Resultados a longo prazo de pacientes tratados para extrofia da bexiga por questionários. (QUALEXSTRO)

O complexo de extrofia da bexiga epispádia (BEEC) é um espectro raro de condições congênitas devido ao desenvolvimento anormal da membrana cloacal. Dessas condições, a extrofia vesical (BE) representa uma forma leve e requer várias correções cirúrgicas complexas para obter acesso a uma continência urinária e fecal aceitável e uma função sexual normal na idade adulta. Apesar das cirurgias, os pacientes podem sofrer, a longo prazo, de prejuízos funcionais (incontinência, distúrbios da sexualidade) que podem afetar gravemente sua qualidade de vida. No entanto, poucos estudos investigam problemas de longo prazo em pacientes com extrofia vesical, com população heterogênea e amostras pequenas.

O departamento de cirurgia pediátrica dos Hospices Civils de Lyon é um centro especializado no tratamento de pacientes nascidos com extrofia vesical. Na idade adulta, os departamentos de urologia adulta continuam o acompanhamento e tratam as complicações residuais. Assim, uma grande coorte de pacientes adultos e adolescentes com extrofia vesical é atualmente acompanhada em nossa instituição.

Portanto, o objetivo deste estudo é avaliar a continência urinária, continência fecal, sexualidade e qualidade de vida entre uma grande coorte de pacientes tratados para extrofia vesical, por meio de questionários.

Todos os pacientes com mais de 15 anos de idade e tratados para extrofia vesical em nossa instituição são incluídos no estudo. Os critérios de exclusão são: pacientes tratados de epispádia ou extrofia de cloaca, pacientes tratados inicialmente de extrofia vesical no exterior sem acesso ao laudo cirúrgico, pacientes sob medida tutelar. Todos os pacientes incluídos são contatados por e-mail ou telefone para responder ao questionário. O objetivo da análise estatística é avaliar a pontuação média em cada campo de investigação:

• Pontuação média do ICIQ para continência urinária
• Escore médio do FLQI para continência fecal
• Pontuação média do FSFI para sexualidade em mulheres
• Pontuação média do IIEF-5 para sexualidade em homens
• Pontuação média do SF-12 para qualidade de vida, em comparação com a pontuação média do SF-12 na população francesa em geral com base na literatura

Os objetivos secundários são avaliar o impacto de diferentes estratégias cirúrgicas utilizadas para reparação de extrofia vesical na continência urinária, continência fecal, sexualidade e qualidade de vida; descrever a população do ponto de vista sociológico (nível de estudo, profissão, estado civil) e descrever o estado reprodutivo da população (gravidez, modalidades de parto, estado de paternidade e maternidade, uso de procriação medicamente assistida).