účastníkům studií bude přidělen jedinečný kód. Číselník nebude zakládán, protože nebude nakládáno s osobním číslem. Všechna data budou uložena v zabezpečeném zařízení na oddělení ošetřovatelství Karolinska Institutet podle předpisů univerzity.

Analýzy dat Data budou analyzována a porovnávána pomocí relevantní deskriptivní a inferenční statistiky.