Opracowanie, wdrożenie i ocena indywidualnej pomocy w podejmowaniu decyzji w szwedzkich programach badań przesiewowych w kierunku raka (BESTa)

WPROWADZENIE I UZASADNIENIE Aby programy badań przesiewowych w kierunku raka były skuteczne, warunkiem wstępnym jest wysoka gotowość pozornie zdrowych osób do udziału. Wskaźniki uczestnictwa różnią się i są stosunkowo wysokie w niektórych grupach populacji, ale jednocześnie niskie w innych grupach. Powszechnie wiadomo, że osoby o niższym statusie społeczno-ekonomicznym, mniejszości etniczne i osoby niepełnosprawne w ograniczonym stopniu uczestniczą w badaniach przesiewowych w kierunku raka. Pomoc w podejmowaniu decyzji (DA) ma na celu dostarczanie informacji o różnych opcjach opieki zdrowotnej i pomaganie jednostkom w uwidocznieniu ich wartości związanych z dostępnymi opcjami. Korzystanie z DA w związku z badaniami przesiewowymi w kierunku raka może zwiększyć udział w oparciu o wiedzę, a nie nieporozumienie lub strach.

Niniejszy projekt opiera się na teoretycznych ramach wspólnego podejmowania decyzji (SDM), a nadrzędnym celem jest poprawa jakości decyzji dotyczących opieki zdrowotnej. SDM w tym projekcie opiera się na pracy Charlesa i Gafniego z trzema kamieniami węgielnymi ważnymi dla procesu decyzyjnego: informacja/wiedza - aby podjąć świadomą decyzję, osoby potrzebują informacji, aby zdobyć wiedzę na temat np. zalet i wad; Wartości/preferencje – osoby przetwarzają swoje opcje w odniesieniu do postaw i zachowań; i Zaangażowanie – zarówno poszczególnych osób, jak i pracowników służby zdrowia.

Do tej pory w Szwecji nie istnieje żaden DA dla żadnego z programów badań przesiewowych, dlatego ten projekt jest uzasadniony. Projektując strategie komunikacji na różne sposoby, dotyczące informacji o opcjach przesiewowych oraz pomocy jednostkom w konstruowaniu, wyjaśnianiu i komunikowaniu osobistych wartości, intencją badaczy jest wspieranie procesu podejmowania decyzji oraz uwzględnienie i uznanie perspektywy równości.

METODY

Faza 1

Projekt Niniejsze badanie ma podejście oceniające, obejmujące zarówno proces, wdrożenie, jak i ocenę wyniku. Aby odpowiedzieć na pytania badawcze, zostanie wykorzystanych wiele metod, w tym dane zgłoszone przez pacjentów, dyskusje w grupach fokusowych i wywiady indywidualne z wykorzystaniem techniki głośnego myślenia. Projekt opiera się na ramach z IPDAS i proponowanym procesie opracowywania modeli dla DA, przedstawionym przez Coultera i in.

Procedura i wyniki

Procedura będzie zgodna z procesem opracowywania modelu dla DA, stosując następujące kroki:

1. Zdefiniuj zakres - zostanie sformułowany opis raka piersi, szyjki macicy i jelita grubego, w tym badania przesiewowe, zostaną zebrane informacje dotyczące leczenia, testów przesiewowych, prawdziwie pozytywnych, prawdziwie negatywnych wyników, ryzyka i korzyści wynikających z badań przesiewowych w porównaniu z brakiem badań przesiewowych i prawdopodobieństwem wykrycia. Grupą docelową są wszystkie osoby zaproszone na badania przesiewowe w kierunku raka.
2. Grupa sterująca – zostanie utworzona multidyscyplinarna grupa z udziałem interesariuszy: laików (w wieku 23-74 lata), o różnym statusie społeczno-ekonomicznym i pochodzeniu etnicznym, z obszarów miejskich i wiejskich, zaproszonych i niezaproszonych do badań przesiewowych); eksperci kliniczni (onkolodzy, endoskopiści, gastroenterolodzy, ginekolodzy, dyplomowane pielęgniarki, psycholodzy) oraz inni eksperci (w zakresie psychometrii i informatyki); partnerzy współpracujący (Szwedzkie Stowarzyszenie Władz Lokalnych i Regionów – SKR, Regionalne Centra Onkologiczne – RCC, National Board of Health and Welfare). Brak ujawnionej deklaracji zainteresowania.
3. Projekt - dostarczenie iDA w formie papierowej, tj. wersji zawierającej wstępną zawartość, w tym badania i dowody, na których opiera się iDA, oraz opis rozwoju prototypu. Projekt wersji papierowej jest inspirowany pracami Schwartza i współpracowników i zostanie oceniony przez laików i ekspertów pod kątem treści i zrozumiałości pod względem formatu (informacje i opisy w tekście i obrazach) oraz użycia języka.
4. Testy alfa — internetowa platforma iDA zostanie oceniona pod kątem zawartości, zrozumiałości, użyteczności i wykonalności pod względem formatu (informacje i opisy w tekście, animacje mówione, obrazy, dźwięk, animowane filmy wideo, niektóre słowa, które można kliknąć, aby zapewnić dodatkowe informacje, oraz interaktywne pytania, które pomogą poszczególnym osobom wyjaśnić i wyrazić wartości); użycie języka; ustawienie (internetowe) i czas (otwarte dla każdego, link zostanie dostarczony wraz z zaproszeniem).
5. Testy beta — iDA będzie testowana w „rzeczywistym otoczeniu” i oceniana pod kątem formatu (informacje i opisy w tekście, animacje mówione, obrazy, dźwięk, animowane filmy, niektóre klikalne słowa w celu dostarczenia dodatkowych informacji oraz interaktywne pytania pomagające poszczególnym osobom wyjaśniać i wyrażać wartości); użycie języka; ustawienie (internetowe) i czas (otwarte dla każdego, link zostanie dostarczony wraz z zaproszeniem).

Gromadzenie danych Podczas kroków 3-5 dane będą zbierane przy użyciu różnych metod jakościowych. Dane dotyczące treści, formatu, użycia języka, scenerii i czasu zostaną wygenerowane na podstawie dyskusji w grupach fokusowych i wywiadów indywidualnych. Przewodnik po rozmowie z pytaniami otwartymi i opcjonalnymi pytaniami sondującymi poprowadzi zbieranie danych. Uczestnicy będą mogli wybrać udział w dyskusji w grupie fokusowej lub w rozmowie indywidualnej.

Podczas kroku 3 dane dotyczące pytań, w tym pytań interaktywnych (wartości i preferencje, wiedza i ćwiczenia związane ze stylem życia) (krok 4) zostaną wygenerowane z równoczesnych wywiadów poznawczych, w których dana osoba ustnie opisuje swoje myślenie, odpowiadając na interaktywne pytania wchodzi w skład iDA. Wywiady będą przebiegać zgodnie z protokołem „myślenia na głos”, w ramach którego osoby proszone są o udzielenie odpowiedzi na interaktywne pytania i zachęcane do głośnego myślenia i wyrażania swoich myśli werbalnie. Daje to zrozumienie postrzegania każdego pytania, ponieważ uczestnicy sami przepracowują treść. Ponadto pytania sondujące będą zadawane, gdy wystąpią zmiany w wyglądzie, takie jak zmarszczenie brwi lub wahanie, oraz kiedy lub jeśli prowadzący sesję potrzebuje dalszych wyjaśnień.

Zarządzanie danymi Dane demograficzne będą pseudoanonimizowane, co oznacza, że ​​wszystkie nazwiska zostaną usunięte podczas transkrypcji, a wszyscy uczestnicy badań otrzymają unikalny kod. Lista kodów nie zostanie utworzona, ponieważ nie są przetwarzane żadne dane osobowe. Wszystkie dane będą przechowywane w zabezpieczonej placówce na Oddziale Pielęgniarstwa Karolinska Institutet zgodnie z regulaminem uczelni.

Analiza danych Dane wygenerowane podczas dyskusji w grupach fokusowych i wywiadów indywidualnych zostaną przeanalizowane przy użyciu analizy opisowej i jawnej treści. Dane wygenerowane z wywiadów poznawczych metodą „głośnego myślenia” zostaną zestawione i uporządkowane według udzielonych odpowiedzi.

Faza 2

Procedura i wyniki Po beta-testach iDA będzie publiczna i dostępna dla wszystkich zaproszonych i/lub zainteresowanych programami badań przesiewowych w kierunku raka. Aby móc dalej oceniać i rozwijać iDA, tematy takie jak cyfrowe umiejętności zdrowotne, wiedza, wartości i preferencje, konflikty decyzyjne, obawy i świadomość ryzyka będą badane za pomocą pytań zgłaszanych przez samych siebie. Dodatkowo uwzględnione zostaną pytania demograficzne, takie jak płeć, wiek, poziom wykształcenia, zatrudnienie, a także pytania dotyczące stylu życia i aktywności fizycznej. Użyteczność iDA, w tym funkcja czatu, infolinia i przepływ zachowań, tj. sposób, w jaki poszczególne osoby poruszają się po iDA, również zostanie zbadana.

Zbieranie danych Dane będą gromadzone za pomocą samodzielnie zgłaszanych pytań zawartych w iDA.

Zarządzanie danymi Dane z kwestionariusza będą przechowywane na platformie internetowej będącej własnością RCC. Wyodrębnione dane zostaną pseudoanonimizowane, co oznacza, że ​​podczas transkrypcji zostaną usunięte wszystkie nazwy własne, a wszyscy uczestnicy badań otrzymają unikalny kod. Lista kodów nie zostanie utworzona, ponieważ żaden numer osobisty nie będzie obsługiwany. Wszystkie dane będą przechowywane w zabezpieczonej placówce na Oddziale Pielęgniarstwa Karolinska Institutet zgodnie z regulaminem uczelni.

Analizy danych Dane będą analizowane i porównywane z wykorzystaniem odpowiednich statystyk opisowych i wnioskowania.