Utvikling, implementering og evaluering av en individuell beslutningshjelp i svenske kreftscreeningsprogrammer (BESTa)

INNLEDNING OG BEGRUNDELSE For at kreftscreeningsprogrammer skal være effektive, er høy vilje fra tilsynelatende friske individer til å delta en forutsetning. Deltakelsesratene er forskjellige og er relativt høye i noen befolkningsgrupper, men samtidig lav i andre grupper. Det er velkjent at personer med lavere sosioøkonomisk status, etniske minoriteter og personer med nedsatt funksjonsevne i begrenset grad deltar i kreftscreening. En beslutningshjelp (DA) er satt til å levere informasjon om ulike helsetjenester og hjelpe individer med å synliggjøre sine verdier knyttet til de tilgjengelige alternativene. Å bruke en DA i forbindelse med kreftscreening kan øke deltakelsen basert på kunnskap snarere enn misforståelse eller frykt.

Dette prosjektet er basert på det teoretiske rammeverket for delt beslutningstaking (SDM), med det overordnede målet å forbedre kvaliteten på beslutninger i helsevesenet. SDM i dette prosjektet er basert på arbeidet til Charles og Gafni med tre hjørnesteiner som er viktige for beslutningsprosessen: informasjon/kunnskap - for å ta en informert beslutning trenger personer informasjon for å få kunnskap om f.eks fordeler og ulemper; Verdier/preferanser - personer bearbeider sine valgmuligheter i forhold til holdninger og atferd; og Involvering - av både den enkelte og helsepersonell.

Til dags dato finnes det ingen DA for noen av screeningsprogrammene i Sverige, hvorfor dette prosjektet er berettiget. Ved å utforme kommunikasjonsstrategiene på ulike måter, angående informasjon om screeningsalternativer, og for å hjelpe individer med å konstruere, tydeliggjøre og kommunisere personlige verdier, er forskernes intensjon å støtte beslutningsprosessen og å adressere og anerkjenne rettighetsperspektivet.

METODER

Fase 1

Design Denne studien har en evaluerende tilnærming som omfatter både en prosess-, en implementerings- og en resultatevaluering. Flere metoder vil bli brukt for å svare på forskningsspørsmålene, inkludert pasientrapporterte data, fokusgruppediskusjoner og individuelle intervjuer ved bruk av tenk høyt-teknikken. Prosjektet er basert på rammeverket fra IPDAS og den foreslåtte modellutviklingsprosessen for DAer, presentert av Coulter et al.

Prosedyre og resultater

Prosedyren vil følge modellutviklingsprosessen for DA-er, ved å bruke følgende trinn:

1. Definer omfang - en beskrivelse av bryst-, livmorhals- og tarmkreft inkludert screening vil bli formulert, informasjon vil bli samlet om behandling, screeningtester, sanne positive sanne negative resultater, risikoer og fordeler med screening vs. ikke-screening og påvisningssannsynligheter. Målgruppen er alle personer som er invitert til kreftscreening.
2. Styringsgruppe - det skal dannes en tverrfaglig gruppe med interessenter: lekfolk (23-74 år), ulik sosioøkonomisk status og etnisitet, fra urbane og rurale områder, invitert til og ikke invitert til screening); kliniske eksperter (onkologer, endoskopister, gastroenterologer, gynekologer, registrerte sykepleiere, psykologer) og andre eksperter (i psykometri og IT); samarbeidspartnere (Sveriges Kommuner og Landsting - SKR, Regionala kreftsenter - RCC, Socialstyrelsen). Ingen offentliggjort interesseerklæring.
3. Design - levering av iDA i papirformat, dvs. en versjon med det foreløpige innholdet, inkludert forskning og bevis som iDA er basert på, samt en beskrivelse av prototypeutviklingen. Utformingen av papirversjonen er inspirert av arbeidet til Schwartz og kolleger og vil bli vurdert av lekfolk og eksperter for innhold og forståelighet med hensyn til format (informasjon og beskrivelser i tekst og bilder) og språkbruk.
4. Alfa-testing - den nettbaserte iDAen vil bli evaluert for innhold, forståelighet, brukervennlighet og gjennomførbarhet, med hensyn til format (informasjon og beskrivelser i tekst, talte animasjoner, bilder, lyd, animerte videoer, visse klikkbare ord for å gi tilleggsinformasjon, og interaktive spørsmål for å hjelpe enkeltpersoner til å klargjøre og uttrykke verdier); språkbruk; innstilling (nettbasert) og timing (åpen for alle, lenke følger med invitasjonen).
5. Betatesting - iDA vil bli testet i en "virkelig verden" og evaluert med hensyn til format (informasjon og beskrivelser i tekst, talte animasjoner, bilder, lyd, animerte videoer, visse klikkbare ord for å gi tilleggsinformasjon, og interaktive spørsmål for å hjelpe enkeltpersoner å tydeliggjøre og uttrykke verdier); språkbruk; innstilling (nettbasert) og timing (åpen for alle, lenke følger med invitasjonen).

Datainnsamling I løpet av trinn 3-5 vil data bli samlet inn ved hjelp av ulike kvalitative metoder. Data vedrørende innhold, format, språkbruk, setting og timing vil bli generert fra fokusgruppediskusjoner og individuelle intervjuer. En intervjuguide med åpne spørsmål og valgfrie sonderingsspørsmål vil veilede datainnsamlingen. Deltakerne vil kunne velge å delta i en fokusgruppediskusjon eller et individuelt intervju.

Under trinn 3 vil data om spørsmålene, inkludert interaktive spørsmål (verdier og preferanser, kunnskap og livsstilsøvelser) (trinn 4) genereres fra samtidige kognitive intervjuer der individet gir en verbal redegjørelse for sin tenkning mens han svarer på de interaktive spørsmålene inkludert i iDA. Intervjuene vil følge en "tenk høyt"-protokoll der enkeltpersoner blir bedt om å svare på de interaktive spørsmålene og oppmuntres til å tenke høyt og å verbalisere tankene sine mens de gjør det. Dette gir en forståelse for oppfatningen av hvert spørsmål, ettersom deltakerne arbeider seg gjennom innholdet. I tillegg vil det bli stilt utdypingsspørsmål når endringer i utseende, som rynking eller nøling oppstår og når, eller om, sesjonsleder trenger ytterligere avklaring.

Databehandling Demografiske data vil bli pseudo-anonymisert, noe som betyr at alle personnavn vil bli fjernet under transkripsjon og alle deltakere i studiene vil få en unik kode. Kodeliste vil ikke bli etablert siden ingen personopplysninger håndteres. Alle data vil lagres i et sikret anlegg ved avdelingen for sykepleie, Karolinska Institutet i henhold til forskrifter ved universitetet.

Dataanalyser Data generert fra fokusgruppediskusjoner og individuelle intervjuer vil bli analysert ved hjelp av beskrivende og manifest innholdsanalyse. Data generert fra kognitive intervjuer ved bruk av "tenk høyt"-metoden vil bli samlet og organisert i henhold til svar.

Fase 2

Prosedyre og resultater Etter beta-testingen vil iDA være offentlig og tilgjengelig for alle som er invitert og/eller interessert i kreftscreeningsprogrammene. For å kunne evaluere og utvikle iDA videre, vil emner som digital helsekompetanse, kunnskap, verdier og preferanser, beslutningskonflikt, bekymringer og risikobevissthet bli studert med selvrapporterte spørsmål. I tillegg vil demografiske spørsmål som kjønn, alder, utdanningsnivå, sysselsetting inkluderes samt spørsmål om livsstil og fysisk aktivitet. Brukervennligheten til iDA, inkludert chat-funksjonen, hjelpelinjen og atferdsflyten, dvs. hvordan enkeltpersoner navigerer i iDA, vil også bli undersøkt.

Datainnsamling Data vil bli samlet inn gjennom selvrapporterte spørsmål inkludert i iDA.

Databehandling Spørreskjemadata vil bli lagret på nettplattformen som eies av RCC. Uttrukket data vil bli pseudoanonymisert, noe som betyr at alle egennavn vil bli fjernet under transkripsjon og alle deltakere i studiene vil få en unik kode. Kodeliste vil ikke bli opprettet siden ingen personnummer vil bli håndtert. Alle data vil lagres i et sikret anlegg ved avdelingen for sykepleie, Karolinska Institutet i henhold til forskrifter ved universitetet.

Dataanalyser Data vil bli analysert og sammenlignet ved hjelp av relevant deskriptiv og konklusjonsstatistikk.