Desarrollo, implementación y evaluación de una ayuda para la toma de decisiones individual en los programas suecos de detección del cáncer (BESTa)

INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN Para que los programas de detección del cáncer sean efectivos, es un requisito previo que las personas aparentemente sanas estén dispuestas a participar. Las tasas de participación difieren y son relativamente altas en algunos grupos de población, pero al mismo tiempo bajas en otros grupos. Es bien sabido que las personas con un estatus socioeconómico más bajo, las minorías étnicas y las personas con discapacidades participan de forma limitada en la detección del cáncer. Se configura una ayuda para la toma de decisiones (DA) para brindar información sobre diferentes opciones de atención médica y para ayudar a las personas a hacer visibles sus valores en relación con las opciones disponibles. El uso de un DA en relación con la detección del cáncer puede aumentar la participación basada en el conocimiento en lugar de la idea errónea o el miedo.

El presente proyecto se basa en el marco teórico de la toma de decisiones compartida (SDM), con el objetivo general de mejorar la calidad de las decisiones de atención médica. SDM en este proyecto se basa en el trabajo de Charles y Gafni con tres pilares importantes para el proceso de toma de decisiones: información/conocimiento: para tomar una decisión informada, las personas necesitan información para obtener conocimiento sobre, por ejemplo, pros y contras; Valores/preferencias - las personas procesan sus opciones en relación con actitudes y comportamientos; y Participación - tanto del individuo como de los profesionales de la salud.

Hasta la fecha, no existe ningún DA para ninguno de los programas de detección en Suecia, por lo que este proyecto está justificado. Al diseñar las estrategias de comunicación de varias maneras, con respecto a la información sobre las opciones de detección y para ayudar a las personas a construir, aclarar y comunicar valores personales, la intención de los investigadores es apoyar el proceso de toma de decisiones y abordar y reconocer la perspectiva de equidad.

MÉTODOS

Fase 1

Diseño Este estudio tiene un enfoque evaluativo que abarca tanto un proceso, una implementación y una evaluación de resultados. Se utilizarán múltiples métodos para responder a las preguntas de investigación, incluidos los datos informados por los pacientes, discusiones de grupos focales y entrevistas individuales utilizando la técnica de pensar en voz alta. El proyecto se basa en el marco de IPDAS y el proceso de desarrollo del modelo propuesto para DA, presentado por Coulter et al.

Procedimiento y resultados

El procedimiento seguirá el proceso de desarrollo del modelo para DA, aplicando los siguientes pasos:

1. Definir el alcance: se formulará una descripción del cáncer de mama, cuello uterino e intestino, incluida la detección, se recopilará información sobre el tratamiento, las pruebas de detección, los resultados verdaderos positivos, verdaderos negativos, los riesgos y los beneficios con la detección frente a la no detección y las probabilidades de detección. El público objetivo son todas las personas invitadas a la detección del cáncer.
2. Grupo de dirección: se formará un grupo multidisciplinario con las partes interesadas: laicos (de 23 a 74 años), diferentes niveles socioeconómicos y etnias, de áreas urbanas y rurales, invitados y no invitados a la proyección); expertos clínicos (oncólogos, endoscopistas, gastroenterólogos, ginecólogos, enfermeras registradas, psicólogos) y otros expertos (en psicometría e informática); socios de colaboración (La Asociación Sueca de Autoridades Locales y Regiones - SKR, Centros Regionales de Cáncer - RCC, Junta Nacional de Salud y Bienestar). Sin declaración de interés divulgada.
3. Diseño: provisión del iDA en formato papel, es decir, una versión con el contenido tentativo, que incluye la investigación y la evidencia en la que se basa el iDA, así como una descripción del desarrollo del prototipo. El diseño de la versión en papel está inspirado en el trabajo de Schwartz y colegas y será evaluado por legos y expertos por su contenido y comprensibilidad en cuanto al formato (información y descripciones en texto e imágenes) y uso del lenguaje.
4. Prueba alfa: el iDA basado en la web se evaluará en cuanto a su contenido, comprensibilidad, facilidad de uso y viabilidad, con respecto al formato (información y descripciones en texto, animaciones habladas, imágenes, audio, videos animados, ciertas palabras en las que se puede hacer clic para proporcionar información adicional e interacción preguntas para ayudar a las personas a aclarar y expresar valores); el uso del lenguaje; entorno (basado en la web) y tiempo (abierto para cualquier persona, se proporcionará un enlace con la invitación).
5. Prueba beta: el iDA se probará en un "entorno del mundo real" y se evaluará con respecto al formato (información y descripciones en texto, animaciones habladas, imágenes, audio, videos animados, ciertas palabras en las que se puede hacer clic para proporcionar información adicional y preguntas interactivas para ayudar a las personas). aclarar y expresar valores); el uso del lenguaje; entorno (basado en la web) y tiempo (abierto para cualquier persona, se proporcionará un enlace con la invitación).

Recopilación de datos Durante los pasos 3 a 5, los datos se recopilarán utilizando diferentes métodos cualitativos. Los datos relacionados con el contenido, el formato, el uso del idioma, el entorno y el tiempo se generarán a partir de discusiones de grupos focales y entrevistas individuales. Una guía de entrevista con preguntas abiertas y preguntas de sondeo opcionales guiará la recopilación de datos. Los participantes podrán optar por participar en una discusión de grupo focal o una entrevista individual.

Durante el paso 3, los datos relacionados con las preguntas, incluidas las preguntas interactivas (valores y preferencias, conocimientos y ejercicios de estilo de vida) (paso 4) se generarán a partir de entrevistas cognitivas simultáneas en las que el individuo da cuenta verbal de su pensamiento mientras responde a las preguntas interactivas. incluido en el IDA. Las entrevistas seguirán un protocolo de "pensar en voz alta" donde se les pide a las personas que respondan a las preguntas interactivas y se les anima a pensar en voz alta y verbalizar sus pensamientos mientras lo hacen. Esto da una idea de la percepción de cada pregunta, ya que los participantes trabajan ellos mismos a través del contenido. Además, se harán preguntas de sondeo cuando se produzcan cambios en la apariencia, como fruncir el ceño o vacilar, y cuándo, o si, el líder de la sesión necesita más aclaraciones.

Gestión de datos Los datos demográficos serán seudo anonimizados, lo que significa que todos los nombres personales se eliminarán durante la transcripción y todos los participantes en los estudios recibirán un código único. No se establecerá una lista de códigos ya que no se manejan datos personales. Todos los datos se almacenarán en una instalación segura en la División de Enfermería, Karolinska Institutet de acuerdo con las regulaciones de la universidad.

Análisis de datos Los datos generados a partir de discusiones de grupos focales y entrevistas individuales se analizarán utilizando análisis de contenido descriptivo y manifiesto. Los datos generados a partir de entrevistas cognitivas aplicando el método de "pensar en voz alta" se recopilarán y organizarán de acuerdo con las respuestas.

Fase 2

Procedimiento y resultados Después de la prueba beta, el iDA será público y accesible para todos los invitados y/o interesados ​​en los programas de detección de cáncer. Para poder evaluar y desarrollar aún más el iDA, se estudiarán temas como la alfabetización en salud digital, el conocimiento, los valores y las preferencias, el conflicto de decisiones, las preocupaciones y la conciencia del riesgo con preguntas autoinformadas. Además, se incluirán preguntas demográficas como sexo, edad, nivel educativo, empleo, estilo de vida y actividad física. También se analizará la usabilidad del iDA, incluida la función de chat, la línea de ayuda y el flujo de comportamiento, es decir, cómo navegan las personas en el iDA.

Recopilación de datos Los datos se recopilarán a través de preguntas autoinformadas incluidas en el iDA.

Gestión de datos Los datos del cuestionario se almacenarán en la plataforma web propiedad de RCC. Los datos extraídos se pseudoanonimizarán, lo que significa que todos los nombres propios se eliminarán durante la transcripción y todos los participantes en los estudios recibirán un código único. No se establecerá una lista de códigos ya que no se manejará ningún número personal. Todos los datos se almacenarán en una instalación segura en la División de Enfermería, Karolinska Institutet de acuerdo con las regulaciones de la universidad.

Análisis de datos Los datos se analizarán y compararán utilizando estadísticas descriptivas e inferenciales relevantes.