Udvikling, implementering og evaluering af en individuel beslutningshjælp i svenske kræftscreeningsprogrammer (BESTa)

INTRODUKTION OG BEGRUNDELSE For at kræftscreeningsprogrammer skal være effektive, er en høj villighed fra tilsyneladende raske personer til at deltage en forudsætning. Deltagelsesraterne er forskellige og er relativt høje i nogle befolkningsgrupper, men samtidig lave i andre grupper. Det er velkendt, at personer med lavere socioøkonomisk status, etniske minoriteter og personer med handicap i begrænset omfang deltager i kræftscreening. En beslutningshjælp (DA) skal levere information om forskellige sundhedstilbud og hjælpe den enkelte med at synliggøre deres værdier forbundet med de muligheder, der findes. Brug af en DA i forbindelse med kræftscreening kan øge deltagelsen baseret på viden snarere end misforståelse eller frygt.

Nærværende projekt er baseret på den teoretiske ramme for delt beslutningstagning (SDM), med det overordnede mål at forbedre kvaliteten af ​​sundhedsvæsenets beslutninger. SDM i dette projekt er baseret på Charles og Gafnis arbejde med tre hjørnesten, der er vigtige for beslutningsprocessen: information/viden - for at træffe en informeret beslutning har personer brug for information for at få viden om f.eks. fordele og ulemper; Værdier/præferencer - personer bearbejder deres muligheder i forhold til holdninger og adfærd; og Involvering - af både den enkelte og sundhedsprofessionelle.

Til dato findes der ingen DA for nogen af ​​screeningsprogrammerne i Sverige, hvorfor dette projekt er berettiget. Ved at udforme kommunikationsstrategierne på forskellige måder, med hensyn til information om screeningsmuligheder og at hjælpe individer med at konstruere, afklare og formidle personlige værdier, er det forskernes hensigt at understøtte beslutningsprocessen og at adressere og anerkende lighedsperspektivet.

METODER

Fase 1

Design Denne undersøgelse har en evaluerende tilgang, der omfatter både en proces-, en implementerings- og en resultatevaluering. Flere metoder vil blive brugt til at besvare forskningsspørgsmålene, herunder patientrapporterede data, fokusgruppediskussioner og individuelle interviews ved hjælp af tænk højt-teknikken. Projektet er baseret på rammerne fra IPDAS og den foreslåede modeludviklingsproces for DA'er, som præsenteret af Coulter et al.

Procedure og resultater

Proceduren vil følge modeludviklingsprocessen for DA'er ved at anvende følgende trin:

1. Definer omfang - en beskrivelse af bryst-, livmoderhals- og tarmkræft, inklusive screening, vil blive formuleret, information vil blive indsamlet vedrørende behandling, screeningstests, sande positive sande negative resultater, risici og fordele ved screening vs. ikke-screening og påvisningssandsynligheder. Målgruppen er alle personer, der inviteres til kræftscreening.
2. Styregruppe - en tværfaglig gruppe vil blive dannet med interessenter: lægfolk (i alderen 23-74), forskellig socioøkonomisk status og etnicitet, fra by- og landområder, inviteret til og ikke inviteret til screening; kliniske eksperter (onkologer, endoskopister, gastroenterologer, gynækologer, registrerede sygeplejersker, psykologer) og andre eksperter (i psykometri og IT); samarbejdspartnere (Sveriges Kommuner og Landsting - SKR, Regionala Cancercentre - RCC, Socialstyrelsen). Ingen oplyst interesseerklæring.
3. Design - levering af iDA'en i papirformat, dvs. en version med det foreløbige indhold, herunder den forskning og dokumentation, som iDA'en er baseret på, samt en beskrivelse af prototypeudviklingen. Udformningen af ​​papirversionen er inspireret af Schwartz og kollegers arbejde og vil blive evalueret af lægfolk og eksperter for dets indhold og forståelighed med hensyn til format (information og beskrivelser i tekst og billeder) og sprogbrug.
4. Alfatest - det webbaserede iDA vil blive evalueret for dets indhold, forståelighed, brugervenlighed og gennemførlighed med hensyn til format (information og beskrivelser i tekst, talte animationer, billeder, lyd, animerede videoer, visse klikbare ord for at give yderligere information og interaktiv spørgsmål for at hjælpe enkeltpersoner med at afklare og udtrykke værdier); sprogbrug; indstilling (web-baseret) og timing (åben for alle, link vil blive leveret sammen med invitationen).
5. Beta-test - iDA vil blive testet i en "virkelig verden" og evalueret med hensyn til format (information og beskrivelser i tekst, talte animationer, billeder, lyd, animerede videoer, visse klikbare ord for at give yderligere information og interaktive spørgsmål til at hjælpe enkeltpersoner at tydeliggøre og udtrykke værdier); sprogbrug; indstilling (web-baseret) og timing (åben for alle, link vil blive leveret sammen med invitationen).

Dataindsamling Under trin 3-5 vil data blive indsamlet ved hjælp af forskellige kvalitative metoder. Data vedrørende indhold, format, sprogbrug, rammer og timing vil blive genereret fra fokusgruppediskussion og individuelle interviews. En interviewguide med åbne spørgsmål og valgfrie sonderingsspørgsmål vil guide dataindsamlingen. Deltagerne vil kunne vælge at deltage i en fokusgruppediskussion eller et individuelt interview.

Under trin 3 vil data vedrørende spørgsmålene, herunder interaktive spørgsmål (værdier og præferencer, viden og livsstilsøvelser) (trin 4) blive genereret fra samtidige kognitive interviews, hvor individet giver en verbal redegørelse for deres tænkning, mens han svarer på de interaktive spørgsmål inkluderet i iDA. Interviewene vil følge en "tænk højt"-protokol, hvor individer bliver bedt om at svare på de interaktive spørgsmål og opfordres til at tænke højt og at verbalisere deres tanker, mens de gør det. Dette giver en forståelse for opfattelsen af ​​hvert spørgsmål, da deltagerne selv arbejder sig igennem indholdet. Derudover vil der blive stillet uddybende spørgsmål, når der opstår ændringer i udseendet, såsom rynker panden eller tøven, og hvornår eller hvis sessionslederen har brug for yderligere afklaring.

Datahåndtering Demografiske data vil blive pseudo-anonymiseret, hvilket betyder, at alle personnavne vil blive fjernet under transskriptionen, og alle deltagere i undersøgelserne vil få en unik kode. Der oprettes ikke en kodeliste, da der ikke behandles persondata. Alle data vil blive opbevaret i en sikret facilitet på afdelingen for Sygepleje, Karolinska Institutet i henhold til reglerne på universitetet.

Dataanalyser Data genereret fra fokusgruppediskussioner og individuelle interviews vil blive analyseret ved hjælp af beskrivende og manifest indholdsanalyse. Data genereret fra kognitive interviews ved anvendelse af "tænk højt"-metoden vil blive samlet og organiseret i overensstemmelse med svarene.

Fase 2

Procedure og resultater Efter beta-testen vil iDA være offentligt og tilgængeligt for alle, der er inviteret og/eller interesseret i kræftscreeningsprogrammerne. For at kunne evaluere og udvikle iDA yderligere vil emner som digital sundhedskompetence, viden, værdier og præferencer, beslutningskonflikt, bekymringer og risikobevidsthed blive undersøgt med selvrapporterede spørgsmål. Derudover vil demografiske spørgsmål som køn, alder, uddannelsesniveau, beskæftigelse indgå samt spørgsmål om livsstil og fysisk aktivitet. Brugervenligheden af ​​iDA, herunder chatfunktionen, hjælpelinjen og adfærdsflowet, dvs. hvordan enkeltpersoner navigerer i iDA, vil også blive undersøgt.

Dataindsamling Data vil blive indsamlet gennem selvrapporterede spørgsmål inkluderet i iDA.

Datahåndtering Spørgeskemadata vil blive lagret på den web-platform, der ejes af RCC. Udtrukne data vil blive pseudo-anonymiseret, hvilket betyder, at alle egennavne vil blive fjernet under transskriptionen, og alle deltagere i undersøgelserne vil få en unik kode. En kodeliste vil ikke blive oprettet, da der ikke vil blive håndteret et personnummer. Alle data vil blive opbevaret i en sikret facilitet på afdelingen for Sygepleje, Karolinska Institutet i henhold til reglerne på universitetet.

Dataanalyser Data vil blive analyseret og sammenlignet ved hjælp af relevant deskriptiv og inferentiel statistik.