Entwicklung, Implementierung und Evaluation einer individuellen Entscheidungshilfe in schwedischen Krebsvorsorgeprogrammen (BESTa)

EINFÜHRUNG UND BEGRÜNDUNG Damit Krebsfrüherkennungsprogramme effektiv sind, ist eine hohe Teilnahmebereitschaft scheinbar gesunder Personen eine Grundvoraussetzung. Die Beteiligungsquoten sind unterschiedlich und in einigen Bevölkerungsgruppen relativ hoch, in anderen Gruppen jedoch niedrig. Es ist allgemein bekannt, dass Personen mit niedrigerem sozioökonomischem Status, ethnische Minderheiten und Personen mit Behinderungen in begrenztem Umfang an der Krebsvorsorge teilnehmen. Eine Entscheidungshilfe (DA) soll Informationen über verschiedene Gesundheitsversorgungsoptionen liefern und Einzelpersonen dabei helfen, ihre Werte in Verbindung mit den verfügbaren Optionen sichtbar zu machen. Die Verwendung eines DA im Zusammenhang mit der Krebsvorsorge kann die Teilnahme auf der Grundlage von Wissen und nicht von Missverständnissen oder Ängsten erhöhen.

Das vorliegende Projekt basiert auf dem theoretischen Rahmen des Shared Decision Making (SDM), mit dem übergeordneten Ziel, die Qualität von Entscheidungen im Gesundheitswesen zu verbessern. SDM in diesem Projekt basiert auf der Arbeit von Charles und Gafni mit drei Eckpfeilern, die für den Entscheidungsprozess wichtig sind: Information/Wissen – um eine informierte Entscheidung zu treffen, benötigen Personen Informationen, um Wissen über z. B. Vor- und Nachteile zu erlangen; Werte/Präferenzen – Personen verarbeiten ihre Optionen in Bezug auf Einstellungen und Verhaltensweisen; und Beteiligung - sowohl des Einzelnen als auch der Angehörigen der Gesundheitsberufe.

Bis heute gibt es in Schweden keine DA für eines der Screening-Programme, weshalb dieses Projekt gerechtfertigt ist. Durch die unterschiedliche Gestaltung der Kommunikationsstrategien hinsichtlich Information über Screening-Möglichkeiten und um Einzelpersonen dabei zu helfen, persönliche Werte zu konstruieren, zu verdeutlichen und zu kommunizieren, beabsichtigen die Forscher, den Entscheidungsprozess zu unterstützen und die Gerechtigkeitsperspektive zu thematisieren und anzuerkennen.

METHODEN

Phase 1

Design Diese Studie hat einen evaluativen Ansatz, der sowohl eine Prozess-, eine Implementierungs- als auch eine Ergebnisevaluation umfasst. Zur Beantwortung der Forschungsfragen werden mehrere Methoden verwendet, darunter von Patienten gemeldete Daten, Fokusgruppendiskussionen und Einzelinterviews mit der Think-Aloud-Technik. Das Projekt basiert auf dem Framework von IPDAS und dem vorgeschlagenen Modellentwicklungsprozess für DAs, wie er von Coulter et al.

Verfahren und Ergebnisse

Das Verfahren folgt dem Modellentwicklungsprozess für DAs und wendet die folgenden Schritte an:

1. Definition des Geltungsbereichs – eine Beschreibung von Brust-, Gebärmutterhals- und Darmkrebs einschließlich Screening wird formuliert, es werden Informationen zu Behandlung, Screening-Tests, richtig positiven, richtig negativen Ergebnissen, Risiken und Vorteilen mit Screening vs. Nicht-Screening und Erkennungswahrscheinlichkeiten gesammelt. Zielgruppe sind alle Personen, die zur Krebsvorsorge eingeladen werden.
2. Lenkungsgruppe – Es wird eine multidisziplinäre Gruppe mit Interessenvertretern gebildet: Laien (im Alter von 23-74), mit unterschiedlichem sozioökonomischem Status und ethnischer Zugehörigkeit, aus städtischen und ländlichen Gebieten, eingeladen und nicht eingeladen zum Screening); klinische Experten (Onkologen, Endoskopiker, Gastroenterologen, Gynäkologen, examinierte Krankenschwestern, Psychologen) und andere Experten (in Psychometrie und IT); Kooperationspartner (Swedish Association of Local Authorities and Regions – SKR, Regional Cancer Centers – RCC, National Board of Health and Welfare). Keine offengelegte Interessenerklärung.
3. Design – Bereitstellung der iDA in Papierform, d. h. eine Version mit dem vorläufigen Inhalt, einschließlich der Forschung und Nachweise, auf denen die iDA basiert, sowie eine Beschreibung der Prototypenentwicklung. Die Gestaltung der Papierversion ist von der Arbeit von Schwartz und Kollegen inspiriert und wird von Laien und Experten auf Inhalt und Verständlichkeit hinsichtlich Format (Informationen und Beschreibungen in Text und Bild) und Sprachgebrauch bewertet.
4. Alpha-Test - Die webbasierte iDA wird hinsichtlich Inhalt, Verständlichkeit, Nutzbarkeit und Umsetzbarkeit, hinsichtlich Format (Informationen und Beschreibungen in Text, gesprochene Animationen, Bilder, Audio, animierte Videos, bestimmte anklickbare Wörter zur Bereitstellung zusätzlicher Informationen und interaktiv) evaluiert Fragen, die Einzelpersonen helfen sollen, Werte zu verdeutlichen und auszudrücken); Sprachgebrauch; Rahmen (webbasiert) und Zeitablauf (offen für alle, Link wird mit der Einladung bereitgestellt).
5. Beta-Test - die iDA wird in einer "realen Umgebung" getestet und hinsichtlich des Formats bewertet (Informationen und Beschreibungen in Text, gesprochene Animationen, Bilder, Audio, animierte Videos, bestimmte anklickbare Wörter, um zusätzliche Informationen bereitzustellen, und interaktive Fragen, um Einzelpersonen zu helfen Werte zu verdeutlichen und auszudrücken); Sprachgebrauch; Rahmen (webbasiert) und Zeitablauf (offen für alle, Link wird mit der Einladung bereitgestellt).

Datenerhebung Während der Schritte 3-5 werden Daten mit verschiedenen qualitativen Methoden erhoben. Daten zu Inhalt, Format, Sprachgebrauch, Setting und Zeitpunkt werden aus Fokusgruppendiskussionen und Einzelinterviews generiert. Ein Interviewleitfaden mit offenen Fragen und optionalen Sondierungsfragen leitet die Datenerhebung. Die Teilnehmer können wählen, ob sie an einer Fokusgruppendiskussion oder einem Einzelinterview teilnehmen möchten.

In Schritt 3 werden Daten zu den Fragen, einschließlich interaktiver Fragen (Werte und Präferenzen, Wissen und Lebensstilübungen) (Schritt 4) aus gleichzeitiger kognitiver Befragung generiert, bei der die Person ihre Gedanken verbal erklärt, während sie auf die interaktiven Fragen antwortet in die iDA aufgenommen. Die Interviews folgen einem „Denke laut“-Protokoll, bei dem die Personen gebeten werden, auf die interaktiven Fragen zu antworten, und ermutigt werden, laut zu denken und ihre Gedanken dabei zu verbalisieren. Dies gibt ein Verständnis für die Wahrnehmung der einzelnen Fragen, während die Teilnehmer sich durch den Inhalt arbeiten. Darüber hinaus werden Sondierungsfragen gestellt, wenn Veränderungen im Aussehen auftreten, wie z. B. Stirnrunzeln oder Zögern, und wenn oder ob der Sitzungsleiter weitere Klärung benötigt.

Datenverwaltung Demografische Daten werden pseudonymisiert, dh alle Personennamen werden während der Transkription entfernt und alle Studienteilnehmer erhalten einen eindeutigen Code. Eine Codeliste wird nicht erstellt, da keine personenbezogenen Daten verarbeitet werden. Alle Daten werden gemäß den Vorschriften der Universität in einer gesicherten Einrichtung in der Abteilung für Krankenpflege des Karolinska Institutet gespeichert.

Datenanalysen Daten aus Fokusgruppendiskussionen und Einzelinterviews werden mittels deskriptiver und manifester Inhaltsanalyse analysiert. Daten, die aus kognitiven Interviews mit der Methode „Think Aloud“ generiert wurden, werden zusammengestellt und nach Antworten geordnet.

Phase 2

Verfahren und Ergebnisse Nach dem Beta-Test wird die iDA öffentlich und für alle zugänglich sein, die eingeladen und/oder an den Krebsfrüherkennungsprogrammen interessiert sind. Um die iDA evaluieren und weiterentwickeln zu können, werden Themen wie digitale Gesundheitskompetenz, Wissen, Werte und Präferenzen, Entscheidungskonflikte, Bedenken und Risikobewusstsein mit selbstberichteten Fragen untersucht. Darüber hinaus werden demografische Fragen wie Geschlecht, Alter, Bildungsniveau, Erwerbstätigkeit sowie Fragen zum Lebensstil und zur körperlichen Aktivität aufgenommen. Auch die Usability der iDA inklusive Chatfunktion, Helpline und Behavior Flow, d.h. wie sich Personen in der iDA bewegen, wird hinterfragt.

Datenerhebung Die Datenerhebung erfolgt durch selbstberichtete Fragen, die in der iDA enthalten sind.

Datenverwaltung Fragebogendaten werden auf der Webplattform von RCC gespeichert. Die extrahierten Daten werden pseudonymisiert, d. h. alle Eigennamen werden während der Transkription entfernt und alle Studienteilnehmer erhalten einen eindeutigen Code. Eine Codeliste wird nicht erstellt, da keine Personennummer verarbeitet wird. Alle Daten werden gemäß den Vorschriften der Universität in einer gesicherten Einrichtung in der Abteilung für Krankenpflege des Karolinska Institutet gespeichert.

Datenanalysen Die Daten werden analysiert und anhand relevanter deskriptiver und inferenzieller Statistiken verglichen.