Resultados a largo plazo de pacientes tratados por extrofia vesical mediante cuestionarios. (QUALEXSTRO)

El complejo extrofia vesical epispadias (BEEC) es un espectro raro de condiciones congénitas debido al desarrollo anormal de la membrana cloacal. De estas condiciones, la extrofia vesical (EB) representa una forma leve y requiere varias correcciones quirúrgicas complejas para lograr una continencia urinaria y fecal aceptable y una función sexual normal en la edad adulta. A pesar de las cirugías, los pacientes pueden sufrir, a largo plazo, deficiencias funcionales (incontinencia, trastornos de la sexualidad) que pueden afectar gravemente su calidad de vida. Sin embargo, solo unos pocos estudios investigan los problemas a largo plazo de los pacientes con extrofia vesical, con una población heterogénea y muestras pequeñas.

El departamento de cirugía pediátrica de los Hospices Civils de Lyon es un centro experto en el manejo de pacientes nacidos con extrofia vesical. En la edad adulta, los servicios de urología de adultos continúan con el seguimiento y tratan las complicaciones residuales. Por lo tanto, actualmente se sigue en nuestra institución a una gran cohorte de pacientes adultos y adolescentes con extrofia vesical.

Por lo tanto, el objetivo de este estudio es evaluar la continencia urinaria, la continencia fecal, la sexualidad y la calidad de vida entre una gran cohorte de pacientes tratados por extrofia vesical, mediante cuestionarios.

Se incluyen en el estudio todos los pacientes mayores de 15 años tratados por extrofia vesical en nuestra institución. Son criterios de exclusión: pacientes tratados por epispadias o extrofia cloacal, pacientes inicialmente tratados de su extrofia vesical en el extranjero sin acceso al informe quirúrgico, pacientes bajo medida de tutela. Todos los pacientes incluidos son contactados por correo electrónico o por teléfono para contestar el cuestionario. El propósito del análisis estadístico es evaluar el puntaje promedio en cada campo de investigación:

• Puntuación ICIQ media para continencia urinaria
• Puntuación media del FLQI para la continencia fecal
• Puntuación media del FSFI para la sexualidad en las mujeres
• Puntuación media del IIEF-5 para la sexualidad en los hombres
• Puntuación media del SF-12 para la calidad de vida, en comparación con la puntuación media del SF-12 en la población francesa general según la literatura

Los objetivos secundarios son evaluar el impacto de diferentes estrategias quirúrgicas utilizadas para la reparación de la extrofia vesical sobre la continencia urinaria, la continencia fecal, la sexualidad y la calidad de vida; describir la población desde el punto de vista sociológico (nivel de estudios, profesión, estado civil) y describir el estado reproductivo de la población (embarazo, modalidades del parto, estado de paternidad y maternidad, utilización de la procreación médicamente asistida).