アンケートによる膀胱外反症の治療を受けた患者の長期転帰。 (QUALEXSTRO)

膀胱外反尿道裂複合体 (BEEC) は、排泄腔膜の異常な発達によるまれな先天性疾患です。 これらの状態のうち、膀胱外反症 (BE) は軽度の形態であり、成人期に尿と便の許容可能な自制と正常な性機能にアクセスするには、いくつかの複雑な外科的矯正が必要です。 手術にもかかわらず、患者は長期的には生活の質に深刻な影響を与える可能性のある機能障害 (失禁、性的障害) に苦しむ可能性があります。 ただし、膀胱外反症患者の長期的な問題を調査している研究はごくわずかで、集団が不均一でサンプルが少ないです。

リヨンのホスピス市民の小児外科部門は、膀胱外反症で生まれた患者の管理における専門センターです。 成人になっても、成人泌尿器科はフォローアップを継続し、残存する合併症を治療します。 したがって、成人および青年期の膀胱外反症患者の大規模なコホートが現在当施設で追跡されています。

したがって、この研究の目的は、アンケートを使用して、膀胱外反症の治療を受けた患者の大規模なコホートにおける尿禁制、便禁制、セクシュアリティ、および生活の質を評価することです。

当施設で膀胱外反症の治療を受けている15歳以上のすべての患者が研究に含まれています。 除外の基準は、尿道上裂または排泄腔外反症の治療を受けた患者、最初に海外で膀胱外反症の治療を受けた患者で、手術報告書にアクセスできない患者、後見措置を受けている患者です。 含まれるすべての患者は、アンケートに回答するために電子メールまたは電話で連絡を受けます。 統計分析の目的は、各調査分野の平均スコアを評価することです。

• 尿禁制の平均 ICIQ スコア
• 便失禁の平均 FLQI スコア
• 女性のセクシュアリティの平均 FSFI スコア
• 男性のセクシュアリティの平均 IIEF-5 スコア
• 文献に基づく一般的なフランス人集団の平均 SF-12 スコアと比較した、QOL の平均 SF-12 スコア

二次的な目的は、尿失禁、便失禁、セクシュアリティ、および生活の質に対する膀胱外反修復に使用されるさまざまな外科的戦略の影響を評価することです。社会学的な観点から人口を記述し（研究レベル、職業、婚姻状況）、人口の生殖状態を記述します（妊娠、出産方法、父性と母性状態、医療補助生殖の使用）。