FHIR-verbeterde reële risico's om de nauwkeurigheid van risicobeoordelingen voor borstkanker te verbeteren (FHIR)

Hoewel de sterfte aan borstkanker (BC) is afgenomen, begint deze daling af te vlakken, vooral onder raciale/etnische minderheden. Vrouwen met een hoog risico op BC kunnen baat hebben bij chemopreventie, testen op BC-gevoeligheidsgenen, screening en andere gepersonaliseerde risicoverlagende strategieën; er zijn echter barrières, waaronder de tijd die nodig is om de risicobeoordeling van elke vrouw in een populatie uit te voeren. Elektronische medische dossiers (EPD's), een gemeenschappelijke bron voor het invullen van risicobeoordelingsmodellen, vormen uitdagingen, waaronder ontbrekende gegevens, en het gegevenstype is nauwkeuriger wanneer ze door patiënten worden verstrekt in vergelijking met EPD's. De onderzoekers haalden eerder EPD-gegevens over leeftijd, ras/etniciteit, familiegeschiedenis van BC, goedaardige borstziekte en borstdensiteit om het BC-risico te berekenen volgens het model van het Breast Cancer Surveillance Consortium (BCSC) onder 9.514 vrouwen. Vergelijking van zelfgerapporteerde en EPD-gegevens, meer vrouwen met een eerstegraads familiegeschiedenis van BC (14,6% vs. 4,4%) en goedaardige borstbiopten (21,3% vs. 11,3%) werden geïdentificeerd met door de patiënt gerapporteerde gegevens, maar EPD-gegevens identificeerden meer vrouwen met atypie of lobulair carcinoom in situ (1,1% vs. 2,3%). Het EPD had ontbrekende gegevens over ras/etniciteit voor 26,8% van de vrouwen en over eerstegraads familiegeschiedenis van BC voor 87,2%. Opportuun bieden Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), Application Programming Interfaces (API's) en nieuwe wetgeving een elegante oplossing voor geautomatiseerde BC-risicobeoordeling die zowel door de patiënt gegenereerde gezondheidsgegevens als EPD-gegevens integreert om de sterke punten van elke aanpak te benutten. In eerder werk ontwikkelden de onderzoekers de RealRisks-beslissingshulp met behulp van een iteratief ontwerpproces om de aanvaardbaarheid en bruikbaarheid billijk te maximaliseren. RealRisks bevordert het begrip van het BC-risico en verzamelt door de patiënt ingevoerde gegevens om het BC-risico te berekenen volgens het Gail-model, BCSC en BRCAPRO. Toen FHIR beschikbaar kwam, werkten de onderzoekers RealRisks bij om automatisch informatie voor BC-risicoberekening uit het EPD in te vullen, en ontwierpen ze een prototype-interface die deze gegevens aan patiënten toont met een verzoek om gegevens te bekijken en aan te passen voordat de risicobeoordelingen worden uitgevoerd. De onderzoekers hebben onlangs een haalbaarheidsstudie uitgevoerd om aan te tonen dat EPD-gegevens van FHIR kunnen worden opgenomen in geautomatiseerde BC-risicoberekening. Om de kans op het ontwikkelen van verspreide en billijke strategieën te vergroten die EPD- en PGHD-gegevens integreren voor risicobeoordeling en gepersonaliseerde BC-risicovermindering, ligt de focus op het verfijnen en testen van onze aanpak onder diverse multi-etnische vrouwen. De doelstellingen zijn: 1) gebruikersevaluaties uitvoeren om FHIR-verbeterde RealRisks te verfijnen; 2) het effect beoordelen van de FHIR-versterkte RealRisks op patiëntactivering, risicoperceptie en bruikbaarheid in een pilotstudie van multi-etnische vrouwen met een hoog risico; en 3) identificeer belemmeringen op meerdere niveaus voor het implementeren van FHIR-verbeterde RealRisks in klinische zorg. Gezien de mortaliteit die gepaard gaat met BC, zijn gerichte inspanningen nodig om een ​​nauwkeurige risicobeoordeling en gedeelde besluitvorming over risicoverlagende strategieën te bieden, vooral bij minderheidsvrouwen bij wie de kans groter is dat de diagnose BC in een vergevorderd stadium wordt gesteld. Indien succesvol, kan de in deze toepassing geteste aanpak een routekaart bieden voor het algemeen verbeteren van de digitale toegang tot gezondheidsgegevens en het verminderen van BC-sterfte op een billijke manier.

De onderzoekers zullen een pre-/post-haalbaarheidsstudie uitvoeren bij 55 hoogrisico-diverse multi-etnische vrouwen met follow-up om de nauwkeurigheid van de risicoperceptie van borstkanker (waargenomen levenslange risico minus feitelijk risico volgens het Gail-model) en patiëntactivering te beoordelen.