FHIR-förbättrade verkliga risker för att förbättra noggrannheten i riskbedömningar av bröstcancer (FHIR)

Medan dödligheten i bröstcancer (BC) har minskat, har denna nedgång börjat nå platå, särskilt bland ras-/etniska minoriteter. Kvinnor som identifierats som högrisk för BC kan dra nytta av kemoprevention, testning för BC-känslighetsgener, screening och andra personliga riskreducerande strategier; Det finns dock hinder inklusive den tid som krävs för att göra riskbedömning av varje kvinna i en population. Elektroniska hälsojournaler (EPJ), en vanlig källa för att fylla i riskbedömningsmodeller, innebär utmaningar, inklusive saknade data, och datatyp mer exakt när de tillhandahålls av patienter jämfört med EPJ. Utredarna extraherade tidigare EHR-data om ålder, ras/etnicitet, familjehistoria av BC, benign bröstsjukdom och bröstdensitet för att beräkna BC-risk enligt Breast Cancer Surveillance Consortium (BCSC)-modellen bland 9 514 kvinnor. Genom att jämföra självrapporterade och EHR-data, fler kvinnor med en första gradens familjehistoria av BC (14,6 % mot 4,4 %) och godartade bröstbiopsier (21,3 % vs. 11,3 %) identifierades med patientrapporterade data, men EHR-data identifierade fler kvinnor med atypi eller lobulärt karcinom in situ (1,1 % mot 2,3 %). EHR saknade data om ras/etnicitet för 26,8 % av kvinnorna och om första gradens familjehistoria av BC för 87,2 %. Lämpligtvis erbjuder Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), applikationsprogrammeringsgränssnitt (API) och ny lagstiftning en elegant lösning för automatiserad BC-riskbedömning som integrerar både patientgenererade hälsodata och EHR-data för att utnyttja styrkorna i varje tillvägagångssätt. I tidigare arbete utvecklade utredarna RealRisks beslutshjälp med hjälp av en iterativ designprocess för att rättvist maximera acceptans och användbarhet. RealRisks främjar förståelsen av BC-risk och samlar in patientinmatad data för att beräkna BC-risk enligt Gail-modellen, BCSC och BRCAPRO. När FHIR blev tillgänglig uppdaterade utredarna RealRisks för att automatiskt fylla i information för BC-riskberäkning från EHR, och designade ett prototypgränssnitt som visar dessa data för patienter med en begäran om att granska och ändra data innan riskbedömningarna körs. Utredarna genomförde nyligen en genomförbarhetsstudie för att visa att EHR-data från FHIR kunde inkorporeras i automatiserad BC-riskberäkning. För att öka sannolikheten för att utveckla spridningsbara och rättvisa strategier som integrerar EHR- och PGHD-data för riskbedömning och personlig BC-riskminskning, är fokus att förfina och testa vårt tillvägagångssätt bland olika multietniska kvinnor. Målen är: 1) genomföra användarutvärderingar för att förfina FHIR-förbättrade RealRisks; 2) bedöma effekten av de FHIR-förstärkta RealRisks på patientaktivering, riskuppfattning och användbarhet i en pilotstudie av multietniska högriskkvinnor; och 3) identifiera flernivåbarriärer för att implementera FHIR-förstärkta RealRisks i klinisk vård. Med tanke på den dödlighet som är förknippad med BC krävs fokuserade ansträngningar för att ge korrekt riskbedömning och gemensamt beslutsfattande om riskreducerande strategier, särskilt hos minoritetskvinnor som är mer benägna att diagnostiseras med framskridet stadium BC. Om det lyckas kan det tillvägagångssätt som testas i denna applikation tillhandahålla en färdplan för att generellt förbättra digital tillgång till hälsodata och minska BC-dödligheten på ett rättvist sätt.

Utredarna kommer att genomföra en pre-/postfeasibility-studie av 55 högrisk-diverse multietniska kvinnor med uppföljning för att bedöma exaktheten av bröstcancerriskuppfattningen (upplevd livstidsrisk minus faktisk risk enligt Gail-modellen) och patientaktivering.