Langsigtede resultater af patienter behandlet for blæreeksstrofi ved hjælp af spørgeskemaer. (QUALEXSTRO)

Blæren exstrophy epispadias kompleks (BEEC) er et sjældent spektrum af medfødte tilstande, der skyldes unormal udvikling af kloakmembranen. Af disse tilstande repræsenterer blæreeksstrofi (BE) en mild form og kræver adskillige komplekse kirurgiske korrektioner for at få adgang til en urin- og fækal acceptabel kontinens og en normal seksuel funktion i voksenalderen. På trods af operationerne kan patienter på længere sigt lide af funktionsnedsættelser (inkontinens, seksualitetsforstyrrelser), som kan påvirke deres livskvalitet alvorligt. Men kun få undersøgelser undersøger langsigtede problemer med blæreeksstrofipatienter med heterogen population og små prøver.

Afdelingen for pædiatrisk kirurgi på Hospices Civils i Lyon er et ekspertcenter i håndtering af patienter født med blæreeksstrofi. Ved voksenalderen fortsætter voksenurologiske afdelinger opfølgningen og behandler resterende komplikationer. Således følges en stor årgang af voksne og unges patienter med blæreeksstrofi i øjeblikket på vores institution.

Derfor er formålet med denne undersøgelse at evaluere urinkontinens, fækal kontinens, seksualitet og livskvalitet blandt en stor kohorte af patienter behandlet for blæreeksstrofi ved hjælp af spørgeskemaer.

Alle patienter over 15 år og behandlet for blæreeksstrofi på vores institution er inkluderet i undersøgelsen. Udelukkelseskriterierne er: patienter behandlet for epispadier eller kloakeksstrofi, patienter, der oprindeligt blev behandlet for deres blæreeksstrofi i udlandet uden adgang til operationsrapporten, patienter under værgemål. Alle inkluderede patienter kontaktes via e-mail eller telefon for at besvare spørgeskemaet. Formålet med statistisk analyse er at evaluere den gennemsnitlige score i hvert undersøgelsesområde:

• Gennemsnitlig ICIQ-score for urinkontinens
• Gennemsnitlig FLQI-score for fækal kontinens
• Gennemsnitlig FSFI-score for seksualitet hos kvinder
• Gennemsnitlig IIEF-5-score for seksualitet hos mænd
• Gennemsnitlig SF-12-score for livskvalitet sammenlignet med gennemsnitlig SF-12-score i den generelle franske befolkning baseret på litteratur

Sekundære mål er at vurdere virkningen af ​​forskellige kirurgiske strategier, der anvendes til blæreeksstrofireparation, på urinkontinens, fækal kontinens, seksualitet og livskvalitet; at beskrive befolkningen ud fra et sociologisk synspunkt (studieniveau, profession, civilstand) og at beskrive befolkningens reproduktive status (graviditet, leveringsmåder, faderskabs- og barselsstatus, brug af medicinsk assisteret forplantning).