Yksilöllisen päätöksentekoavun kehittäminen, toteutus ja arviointi Ruotsin syöpäseulontaohjelmissa (BESTa)

JOHDANTO JA PERUSTELUT Syövän seulontaohjelmien tehokkuuden edellytyksenä on näennäisen terveiden henkilöiden korkea halukkuus osallistua. Osallistumisasteet vaihtelevat ja ovat suhteellisen korkeita joissakin väestöryhmissä, mutta samalla alhaisia ​​toisissa ryhmissä. On hyvin tunnettua, että heikomman sosioekonomisen aseman omaavat henkilöt, etniset vähemmistöt ja vammaiset osallistuvat rajoitetusti syöpäseulontaan. Päätösapu (DA) on asetettu tarjoamaan tietoa erilaisista terveydenhuollon vaihtoehdoista ja auttamaan yksilöitä tuomaan näkyväksi arvonsa yhdistettynä tarjolla oleviin vaihtoehtoihin. DA:n käyttäminen syöpäseulonnan yhteydessä voi lisätä osallistumista tietoon eikä väärinkäsityksiin tai pelkoon.

Tämä projekti perustuu yhteisen päätöksenteon (SDM) teoreettiseen viitekehykseen, jonka yleisenä tavoitteena on parantaa terveydenhuollon päätösten laatua. SDM tässä projektissa perustuu Charlesin ja Gafnin työhön, jossa on kolme päätöksentekoprosessin kannalta tärkeää kulmakiveä: tieto/tieto - tehdäkseen tietoisen päätöksen henkilöt tarvitsevat tietoa saadakseen tietoa esim. eduista ja haitoista; Arvot/mieltymykset - ihmiset käsittelevät vaihtoehtojaan suhteessa asenteisiin ja käyttäytymiseen; ja osallistuminen - sekä yksilön että terveydenhuollon ammattilaisten.

Toistaiseksi Ruotsissa ei ole DA:ta millekään seulontaohjelmalle, miksi tämä projekti on perusteltu. Suunnittelemalla eri tavoin viestintästrategioita seulontavaihtoehtoihin liittyvän tiedon suhteen sekä auttamalla yksilöitä rakentamaan, selkiyttämään ja kommunikoimaan henkilökohtaisia ​​arvoja, tutkijat aikovat tukea päätöksentekoprosessia sekä käsitellä ja tunnustaa tasa-arvonäkökulmaa.

MENETELMÄT

Vaihe 1

Suunnittelu Tässä tutkimuksessa on arvioiva lähestymistapa, joka kattaa sekä prosessin, toteutuksen että tulosten arvioinnin. Tutkimuskysymyksiin vastataan useilla menetelmillä, mukaan lukien potilaiden raportoimat tiedot, fokusryhmäkeskustelut ja yksittäiset haastattelut ajattelua ääneen -tekniikalla. Projekti perustuu IPDAS:n viitekehykseen ja ehdotettuun mallinkehitysprosessiin DA:ille, kuten Coulter et al.

Menettely ja tulokset

Menettely noudattaa mallinkehitysprosessia DA:ille seuraavien vaiheiden mukaisesti:

1. Määrittele laajuus - rinta-, kohdunkaulan- ja suolistosyövästä laaditaan kuvaus, mukaan lukien seulonnat, kerätään tietoa hoidosta, seulontatesteistä, todellisista positiivisista tosi negatiivisista tuloksista, riskeistä ja hyödyistä seulonnassa vs. seulonnan jättäminen ja havaitsemisen todennäköisyydet. Kohderyhmänä ovat kaikki syöpäseulontaan kutsutut henkilöt.
2. Ohjausryhmä - muodostetaan monialainen ryhmä, johon kuuluvat sidosryhmät: maallikot (23-74-vuotiaat), erilaiset sosioekonomiset asemat ja etniset alkuperät, kaupungeista ja maaseudulta, kutsutaan seulontaan, mutta ei kutsuttu); kliiniset asiantuntijat (onkologit, endoskopistit, gastroenterologit, gynekologit, sairaanhoitajat, psykologit) ja muut asiantuntijat (psykometria ja IT); yhteistyökumppanit (Ruotsin kuntien ja alueiden liitto - SKR, alueelliset syöpäkeskukset - RCC, terveys- ja hyvinvointilautakunta). Ei julkistettua intressiilmoitusta.
3. Suunnittelu - iDA:n toimittaminen paperimuodossa, toisin sanoen alustavan sisällön sisältävä versio, joka sisältää tutkimukset ja todisteet, joihin iDA perustuu, sekä kuvaus prototyypin kehittämisestä. Paperiversion suunnittelu on saanut inspiraationsa Schwartzin ja kollegoiden työstä, ja maallikot ja asiantuntijat arvioivat sen sisällön ja ymmärrettävyyden muodon (teksti- ja kuvamateriaalin tiedot ja kuvaukset) ja kielenkäytön suhteen.
4. Alfatestaus – verkkopohjaisen iDA:n sisältö, ymmärrettävyys, käytettävyys ja toteutettavuus arvioidaan muodon suhteen (tekstitiedot ja kuvaukset, puhutut animaatiot, kuvat, ääni, animoidut videot, tietyt napsautettavat sanat lisätietojen antamiseksi ja interaktiivisuus kysymyksiä, jotka auttavat yksilöitä selventämään ja ilmaisemaan arvoja); kielenkäyttö; asetus (verkkopohjainen) ja ajoitus (avoin kaikille, linkki toimitetaan kutsun mukana).
5. Betatestaus – iDA testataan "todellisessa ympäristössä" ja sen muotoa arvioidaan (tekstitiedot ja kuvaukset, puhutut animaatiot, kuvat, ääni, animoidut videot, tietyt napsautettavat sanat lisätietojen antamiseksi ja interaktiiviset kysymykset yksilöiden auttamiseksi selventää ja ilmaista arvoja); kielenkäyttö; asetus (verkkopohjainen) ja ajoitus (avoin kaikille, linkki toimitetaan kutsun mukana).

Tiedonkeruu Vaiheiden 3-5 aikana tietoja kerätään erilaisilla kvalitatiivisilla menetelmillä. Tiedot sisällöstä, formaatista, kielenkäytöstä, asetelmasta ja ajoituksesta tuotetaan kohderyhmäkeskusteluista ja yksittäisistä haastatteluista. Haastatteluopas, jossa on avoimia kysymyksiä ja valinnaisia ​​koetuskysymyksiä, ohjaa tiedonkeruuta. Osallistujat voivat valita osallistuvatko fokusryhmäkeskusteluun vai henkilökohtaiseen haastatteluun.

Vaiheen 3 aikana kysymyksiä koskevat tiedot, mukaan lukien interaktiiviset kysymykset (arvot ja mieltymykset, tiedot ja elämäntapaharjoitukset) (vaihe 4), tuotetaan samanaikaisesta kognitiivisesta haastattelusta, jossa henkilö antaa sanallisen selostuksen ajattelustaan ​​samalla kun vastaa interaktiivisiin kysymyksiin. sisältyy iDA:han. Haastatteluissa noudatetaan "ajattele ääneen" -protokollaa, jossa henkilöitä pyydetään vastaamaan interaktiivisiin kysymyksiin ja rohkaistaan ​​ajattelemaan ääneen ja lausumaan ajatuksiaan samalla. Tämä antaa ymmärryksen kunkin kysymyksen käsityksestä, kun osallistujat käyvät itse sisällön läpi. Lisäksi kysytään tutkivia kysymyksiä, kun ulkonäössä tapahtuu muutoksia, kuten otsaa rypistystä tai epäröintiä, ja milloin tai jos istunnon vetäjä tarvitsee lisäselvityksiä.

Tiedonhallinta Väestötiedot pseudoanonymisoidaan, mikä tarkoittaa, että kaikki henkilönimet poistetaan transkription aikana ja kaikille tutkimuksiin osallistuville annetaan yksilöllinen koodi. Koodiluetteloa ei laadita, koska henkilötietoja ei käsitellä. Kaikki tiedot säilytetään yliopiston määräysten mukaisesti Karolinska Institutetin hoitotyön osastolla suojatussa tilassa.

Data-analyysit Fokusryhmäkeskusteluista ja yksittäisistä haastatteluista syntyvää dataa analysoidaan kuvailevalla ja manifestisisältöanalyysillä. Kognitiivisista haastatteluista "ajattele ääneen" -menetelmällä tuotettu data kootaan ja järjestetään vastausten mukaan.

Vaihe 2

Toimenpide ja tulokset Betatestauksen jälkeen iDA on julkinen ja kaikkien syöpäseulontaohjelmiin kutsuttujen ja/tai niistä kiinnostuneiden saatavilla. Jotta iDA:ta voitaisiin arvioida ja kehittää edelleen, tutkitaan sellaisia ​​aiheita kuin digitaalinen terveyslukutaito, tieto, arvot ja mieltymykset, päätöksentekoristiriidat, huolenaiheet ja riskitietoisuus itseraportoiduilla kysymyksillä. Lisäksi mukana ovat demografiset kysymykset kuten sukupuoli, ikä, koulutustaso, työllisyys sekä elämäntyyliin ja liikuntaan liittyvät kysymykset. Myös iDA:n käytettävyys, mukaan lukien chat-toiminto, auttava puhelin ja käyttäytymiskulku, eli kuinka ihmiset liikkuvat iDA:ssa, tutkitaan myös.

Tiedonkeruu Tiedot kerätään iDA:n sisältämien itse ilmoittamien kysymysten kautta.

Tiedonhallinta Kyselyn tiedot tallennetaan RCC:n omistamalle verkkoalustalle. Poimitut tiedot pseudoanonymisoidaan, mikä tarkoittaa, että kaikki erisnimet poistetaan transkription aikana ja kaikille tutkimuksiin osallistuville annetaan yksilöllinen koodi. Koodiluetteloa ei luoda, koska henkilökohtaista numeroa ei käsitellä. Kaikki tiedot säilytetään yliopiston määräysten mukaisesti Karolinska Institutetin hoitotyön osastolla suojatussa tilassa.

Tietojen analysointi Tiedot analysoidaan ja verrataan asiaankuuluvien kuvailevien ja päättelytilastojen avulla.