Отдаленные результаты лечения пациентов с экстрофией мочевого пузыря по опросникам. (QUALEXSTRO)

Комплекс экстрофии мочевого пузыря и эписпадии (ЭМП) представляет собой редкий спектр врожденных состояний, связанных с аномальным развитием клоакальной мембраны. Из этих состояний экстрофия мочевого пузыря (ЭМП) представляет собой легкую форму и требует нескольких сложных хирургических коррекций, чтобы получить доступ к приемлемому удержанию мочи и кала и нормальной половой функции во взрослом возрасте. Несмотря на операции, пациенты могут в долгосрочной перспективе страдать функциональными нарушениями (недержание мочи, сексуальные расстройства), которые могут серьезно повлиять на качество их жизни. Однако лишь в нескольких исследованиях исследуются долгосрочные проблемы пациентов с экстрофией мочевого пузыря, с гетерогенной популяцией и небольшими выборками.

Отделение детской хирургии Hospices Civils of Lyon является экспертным центром по ведению пациентов, родившихся с экстрофией мочевого пузыря. В зрелом возрасте отделения взрослой урологии продолжают диспансерное наблюдение и лечат остаточные осложнения. Таким образом, в настоящее время в нашем учреждении наблюдается большая группа взрослых и подростков с экстрофией мочевого пузыря.

Таким образом, целью данного исследования является оценка удержания мочи, дефекации, сексуальности и качества жизни среди большой когорты пациентов, пролеченных по поводу экстрофии мочевого пузыря, с использованием опросников.

В исследование включены все пациенты старше 15 лет, пролеченные по поводу экстрофии мочевого пузыря в нашем учреждении. Критериями исключения являются: пациенты, пролеченные по поводу эписпадии или экстрофии клоаки, пациенты, первоначально лечившиеся от экстрофии мочевого пузыря за границей без доступа к хирургическому отчету, пациенты, находящиеся под опекой. Со всеми включенными пациентами связываются по электронной почте или телефону, чтобы ответить на вопросник. Цель статистического анализа состоит в том, чтобы оценить средний балл в каждой области исследования:

• Средний балл ICIQ для удержания мочи
• Средний балл FLQI для удержания стула
• Средний балл FSFI для сексуальности у женщин
• Средний балл IIEF-5 для сексуальности у мужчин
• Средний балл SF-12 для качества жизни в сравнении со средним баллом SF-12 для населения Франции в целом на основе литературных данных.

Второстепенными целями являются оценка влияния различных хирургических стратегий, используемых для репарации экстрофии мочевого пузыря, на удержание мочи, недержание кала, сексуальность и качество жизни; описать население с социологической точки зрения (уровень образования, профессия, семейное положение) и описать репродуктивный статус населения (беременность, способы родов, статус отцовства и материнства, использование искусственного оплодотворения).