Esiti a lungo termine dei pazienti trattati per estrofia vescicale mediante questionari. (QUALEXSTRO)

Il complesso di estrofia epispadia della vescica (BEEC) è un raro spettro di condizioni congenite dovute allo sviluppo anormale della membrana cloacale. Di queste condizioni, l'estrofia della vescica (BE) rappresenta una forma lieve e richiede diverse correzioni chirurgiche complesse per ottenere l'accesso a una continenza urinaria e fecale accettabile e una normale funzione sessuale in età adulta. Nonostante gli interventi chirurgici, i pazienti possono soffrire, a lungo termine, di menomazioni funzionali (incontinenza, disturbi della sessualità) che possono incidere gravemente sulla loro qualità di vita. Tuttavia, solo pochi studi indagano i problemi a lungo termine dei pazienti con estrofia vescicale, con popolazione eterogenea e piccoli campioni.

Il dipartimento di chirurgia pediatrica degli Hospices Civils di Lione è un centro esperto nella gestione dei pazienti nati con estrofia vescicale. In età adulta, i reparti di urologia dell'adulto proseguono il follow-up e trattano le complicanze residue. Pertanto, un'ampia coorte di pazienti adulti e adolescenti con estrofia della vescica è attualmente seguita presso il nostro istituto.

Pertanto, lo scopo di questo studio è valutare la continenza urinaria, la continenza fecale, la sessualità e la qualità della vita in un'ampia coorte di pazienti trattati per estrofia vescicale, utilizzando questionari.

Tutti i pazienti di età superiore ai 15 anni e trattati per estrofia vescicale presso il nostro istituto sono inclusi nello studio. I criteri di esclusione sono: pazienti trattati per epispadia o estrofia della cloaca, pazienti inizialmente trattati per estrofia vescicale all'estero senza accesso al referto chirurgico, pazienti sottoposti a misura di tutela. Tutti i pazienti inclusi vengono contattati via e-mail o telefono per rispondere al questionario. Lo scopo dell'analisi statistica è valutare il punteggio medio in ciascun campo di indagine:

• Punteggio medio ICIQ per la continenza urinaria
• Punteggio FLQI medio per la continenza fecale
• Punteggio medio FSFI per la sessualità nelle donne
• Punteggio IIEF-5 medio per la sessualità negli uomini
• Punteggio medio SF-12 per la qualità della vita, rispetto al punteggio medio SF-12 nella popolazione generale francese basato sulla letteratura

Obiettivi secondari sono valutare l'impatto delle diverse strategie chirurgiche utilizzate per la riparazione dell'estrofia vescicale sulla continenza urinaria, continenza fecale, sessualità e qualità della vita; descrivere la popolazione dal punto di vista sociologico (livello di studio, professione, stato civile) e descrivere lo stato riproduttivo della popolazione (gravidanza, modalità del parto, stato di paternità e maternità, ricorso alla procreazione medicalmente assistita).