Pitkäaikaiset tulokset potilailta, joita on hoidettu virtsarakon eksstrofiasta kyselylomakkeilla. (QUALEXSTRO)

Virtsarakon eksstrofia epispadias-kompleksi (BEEC) on harvinainen synnynnäisten tilojen kirjo, joka johtuu kloakaan kalvon epänormaalista kehityksestä. Näistä tiloista virtsarakon eksstrofia (BE) edustaa lievää muotoa ja vaatii useita monimutkaisia ​​kirurgisia korjauksia päästäkseen virtsan ja ulosteen hyväksyttävään pidätyskykyyn ja normaaliin seksuaaliseen toimintaan aikuisiässä. Leikkauksista huolimatta potilaat voivat kärsiä pitkällä aikavälillä toimintahäiriöistä (inkontinenssi, seksuaalisuushäiriöt), jotka voivat heikentää vakavasti heidän elämänlaatuaan. Kuitenkin vain muutamat tutkimukset tutkivat virtsarakon eksstrofiapotilaiden pitkäaikaisia ​​ongelmia heterogeenisella populaatiolla ja pienillä näytteillä.

Lyonin Hospices Civilsin lastenkirurgian osasto on virtsarakon eksstrofiaa sairastavien potilaiden hoidon asiantuntijakeskus. Aikuisten urologian osastot jatkavat seurantaa ja hoitavat jäännöskomplikaatioita. Näin ollen laitoksessamme seurataan tällä hetkellä suurta joukkoa aikuisia ja nuoria potilaita, joilla on virtsarakon eksstrofia.

Siksi tämän tutkimuksen tavoitteena on arvioida kyselylomakkeiden avulla virtsanpidätyskykyä, ulosteen pidätyskykyä, seksuaalisuutta ja elämänlaatua suurella potilasjoukolla, joita hoidetaan virtsarakon eksstrofiasta.

Kaikki yli 15-vuotiaat potilaat, joita hoidetaan virtsarakon eksstrofian vuoksi laitoksessamme, ovat mukana tutkimuksessa. Poissulkemiskriteerit ovat: potilaat, joita hoidetaan epispadian tai kloaakin eksstrofian vuoksi, potilaat, jotka alun perin hoidettiin virtsarakon eksstrofiaan ulkomailla, joilla ei ole pääsyä leikkausraporttiin, potilaat, joilla on huoltaja. Kaikkiin mukana oleviin potilaisiin otetaan yhteyttä sähköpostitse tai puhelimitse kyselyyn vastaamiseksi. Tilastollisen analyysin tarkoituksena on arvioida keskimääräinen pistemäärä kullakin tutkimusalalla:

• Keskimääräinen ICIQ-pistemäärä virtsanpidätyskyvylle
• Keskimääräinen FLQI-pistemäärä ulosteen pidätyskyvylle
• Naisten seksuaalisuuden keskimääräinen FSFI-pistemäärä
• Miesten seksuaalisuuden keskimääräinen IIEF-5-pistemäärä
• Keskimääräinen SF-12-pistemäärä elämänlaadulle verrattuna SF-12-pisteiden keskiarvoon Ranskan yleisessä väestössä kirjallisuuden perusteella

Toissijaisina tavoitteina on arvioida virtsarakon eksstrofian korjaamiseen käytettyjen erilaisten kirurgisten strategioiden vaikutusta virtsanpidätyskyvyttömyyteen, ulosteen pidätyskyvyttömyyteen, seksuaalisuuteen ja elämänlaatuun. kuvaamaan väestöä sosiologisesta näkökulmasta (opintojen taso, ammatti, siviilisääty) ja kuvaamaan väestön lisääntymistilaa (raskaus, synnytystavat, isyys- ja äitiysstatus, lääketieteellisesti avustetun lisääntymisen käyttö).