Разработка, внедрение и оценка индивидуальной помощи в принятии решений в шведских программах скрининга рака (BESTa)

ВВЕДЕНИЕ И ОБОСНОВАНИЕ Чтобы программы скрининга рака были эффективными, обязательным условием является высокая готовность внешне здоровых людей участвовать в них. Показатели участия различаются и относительно высоки в одних группах населения, но в то же время низки в других группах. Хорошо известно, что лица с более низким социально-экономическим статусом, этнические меньшинства и лица с ограниченными возможностями в ограниченной степени участвуют в скрининге рака. Средство принятия решений (DA) предназначено для предоставления информации о различных вариантах медицинского обслуживания и помощи людям в демонстрации своих ценностей в связи с доступными вариантами. Использование DA в связи со скринингом рака может увеличить участие, основанное на знаниях, а не на заблуждении или страхе.

Настоящий проект основан на теоретической основе совместного принятия решений (SDM) с общей целью повышения качества решений в области здравоохранения. SDM в этом проекте основан на работе Чарльза и Гафни с тремя краеугольными камнями, важными для процесса принятия решений: информация / знания - для принятия обоснованного решения людям нужна информация, чтобы получить знания, например, о плюсах и минусах; Ценности/предпочтения – люди обрабатывают свои варианты в отношении отношения и поведения; и Вовлечение - как отдельных лиц, так и медицинских работников.

На сегодняшний день в Швеции не существует DA ни для одной из программ скрининга, поэтому этот проект оправдан. Разрабатывая коммуникационные стратегии различными способами в отношении информации о вариантах скрининга и помогая людям создавать, прояснять и сообщать личные ценности, исследователи намерены поддерживать процесс принятия решений, а также учитывать и признавать точку зрения справедливости.

МЕТОДЫ

Фаза 1

Дизайн Это исследование имеет оценочный подход, охватывающий как процесс, так и реализацию и оценку результатов. Для ответа на вопросы исследования будут использоваться несколько методов, включая данные, полученные от пациентов, обсуждения в фокус-группах и индивидуальные интервью с использованием техники «мысли вслух». Проект основан на структуре IPDAS и предложенном процессе разработки модели для DA, представленном Coulter et al.

Процедура и результаты

Процедура будет следовать процессу разработки модели для DA, применяя следующие шаги:

1. Определить объем – будет сформулировано описание рака молочной железы, шейки матки и кишечника, включая скрининг, будет собрана информация о лечении, скрининговых тестах, истинно положительных истинно отрицательных результатах, рисках и преимуществах скрининга по сравнению с вероятностью выявления без скрининга. Целевая аудитория – все лица, приглашенные на онкологический скрининг.
2. Руководящая группа - будет сформирована междисциплинарная группа с заинтересованными сторонами: миряне (23-74 года), различного социально-экономического положения и этнической принадлежности, из городской и сельской местности, приглашенные и не приглашенные на скрининг); клинические эксперты (онкологи, эндоскописты, гастроэнтерологи, гинекологи, дипломированные медицинские сестры, психологи) и другие специалисты (по психометрии и информационным технологиям); партнеры по сотрудничеству (Шведская ассоциация местных органов власти и регионов - SKR, Региональные онкологические центры - RCC, Национальный совет здравоохранения и социального обеспечения). Нет раскрытой декларации интересов.
3. Дизайн – предоставление ИДА в бумажном виде, т. е. версии с предварительным содержанием, включая исследования и доказательства, на которых основана ИДА, а также описание разработки прототипа. Дизайн бумажной версии вдохновлен работой Шварца и его коллег и будет оцениваться неспециалистами и экспертами по содержанию и понятности в отношении формата (информация и описания в тексте и изображениях) и использования языка.
4. Альфа-тестирование - веб-iDA будет оцениваться на предмет содержания, понятности, удобства использования и осуществимости в отношении формата (информация и описания в тексте, голосовая анимация, изображения, аудио, анимационные видео, определенные интерактивные слова для предоставления дополнительной информации и интерактивные вопросы, чтобы помочь людям прояснить и выразить ценности); использование языка; настройка (веб-сайт) и время (открыто для всех, ссылка будет предоставлена ​​вместе с приглашением).
5. Бета-тестирование — iDA будет протестировано в «реальных условиях» и оценено в отношении формата (информация и описания в тексте, голосовая анимация, изображения, аудио, анимационные видеоролики, определенные кликабельные слова для предоставления дополнительной информации и интерактивные вопросы, чтобы помочь людям). разъяснять и выражать ценности); использование языка; настройка (веб-сайт) и время (открыто для всех, ссылка будет предоставлена ​​вместе с приглашением).

Сбор данных На этапах 3-5 данные будут собираться с использованием различных качественных методов. Данные о содержании, формате, использовании языка, обстановке и времени будут получены на основе обсуждений в фокус-группах и индивидуальных интервью. Руководство по проведению интервью с открытыми вопросами и необязательными контрольными вопросами поможет в сборе данных. Участники смогут выбрать участие в обсуждении в фокус-группе или в индивидуальном интервью.

На этапе 3 данные, касающиеся вопросов, включая интерактивные вопросы (ценности и предпочтения, знания и упражнения по образу жизни) (этап 4), будут генерироваться в результате параллельного когнитивного интервьюирования, когда человек дает устный отчет о своем мышлении, отвечая на интерактивные вопросы. включены в ИДА. Интервью будут следовать протоколу «думать вслух», когда людей просят ответить на интерактивные вопросы и поощряют думать вслух и при этом озвучивать свои мысли. Это дает понимание восприятия каждого вопроса, поскольку участники сами прорабатывают контент. Кроме того, уточняющие вопросы будут задаваться при изменении внешности, например, при нахмуривании или замешательстве, а также при необходимости ведущему сеанса дополнительных разъяснений.

Управление данными Демографические данные будут псевдоанонимизированы, что означает, что все личные имена будут удалены во время транскрипции, а всем участникам исследований будет присвоен уникальный код. Список кодов не будет создан, поскольку никакие личные данные не обрабатываются. Все данные будут храниться в охраняемом помещении Отделения медсестер Каролинского института в соответствии с правилами университета.

Анализ данных Данные, полученные в ходе обсуждений в фокус-группах и индивидуальных интервью, будут проанализированы с использованием описательного анализа и анализа манифестного содержания. Данные, полученные в результате когнитивных интервью с использованием метода «думать вслух», будут скомпилированы и систематизированы в соответствии с ответами.

Фаза 2

Процедура и результаты После бета-тестирования iDA станет общедоступной и доступной для всех, кто приглашен и/или заинтересован в программах скрининга рака. Чтобы иметь возможность оценивать и развивать iDA дальше, такие темы, как цифровая грамотность в области здравоохранения, знания, ценности и предпочтения, конфликт решений, опасения и осведомленность о рисках, будут изучаться с помощью вопросов, на которые они самостоятельно задают вопросы. Кроме того, будут включены демографические вопросы, такие как пол, возраст, уровень образования, занятость, а также вопросы, касающиеся образа жизни и физической активности. Также будет тщательно изучено удобство использования iDA, включая функцию чата, линию помощи и поведенческий поток, то есть то, как люди перемещаются в iDA.

Сбор данных Данные будут собираться с помощью ответов на вопросы, включенные в iDA.

Управление данными Данные анкеты будут храниться на веб-платформе, принадлежащей RCC. Извлеченные данные будут псевдоанонимизированы, то есть все имена собственные будут удалены при транскрипции, а всем участникам исследований будет присвоен уникальный код. Список кодов не будет создан, поскольку личный номер не будет обрабатываться. Все данные будут храниться в охраняемом помещении Отделения медсестер Каролинского института в соответствии с правилами университета.

Анализ данных Данные будут анализироваться и сравниваться с использованием соответствующей описательной и логической статистики.