乳がんリスク評価の精度を向上させるための FHIR 強化 RealRisks (FHIR)

乳がん (BC) の死亡率は低下しているが、この低下は特に人種的/民族的マイノリティの間で横ばいになり始めている。 BCのリスクが高いと特定された女性は、化学予防、BC感受性遺伝子の検査、スクリーニング、およびその他の個別化されたリスク低減戦略の恩恵を受ける可能性があります。ただし、集団内の各女性のリスク評価を実施するのに必要な時間など、障壁が存在します。 電子医療記録 (EHR) は、リスク評価モデルに入力するための一般的なソースであり、データの欠落や、EHR と比較して患者から提供されたデータのほうがより正確であるなどの課題があります。 研究者らは以前、年齢、人種/民族、BC の家族歴、良性乳房疾患、乳房密度に関する EHR データを抽出し、9,514 人の女性の乳がんサーベイランス コンソーシアム (BCSC) モデルに従って BC リスクを計算しました。 自己申告データと EHR データを比較すると、BC の第一度家族歴 (14.6% 対 4.4%) と良性の乳房生検 (21.3% 対 11.3%) を持つ女性がより多くなっています。 は患者報告データで特定されたが、EHR データでは異型または上皮内小葉がんの女性がより多く特定された (1.1% 対 2.3%)。 EHR には、女性の 26.8% の人種/民族に関するデータと、87.2% の BC の第一度家族歴に関するデータがありませんでした。 好都合なことに、Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR)、アプリケーション プログラミング インターフェース (API)、および新しい法律により、患者が生成した健康データと EHR データの両方を統合して各アプローチの長所を活用する、自動化された BC リスク評価のための洗練されたソリューションが提供されます。 以前の作業では、調査員は反復設計プロセスを使用して RealRisks 意思決定支援を開発し、受容性と使いやすさを公平に最大化しました。 RealRisks は、BC リスクの理解を促進し、患者が入力したデータを収集して、Gail モデル、BCSC、および BRCAPRO に従って BC リスクを計算します。 FHIR が利用可能になったとき、研究者は RealRisks を更新して、EHR から BC リスク計算の情報を自動的に入力し、リスク評価を実行する前にデータの確認と変更を要求する患者にこのデータを表示するプロトタイプ インターフェイスを設計しました。 調査官は最近、FHIR からの EHR データを自動化された BC リスク計算に組み込むことができることを実証するための実現可能性調査を実施しました。 リスク評価とパーソナライズされた BC リスク軽減のために EHR と PGHD データを統合する、普及可能で公平な戦略を開発する可能性を高めるために、焦点は、多様な多民族の女性の間で私たちのアプローチを改良し、テストすることです。 目的は次のとおりです。1) ユーザー評価を実施して、FHIR で強化された RealRisks を改善します。 2) FHIR で強化された RealRisks が、多民族のハイリスク女性を対象としたパイロット研究で、患者の活性化、リスク認識、および使いやすさに及ぼす影響を評価します。 3) FHIR で強化された RealRisks を臨床ケアに実装するためのマルチレベルの障壁を特定します。 BC に関連する死亡率を考えると、特に進行期の BC と診断される可能性が高いマイノリティの女性において、正確なリスク評価とリスク低減戦略に関する共有の意思決定を提供するために集中的な取り組みが必要です。 成功した場合、このアプリケーションでテストされたアプローチは、健康データへのデジタル アクセスを広く改善し、公平な方法で BC 死亡率を削減するためのロードマップを提供する可能性があります。

治験責任医師は、55 人の高リスクの多様な多民族女性のプレ/ポスト フィージビリティ スタディを実施し、フォローアップを行って、乳がんリスクの認識 (認識された生涯リスクから Gail モデルによる実際のリスクを差し引いたもの) と患者の活性化の精度を評価します。