Développement, mise en œuvre et évaluation d'une aide à la décision individuelle dans les programmes suédois de dépistage du cancer (BESTa)

INTRODUCTION ET JUSTIFICATION Pour que les programmes de dépistage du cancer soient efficaces, une forte volonté de participation de la part de personnes apparemment en bonne santé est une condition préalable. Les taux de participation diffèrent et sont relativement élevés dans certains groupes de population, mais en même temps faibles dans d'autres groupes. Il est bien connu que les personnes de statut socio-économique inférieur, les minorités ethniques et les personnes handicapées participent dans une mesure limitée au dépistage du cancer. Une aide à la décision (AD) est configurée pour fournir des informations sur les différentes options de soins de santé et pour aider les individus à rendre visibles leurs valeurs liées aux options disponibles. L'utilisation d'un AD dans le cadre du dépistage du cancer peut accroître la participation basée sur la connaissance plutôt que sur les idées fausses ou la peur.

Le présent projet est basé sur le cadre théorique de la prise de décision partagée (SDM), avec l'objectif primordial d'améliorer la qualité des décisions en matière de soins de santé. SDM dans ce projet est basé sur le travail de Charles et Gafni avec trois pierres angulaires importantes pour le processus de prise de décision : information/connaissance - pour prendre une décision éclairée, les personnes ont besoin d'informations pour acquérir des connaissances sur, par exemple, les avantages et les inconvénients ; Valeurs/préférences - les personnes traitent leurs options par rapport aux attitudes et comportements ; et Participation - à la fois de la personne et des professionnels de la santé.

À ce jour, aucune AD pour aucun des programmes de dépistage n'existe en Suède, ce qui justifie ce projet. En concevant les stratégies de communication de diverses manières, concernant les informations sur les options de dépistage et pour aider les individus à construire, clarifier et communiquer leurs valeurs personnelles, l'intention des chercheurs est de soutenir le processus décisionnel et d'aborder et de reconnaître la perspective d'équité.

MÉTHODES

La phase 1

Conception Cette étude a une approche évaluative englobant à la fois une évaluation du processus, de la mise en œuvre et des résultats. Plusieurs méthodes seront utilisées pour répondre aux questions de recherche, y compris les données rapportées par les patients, les discussions de groupe et les entretiens individuels utilisant la technique de réflexion à haute voix. Le projet est basé sur le cadre de l'IPDAS et le processus de développement de modèle proposé pour les AD, tel que présenté par Coulter et al.

Procédure et résultats

La procédure suivra le processus de développement du modèle pour les AD, en appliquant les étapes suivantes :

1. Définir la portée - une description du cancer du sein, du col de l'utérus et de l'intestin, y compris le dépistage, sera formulée, des informations seront recueillies concernant le traitement, les tests de dépistage, les résultats vrais positifs vrais négatifs, les risques et les avantages avec le dépistage par rapport au non-dépistage et les probabilités de détection. Le public cible est l'ensemble des personnes invitées au dépistage du cancer.
2. Groupe de pilotage - un groupe pluridisciplinaire sera constitué avec des acteurs : profanes (23-74 ans), statut socio-économique et ethnique différents, issus des zones urbaines et rurales, invités et non invités au dépistage) ; experts cliniques (oncologues, endoscopistes, gastroentérologues, gynécologues, infirmiers, psychologues) et autres experts (en psychométrie et informatique) ; partenaires de collaboration (Association suédoise des autorités locales et des régions - SKR, Centres régionaux de cancérologie - RCC, Conseil national de la santé et du bien-être). Aucune déclaration d'intérêt divulguée.
3. Conception - fourniture de l'iDA au format papier, c'est-à-dire une version avec le contenu provisoire, y compris la recherche et les preuves sur lesquelles l'iDA est basée ainsi qu'une description du développement du prototype. La conception de la version papier s'inspire du travail de Schwartz et de ses collègues et sera évaluée par des profanes et des experts pour son contenu et sa compréhensibilité concernant le format (informations et descriptions dans le texte et les images) et l'utilisation de la langue.
4. Test alpha - l'iDA basé sur le Web sera évalué pour son contenu, sa compréhensibilité, sa convivialité et sa faisabilité, en ce qui concerne le format (informations et descriptions dans le texte, animations parlées, images, audio, vidéos animées, certains mots cliquables pour fournir des informations supplémentaires, et interactif questions pour aider les individus à clarifier et à exprimer leurs valeurs) ; l'utilisation de la langue; cadre (basé sur le Web) et calendrier (ouvert à tous, un lien sera fourni avec l'invitation).
5. Test bêta - l'iDA sera testé dans un « environnement réel » et évalué en termes de format (informations et descriptions dans le texte, animations parlées, images, audio, vidéos animées, certains mots cliquables pour fournir des informations supplémentaires et questions interactives pour aider les individus clarifier et exprimer des valeurs); l'utilisation de la langue; cadre (basé sur le Web) et calendrier (ouvert à tous, un lien sera fourni avec l'invitation).

Collecte des données Au cours des étapes 3 à 5, les données seront collectées à l'aide de différentes méthodes qualitatives. Les données concernant le contenu, le format, l'utilisation de la langue, le cadre et le calendrier seront générées à partir de discussions de groupe et d'entretiens individuels. Un guide d'entretien avec des questions ouvertes et des questions exploratoires facultatives guidera la collecte des données. Les participants pourront choisir de participer à une discussion de groupe ou à un entretien individuel.

Au cours de l'étape 3, les données concernant les questions, y compris les questions interactives (valeurs et préférences, connaissances et exercices de style de vie) (étape 4) seront générées à partir d'entretiens cognitifs simultanés où l'individu donne un compte rendu verbal de sa pensée tout en répondant aux questions interactives. inclus dans l'iDA. Les entretiens suivront un protocole de "réflexion à voix haute" où les individus sont invités à répondre aux questions interactives et encouragés à réfléchir à voix haute et à verbaliser leurs pensées tout en le faisant. Cela donne une compréhension de la perception de chaque question, au fur et à mesure que les participants travaillent eux-mêmes sur le contenu. En outre, des questions d'approfondissement seront posées lorsque des changements d'apparence, tels que des froncements de sourcils ou des hésitations, se produisent et quand, ou si, l'animateur de la séance a besoin d'éclaircissements supplémentaires.

Gestion des données Les données démographiques seront pseudo-anonymisées, ce qui signifie que tous les noms personnels seront supprimés lors de la transcription et que tous les participants aux études recevront un code unique. Une liste de codes ne sera pas établie puisqu'aucune donnée personnelle n'est traitée. Toutes les données seront stockées dans une installation sécurisée à la Division des soins infirmiers, Karolinska Institutet conformément aux règlements de l'université.

Analyses des données Les données générées à partir des discussions de groupe et des entretiens individuels seront analysées à l'aide d'une analyse de contenu descriptive et manifeste. Les données générées à partir d'entretiens cognitifs appliquant la méthode "penser à haute voix" seront compilées et organisées en fonction des réponses.

Phase 2

Procédure et résultats Après le bêta-test, l'iDA sera public et accessible à tous ceux qui sont invités et/ou intéressés par les programmes de dépistage du cancer. Pour pouvoir évaluer et développer davantage l'iDA, des sujets tels que la littératie en santé numérique, les connaissances, les valeurs et les préférences, les conflits décisionnels, les préoccupations et la sensibilisation aux risques seront étudiés avec des questions autodéclarées. De plus, des questions démographiques telles que le sexe, l'âge, le niveau d'éducation, l'emploi seront incluses ainsi que des questions concernant le mode de vie et l'activité physique. La convivialité de l'iDA, y compris la fonction de chat, la ligne d'assistance et le flux de comportement, c'est-à-dire la façon dont les individus naviguent dans l'iDA, sera également examinée.

Collecte des données Les données seront recueillies au moyen de questions autodéclarées incluses dans l'iDA.

Gestion des données Les données du questionnaire seront stockées sur la plate-forme Web appartenant à RCC. Les données extraites seront pseudo-anonymisées, ce qui signifie que tous les noms propres seront supprimés lors de la transcription et que tous les participants aux études recevront un code unique. Une liste de codes ne sera pas établie car aucun numéro personnel ne sera traité. Toutes les données seront stockées dans une installation sécurisée à la Division des soins infirmiers, Karolinska Institutet conformément aux règlements de l'université.

Analyses des données Les données seront analysées et comparées à l'aide de statistiques descriptives et inférentielles pertinentes.