Langzeitergebnisse von Patienten, die aufgrund von Fragebögen wegen Blasenekstrophie behandelt wurden. (QUALEXSTRO)

Der Blasenexstrophie-Epispadie-Komplex (BEEC) ist ein seltenes Spektrum angeborener Erkrankungen aufgrund einer abnormalen Entwicklung der Kloakenmembran. Von diesen Zuständen stellt die Blasenekstrophie (BE) eine milde Form dar und erfordert mehrere komplexe chirurgische Korrekturen, um im Erwachsenenalter Zugang zu einer akzeptablen Harn- und Stuhlkontinenz und einer normalen Sexualfunktion zu erhalten. Trotz der Operationen kann es bei Patienten langfristig zu Funktionseinschränkungen (Inkontinenz, Sexualstörungen) kommen, die die Lebensqualität stark beeinträchtigen können. Allerdings untersuchen nur wenige Studien Langzeitprobleme von Patienten mit Blasenekstrophie, mit heterogener Population und kleinen Stichproben.

Die Abteilung für Kinderchirurgie der Hospices Civils von Lyon ist ein Expertenzentrum für die Behandlung von Patienten, die mit Blasenekstrophie geboren wurden. Im Erwachsenenalter führen die Abteilungen für Erwachsenenurologie die Nachsorge fort und behandeln Restkomplikationen. Daher wird derzeit an unserer Einrichtung eine große Kohorte von Patienten mit Blasenekstrophie bei Erwachsenen und Jugendlichen beobachtet.

Daher ist das Ziel dieser Studie, Harnkontinenz, Stuhlkontinenz, Sexualität und Lebensqualität bei einer großen Kohorte von Patienten, die wegen Blasenekstrophie behandelt wurden, anhand von Fragebögen zu bewerten.

Alle Patienten über 15 Jahre, die an unserer Einrichtung wegen Blasenekstrophie behandelt wurden, werden in die Studie aufgenommen. Ausschlusskriterien sind: Patienten, die wegen Epispadie oder Kloakenekstrophie behandelt wurden, Patienten, die ihre Blasenekstrophie erstmals im Ausland behandelt haben und keinen Zugang zum Operationsbericht haben, Patienten unter einer Vormundschaftsmaßnahme. Alle eingeschlossenen Patienten werden per E-Mail oder Telefon kontaktiert, um den Fragebogen zu beantworten. Der Zweck der statistischen Analyse besteht darin, die durchschnittliche Punktzahl in jedem Untersuchungsbereich auszuwerten:

• Mittlerer ICIQ-Score für Harnkontinenz
• Mittlerer FLQI-Score für fäkale Kontinenz
• Mittlerer FSFI-Score für Sexualität bei Frauen
• Mittlerer IIEF-5-Score für Sexualität bei Männern
• Mittlerer SF-12-Score für Lebensqualität im Vergleich zum mittleren SF-12-Score in der französischen Allgemeinbevölkerung, basierend auf Literatur

Sekundäre Ziele sind die Bewertung der Auswirkungen verschiedener chirurgischer Strategien zur Reparation von Blasenexstrophie auf Harnkontinenz, Stuhlkontinenz, Sexualität und Lebensqualität; zur Beschreibung der Bevölkerung aus soziologischer Sicht (Studienniveau, Beruf, Familienstand) und zur Beschreibung des Fortpflanzungsstatus der Bevölkerung (Schwangerschaft, Geburtsmodalitäten, Vaterschafts- und Mutterschaftsstatus, Inanspruchnahme von medizinisch unterstützter Fortpflanzung).