Résultats à long terme des patients traités pour exstrophie de la vessie par questionnaires. (QUALEXSTRO)

Le complexe d'épispadias d'exstrophie de la vessie (BEEC) est un spectre rare d'affections congénitales dues à un développement anormal de la membrane cloacale. Parmi ces affections, l'exstrophie vésicale (EB) représente une forme bénigne et nécessite plusieurs corrections chirurgicales complexes pour accéder à une continence urinaire et fécale acceptable et à une fonction sexuelle normale à l'âge adulte. Malgré les interventions chirurgicales, les patients peuvent souffrir, à long terme, de troubles fonctionnels (incontinence, troubles de la sexualité) pouvant impacter sévèrement leur qualité de vie. Cependant, seules quelques études étudient les problèmes à long terme des patients atteints d'exstrophie vésicale, avec une population hétérogène et de petits échantillons.

Le service de chirurgie pédiatrique des Hospices Civils de Lyon est un centre expert dans la prise en charge des patients nés avec une exstrophie vésicale. A l'âge adulte, les services d'urologie adulte poursuivent le suivi et traitent les complications résiduelles. Ainsi, une importante cohorte de patients adultes et adolescents atteints d'exstrophie vésicale est actuellement suivie dans notre établissement.

Par conséquent, le but de cette étude est d'évaluer la continence urinaire, la continence fécale, la sexualité et la qualité de vie d'une large cohorte de patients traités pour exstrophie vésicale, à l'aide de questionnaires.

Tous les patients âgés de plus de 15 ans et traités pour une exstrophie vésicale dans notre établissement sont inclus dans l'étude. Les critères d'exclusion sont : les patients traités pour épispadias ou exstrophie cloacale, les patients initialement traités de leur exstrophie vésicale à l'étranger sans accès au compte rendu chirurgical, les patients sous tutelle. Tous les patients inclus sont contactés par e-mail ou par téléphone pour répondre au questionnaire. L'analyse statistique a pour but d'évaluer le score moyen dans chaque domaine d'investigation :

• Score ICIQ moyen pour la continence urinaire
• Score FLQI moyen pour la continence fécale
• Score moyen FSFI pour la sexualité chez les femmes
• Score moyen IIEF-5 pour la sexualité chez les hommes
• Score moyen du SF-12 pour la qualité de vie, en comparaison du score moyen du SF-12 dans la population française générale d'après la littérature

Les objectifs secondaires sont d'évaluer l'impact des différentes stratégies chirurgicales utilisées pour la réparation de l'exstrophie vésicale sur la continence urinaire, la continence fécale, la sexualité et la qualité de vie ; décrire la population d'un point de vue sociologique (niveau d'études, profession, état civil) et décrire le statut reproductif de la population (grossesse, modalités d'accouchement, statut de paternité et de maternité, recours à la procréation médicalement assistée).