Długoterminowe wyniki pacjentów leczonych z powodu wytrzeszczu pęcherza za pomocą kwestionariuszy. (QUALEXSTRO)

Zespół wyrostka pęcherza moczowego (BEEC) to rzadkie spektrum wad wrodzonych spowodowanych nieprawidłowym rozwojem błony kloaki. Spośród tych stanów wynicowanie pęcherza moczowego (BE) reprezentuje łagodną postać i wymaga kilku skomplikowanych korekcji chirurgicznych, aby uzyskać dostęp do akceptowalnej kontynencji moczu i kału oraz normalne funkcje seksualne w wieku dorosłym. Pomimo operacji pacjenci mogą w dłuższej perspektywie cierpieć z powodu upośledzeń czynnościowych (nietrzymanie moczu, zaburzenia seksualne), które mogą poważnie wpłynąć na jakość ich życia. Jednak tylko kilka badań dotyczyło długoterminowych problemów pacjentów z wynicowaniem pęcherza moczowego, z niejednorodną populacją i małymi próbkami.

Oddział chirurgii dziecięcej Hospicjum Cywilnego w Lyonie jest specjalistycznym ośrodkiem w leczeniu pacjentów urodzonych z wynicowaniem pęcherza moczowego. W wieku dorosłym oddziały urologii dorosłych kontynuują obserwację i leczenie powikłań resztkowych. W związku z tym w naszej placówce obserwuje się obecnie dużą grupę dorosłych i nastolatków z wynicowaniem pęcherza moczowego.

Dlatego celem niniejszej pracy jest ocena trzymania moczu, kału, seksualności i jakości życia w dużej kohorcie pacjentów leczonych z powodu wynicowania pęcherza moczowego za pomocą kwestionariuszy.

Badaniem objęto wszystkich pacjentów w wieku powyżej 15 lat leczonych w naszej placówce z powodu wynicowania pęcherza moczowego. Kryteriami wykluczenia są: pacjenci leczeni z powodu epispodziego lub wynicowania kloaki, pacjenci leczeni początkowo z powodu wynicowania pęcherza moczowego za granicą bez dostępu do protokołu operacyjnego, pacjenci objęci środkiem opiekuńczym. Ze wszystkimi włączonymi pacjentami kontaktuje się e-mailowo lub telefonicznie w celu wypełnienia kwestionariusza. Celem analizy statystycznej jest ocena średniego wyniku w każdym obszarze badań:

• Średni wynik ICIQ dla trzymania moczu
• Średni wynik FLQI dla trzymania stolca
• Średni wynik FSFI dla seksualności kobiet
• Średni wynik IIEF-5 dla seksualności u mężczyzn
• Średni wynik SF-12 dla jakości życia w porównaniu ze średnim wynikiem SF-12 w ogólnej populacji francuskiej na podstawie piśmiennictwa

Celem drugorzędnym jest ocena wpływu różnych strategii chirurgicznych stosowanych do naprawy wynicowania pęcherza moczowego na trzymanie moczu, trzymanie stolca, seksualność i jakość życia; opisanie populacji z socjologicznego punktu widzenia (wykształcenie, zawód, stan cywilny) oraz opisanie statusu rozrodczego populacji (ciąża, sposoby porodu, ojcostwo i macierzyństwo, stosowanie medycznie wspomaganej prokreacji).