FHIR-forbedrede reelle risikoer for å forbedre nøyaktigheten av risikovurderinger for brystkreft (FHIR)

Mens dødeligheten av brystkreft (BC) har gått ned, har denne nedgangen begynt å platå, spesielt blant rase/etniske minoriteter. Kvinner identifisert som høyrisiko for BC kan ha nytte av kjemoprevensjon, testing for BC-følsomhetsgener, screening og andre personlige risikoreduserende strategier; Det finnes imidlertid barrierer inkludert tiden det tar å gjennomføre risikovurdering av hver kvinne i en populasjon. Elektroniske helsejournaler (EPJ), en vanlig kilde for å fylle ut risikovurderingsmodeller, byr på utfordringer, inkludert manglende data, og datatype mer nøyaktig når de leveres av pasienter sammenlignet med EPJer. Etterforskerne har tidligere hentet ut EPJ-data om alder, rase/etnisitet, familiehistorie med BC, godartet brystsykdom og brysttetthet for å beregne BC-risiko i henhold til Breast Cancer Surveillance Consortium (BCSC)-modellen blant 9 514 kvinner. Sammenligning av selvrapporterte og EPJ-data, flere kvinner med en førstegrads familiehistorie med BC (14,6 % vs. 4,4 %) og godartede brystbiopsier (21,3 % vs. 11,3 %) ble identifisert med pasientrapporterte data, men EPJ-data identifiserte flere kvinner med atypi eller lobulært karsinom in situ (1,1 % vs. 2,3 %). EPJ hadde manglende data om rase/etnisitet for 26,8 % av kvinnene og om førstegrads familiehistorie av BC for 87,2 %. Eventuelt tilbyr Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), applikasjonsprogrammeringsgrensesnitt (API) og ny lovgivning en elegant løsning for automatisert BC risikovurdering som integrerer både pasientgenererte helsedata og EPJ-data for å utnytte styrken til hver tilnærming. I tidligere arbeid utviklet etterforskerne RealRisks beslutningshjelp ved å bruke en iterativ designprosess for å maksimere akseptabilitet og brukervennlighet på en rettferdig måte. RealRisks fremmer forståelse av BC-risiko og samler inn pasientinnførte data for å beregne BC-risiko i henhold til Gail-modellen, BCSC og BRCAPRO. Da FHIR ble tilgjengelig, oppdaterte etterforskerne RealRisks for automatisk å fylle ut informasjon for BC risikoberegning fra EPJ, og designet et prototypegrensesnitt som viser disse dataene til pasienter med en forespørsel om å gjennomgå og endre data før de kjører risikovurderingene. Etterforskerne gjennomførte nylig en mulighetsstudie for å demonstrere at EPJ-data fra FHIR kunne innlemmes i automatisert BC-risikoberegning. For å øke sannsynligheten for å utvikle spredbare og rettferdige strategier som integrerer EPJ- og PGHD-data for risikovurdering og personlig BC risikoreduksjon, er fokuset å avgrense og teste vår tilnærming blant ulike multietniske kvinner. Målene er: 1) gjennomføre brukerevalueringer for å avgrense FHIR-forbedrede RealRisks; 2) vurdere effekten av de FHIR-forsterkede RealRisks på pasientaktivering, risikopersepsjon og brukervennlighet i en pilotstudie av multietniske høyrisikokvinner; og 3) identifisere barrierer på flere nivåer for implementering av FHIR-forbedrede RealRisks i klinisk behandling. Gitt dødeligheten forbundet med BC, er det nødvendig med fokusert innsats for å gi nøyaktig risikovurdering og delt beslutningstaking om risikoreduserende strategier, spesielt hos minoritetskvinner som er mer sannsynlig å bli diagnostisert med avansert stadium BC. Hvis den lykkes, kan tilnærmingen testet i denne applikasjonen gi et veikart for å forbedre digital tilgang til helsedata og redusere BC-dødelighet på en rettferdig måte.

Etterforskerne vil gjennomføre en pre-/post-gjennomførbarhetsstudie av 55 høyrisiko ulike multietniske kvinner med oppfølging for å vurdere nøyaktigheten av brystkreftrisikooppfatning (oppfattet livstidsrisiko minus faktisk risiko i henhold til Gail-modellen) og pasientaktivering.