FHIR-Enhanced RealRisks per migliorare l'accuratezza delle valutazioni del rischio di cancro al seno (FHIR)

Mentre la mortalità per cancro al seno (BC) è diminuita, questo declino ha iniziato a stabilizzarsi, in particolare tra le minoranze razziali/etniche. Le donne identificate come ad alto rischio di BC possono beneficiare di chemioprevenzione, test per i geni di suscettibilità BC, screening e altre strategie personalizzate di riduzione del rischio; tuttavia, esistono barriere tra cui il tempo necessario per condurre la valutazione del rischio di ogni donna in una popolazione. Le cartelle cliniche elettroniche (EHR), una fonte comune per popolare i modelli di valutazione del rischio, presentano sfide, inclusi dati mancanti e tipi di dati più accurati se forniti dai pazienti rispetto alle cartelle cliniche elettroniche. I ricercatori hanno precedentemente estratto i dati EHR su età, razza/etnia, storia familiare di BC, malattia mammaria benigna e densità mammaria per calcolare il rischio di BC secondo il modello del Breast Cancer Surveillance Consortium (BCSC) tra 9.514 donne. Confrontando i dati auto-riportati e quelli EHR, più donne con una storia familiare di primo grado di BC (14,6% vs. 4,4%) e biopsie mammarie benigne (21,3% vs. 11,3%) sono stati identificati con i dati riportati dai pazienti, ma i dati EHR hanno identificato più donne con atipia o carcinoma lobulare in situ (1,1% vs. 2,3%). L'EHR aveva dati mancanti sulla razza/etnia per il 26,8% delle donne e sulla storia familiare di primo grado di BC per l'87,2%. Opportunamente, le Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), le API (Application Programming Interface) e la nuova legislazione offrono una soluzione elegante per la valutazione automatizzata del rischio BC che integra sia i dati sanitari generati dal paziente sia i dati EHR per sfruttare i punti di forza di ciascun approccio. Nel lavoro precedente, i ricercatori hanno sviluppato l'aiuto decisionale di RealRisks utilizzando un processo di progettazione iterativo per massimizzare equamente l'accettabilità e l'usabilità. RealRisks promuove la comprensione del rischio di BC e raccoglie i dati inseriti dal paziente per calcolare il rischio di BC secondo il modello Gail, BCSC e BRCAPRO. Quando FHIR è diventato disponibile, i ricercatori hanno aggiornato RealRisks per popolare automaticamente le informazioni per il calcolo del rischio BC dall'EHR e hanno progettato un'interfaccia prototipo che mostra questi dati ai pazienti con una richiesta di rivedere e modificare i dati prima di eseguire le valutazioni del rischio. I ricercatori hanno recentemente condotto uno studio di fattibilità per dimostrare che i dati EHR di FHIR potrebbero essere incorporati nel calcolo automatizzato del rischio BC. Per aumentare la probabilità di sviluppare strategie divulgabili ed eque che integrino i dati EHR e PGHD per la valutazione del rischio e la riduzione personalizzata del rischio BC, l'obiettivo è perfezionare e testare il nostro approccio tra diverse donne multietniche. Gli obiettivi sono: 1) condurre valutazioni degli utenti per perfezionare i RealRisk potenziati da FHIR; 2) valutare l'effetto di RealRisks potenziato da FHIR sull'attivazione del paziente, sulla percezione del rischio e sull'usabilità in uno studio pilota su donne multietniche ad alto rischio; e 3) identificare le barriere multilivello all'implementazione di RealRisks potenziato da FHIR nell'assistenza clinica. Data la mortalità associata alla BC, sono necessari sforzi mirati per fornire un'accurata valutazione del rischio e un processo decisionale condiviso sulle strategie di riduzione del rischio, specialmente nelle donne di minoranza che hanno maggiori probabilità di ricevere una diagnosi di BC in stadio avanzato. In caso di successo, l'approccio testato in questa applicazione può fornire una tabella di marcia per migliorare ampiamente l'accesso digitale ai dati sanitari e ridurre la mortalità BC in modo equo.

I ricercatori condurranno uno studio di pre/post-fattibilità su 55 donne multietniche diverse ad alto rischio con follow-up per valutare l'accuratezza della percezione del rischio di cancro al seno (rischio di vita percepito meno rischio effettivo secondo il modello di Gail) e l'attivazione del paziente.