Langetermijnresultaten van patiënten behandeld voor blaas-exstrofie door middel van vragenlijsten. (QUALEXSTRO)

Het blaas-exstrofie epispadias-complex (BEEC) is een zeldzaam spectrum van aangeboren aandoeningen als gevolg van abnormale ontwikkeling van het cloacale membraan. Van deze aandoeningen vertegenwoordigt blaasexstrofie (BE) een milde vorm en vereist verschillende complexe chirurgische correcties om toegang te krijgen tot een urinaire en fecale aanvaardbare continentie en een normale seksuele functie op volwassen leeftijd. Ondanks de operaties kunnen patiënten op lange termijn last hebben van functionele beperkingen (incontinentie, seksualiteitsstoornissen) die hun kwaliteit van leven ernstig kunnen aantasten. Er zijn echter slechts enkele studies die langetermijnproblemen van patiënten met blaas-exstrofie onderzoeken, met een heterogene populatie en kleine steekproeven.

De afdeling kinderchirurgie van de Hospices Civils van Lyon is een expertisecentrum voor de behandeling van patiënten geboren met blaasexstrofie. Op volwassen leeftijd zetten afdelingen urologie volwassenen de follow-up voort en behandelen resterende complicaties. Zo wordt momenteel een groot cohort volwassenen en adolescenten met blaas-exstrofie gevolgd in onze instelling.

Daarom is het doel van deze studie om urine-continentie, fecale continentie, seksualiteit en kwaliteit van leven te evalueren bij een groot cohort van patiënten die worden behandeld voor blaas-exstrofie, met behulp van vragenlijsten.

Alle patiënten ouder dan 15 jaar die in onze instelling worden behandeld voor blaas-exstrofie, nemen deel aan de studie. Uitsluitingscriteria zijn: patiënten behandeld voor epispadie of cloacale exstrofie, patiënten die aanvankelijk in het buitenland werden behandeld voor hun blaasexstrofie zonder toegang tot het chirurgisch rapport, patiënten onder curatele. Alle geïncludeerde patiënten worden per e-mail of telefoon gecontacteerd om de vragenlijst te beantwoorden. Het doel van statistische analyse is om de gemiddelde score in elk onderzoeksgebied te evalueren:

• Gemiddelde ICIQ-score voor urine-continentie
• Gemiddelde FLQI-score voor fecale continentie
• Gemiddelde FSFI-score voor seksualiteit bij vrouwen
• Gemiddelde IIEF-5-score voor seksualiteit bij mannen
• Gemiddelde SF-12-score voor kwaliteit van leven, in vergelijking met gemiddelde SF-12-score in de algemene Franse bevolking op basis van literatuur

Secundaire doelstellingen zijn het beoordelen van de impact van verschillende chirurgische strategieën die worden gebruikt voor herstel van blaas-exstrofie op urinecontinentie, fecale continentie, seksualiteit en kwaliteit van leven; de bevolking beschrijven vanuit sociologisch oogpunt (studieniveau, beroep, burgerlijke staat) en de reproductieve staat van de bevolking beschrijven (zwangerschap, bevallingsmodaliteiten, vaderschap en materniteit, gebruik van medisch begeleide voortplanting).