Desenvolvimento, Implementação e Avaliação de um Auxiliar de Decisão Individual em Programas Suecos de Rastreamento de Câncer (BESTa)

INTRODUÇÃO E FUNDAMENTAÇÃO Para que os programas de rastreio do cancro sejam eficazes, é um pré-requisito uma grande vontade de indivíduos aparentemente saudáveis ​​em participar. As taxas de participação diferem e são relativamente altas em alguns grupos populacionais, mas ao mesmo tempo baixas em outros grupos. É bem conhecido que indivíduos com status socioeconômico mais baixo, minorias étnicas e indivíduos com deficiência participam de forma limitada no rastreamento do câncer. Um auxílio à decisão (DA) é definido para fornecer informações sobre diferentes opções de cuidados de saúde e para ajudar os indivíduos a tornar visíveis seus valores conectados às opções disponíveis. Usar um DA em conexão com o rastreamento do câncer pode aumentar a participação com base no conhecimento, em vez de equívocos ou medo.

O presente projeto baseia-se no quadro teórico da tomada de decisão partilhada (SDM), com o objetivo global de melhorar a qualidade das decisões de cuidados de saúde. O SDM neste projeto é baseado no trabalho de Charles e Gafni com três pilares importantes para o processo de tomada de decisão: informação/conhecimento - para tomar uma decisão informada, as pessoas precisam de informações para obter conhecimento sobre, por exemplo, prós e contras; Valores/preferências - as pessoas processam suas opções em relação a atitudes e comportamentos; e Envolvimento - tanto do indivíduo como dos profissionais de saúde.

Até o momento, não existe nenhum DA para nenhum dos programas de triagem na Suécia, motivo pelo qual este projeto é garantido. Ao desenhar as estratégias de comunicação de várias formas, no que diz respeito à informação sobre as opções de rastreio, e ao ajudar os indivíduos a construir, esclarecer e comunicar valores pessoais, os investigadores pretendem apoiar o processo de tomada de decisão e abordar e reconhecer a perspetiva da equidade.

MÉTODOS

Fase 1

Projeto Este estudo tem uma abordagem avaliativa que abrange tanto um processo, uma implementação e uma avaliação de resultado. Múltiplos métodos serão usados ​​para responder às questões de pesquisa, incluindo dados relatados pelo paciente, discussões em grupos focais e entrevistas individuais usando a técnica de pensar em voz alta. O projeto é baseado na estrutura do IPDAS e no processo de desenvolvimento de modelo proposto para DAs, conforme apresentado por Coulter et al.

Procedimento e resultados

O procedimento seguirá o processo de desenvolvimento de modelo para DAs, aplicando as seguintes etapas:

1. Definir escopo - uma descrição do câncer de mama, colo do útero e intestino, incluindo triagem, será formulada, informações serão coletadas sobre tratamento, testes de triagem, resultados verdadeiros positivos verdadeiros negativos, riscos e benefícios com triagem versus não triagem e probabilidades de detecção. O público-alvo são todos os indivíduos convidados para o rastreio do cancro.
2. Steering group - será formado um grupo multidisciplinar com stakeholders: leigos (23-74 anos), diferentes níveis socioeconômicos e etnias, de áreas urbanas e rurais, convidados e não convidados para a triagem); especialistas clínicos (oncologistas, endoscopistas, gastroenterologistas, ginecologistas, enfermeiros, psicólogos) e outros especialistas (em psicometria e TI); parceiros de colaboração (Associação Sueca de Autoridades Locais e Regiões - SKR, Centros Regionais de Câncer - RCC, Conselho Nacional de Saúde e Bem-Estar). Nenhuma declaração de interesse divulgada.
3. Concepção - disponibilização do iDA em formato papel, ou seja, uma versão com o conteúdo provisório, incluindo a pesquisa e evidência em que se baseia o iDA, bem como uma descrição do desenvolvimento do protótipo. O design da versão em papel é inspirado no trabalho de Schwartz e colegas e será avaliado por leigos e especialistas quanto ao seu conteúdo e compreensibilidade quanto ao formato (informações e descrições em texto e imagens) e uso da linguagem.
4. Teste alfa - o iDA baseado na web será avaliado por seu conteúdo, compreensibilidade, usabilidade e viabilidade, quanto ao formato (informações e descrições em texto, animações faladas, imagens, áudio, vídeos animados, certas palavras clicáveis ​​para fornecer informações adicionais e perguntas para ajudar os indivíduos a esclarecer e expressar valores); Uso da linguagem; configuração (baseada na web) e tempo (aberto para qualquer pessoa, o link será fornecido com o convite).
5. Teste beta - o iDA será testado em um "contexto do mundo real" e avaliado quanto ao formato (informações e descrições em texto, animações faladas, imagens, áudio, vídeos animados, certas palavras clicáveis ​​para fornecer informações adicionais e perguntas interativas para ajudar os indivíduos esclarecer e expressar valores); Uso da linguagem; configuração (baseada na web) e tempo (aberto para qualquer pessoa, o link será fornecido com o convite).

Coleta de dados Durante as etapas 3-5, os dados serão coletados usando diferentes métodos qualitativos. Os dados relativos ao conteúdo, formato, uso da linguagem, cenário e tempo serão gerados a partir de discussões de grupos focais e entrevistas individuais. Um guia de entrevista com perguntas abertas e perguntas de sondagem opcionais orientará a coleta de dados. Os participantes poderão optar por participar de uma discussão de grupo focal ou de uma entrevista individual.

Durante a etapa 3, os dados sobre as perguntas, incluindo perguntas interativas (valores e preferências, conhecimento e exercícios de estilo de vida) (etapa 4) serão gerados a partir de entrevistas cognitivas simultâneas, nas quais o indivíduo faz um relato verbal de seu pensamento enquanto responde às perguntas interativas incluídos no iDA. As entrevistas seguirão um protocolo de "pensar em voz alta", no qual os indivíduos são solicitados a responder às perguntas interativas e são encorajados a pensar em voz alta e a verbalizar seus pensamentos ao fazê-lo. Isso dá um entendimento sobre a percepção de cada questão, à medida que os próprios participantes trabalham o conteúdo. Além disso, perguntas investigativas serão feitas quando ocorrerem mudanças na aparência, como franzir a testa ou hesitação e quando, ou se, o líder da sessão precisar de mais esclarecimentos.

Gerenciamento de dados Os dados demográficos serão pseudo-anonimizados, o que significa que todos os nomes pessoais serão removidos durante a transcrição e todos os participantes dos estudos receberão um código exclusivo. Não será estabelecida uma lista de códigos, uma vez que não são tratados dados pessoais. Todos os dados serão armazenados em uma instalação segura na Divisão de Enfermagem, Karolinska Institutet de acordo com os regulamentos da universidade.

Análise de dados Os dados gerados a partir de discussões de grupos focais e entrevistas individuais serão analisados ​​por meio de análise descritiva e de conteúdo manifesto. Os dados gerados a partir de entrevistas cognitivas aplicando o método "pensar em voz alta" serão compilados e organizados de acordo com as respostas.

Fase 2

Procedimento e resultados Após o teste beta, o iDA será público e acessível a todos os convidados e/ou interessados ​​nos programas de rastreamento do câncer. Para poder avaliar e desenvolver ainda mais o iDA, tópicos como alfabetização em saúde digital, conhecimento, valores e preferências, conflito de decisão, preocupações e consciência de risco serão estudados com perguntas autorreferidas. Além disso, serão incluídas questões demográficas como sexo, idade, nível educacional, emprego, bem como questões relacionadas ao estilo de vida e atividade física. A usabilidade do iDA, incluindo a função de chat, linha de apoio e fluxo de comportamento, ou seja, como os indivíduos navegam no iDA também serão examinados.

Coleta de dados Os dados serão coletados por meio de questões autorrelatadas incluídas no iDA.

Gestão de dados Os dados do questionário serão armazenados na plataforma web propriedade da RCC. Os dados extraídos serão pseudo-anonimizados, o que significa que todos os nomes próprios serão removidos durante a transcrição e todos os participantes dos estudos receberão um código exclusivo. Uma lista de códigos não será estabelecida, pois nenhum número pessoal será manipulado. Todos os dados serão armazenados em uma instalação segura na Divisão de Enfermagem, Karolinska Institutet de acordo com os regulamentos da universidade.

Análise dos dados Os dados serão analisados ​​e comparados usando estatísticas descritivas e inferenciais relevantes.