FHIR-Enhanced RealRisks для повышения точности оценок риска рака молочной железы (FHIR)

Хотя смертность от рака молочной железы (РМЖ) снизилась, это снижение начало выходить на плато, особенно среди расовых/этнических меньшинств. Женщинам с высоким риском РМЖ могут помочь химиопрофилактика, тестирование на гены предрасположенности к РМЖ, скрининг и другие персонализированные стратегии снижения риска; однако существуют барьеры, в том числе время, необходимое для проведения оценки риска для каждой женщины в популяции. Электронные медицинские карты (EHR), распространенный источник для заполнения моделей оценки риска, представляют проблемы, включая отсутствие данных и более точный тип данных, когда они предоставляются пациентами, по сравнению с EHR. Исследователи ранее извлекли данные EHR о возрасте, расе / этнической принадлежности, семейном анамнезе РМЖ, доброкачественных заболеваниях груди и плотности груди, чтобы рассчитать риск РМЖ в соответствии с моделью Консорциума по наблюдению за раком молочной железы (BCSC) среди 9 514 женщин. Сравнивая данные самоотчетов и данные ЭМК, больше женщин с семейным анамнезом РМЖ первой степени (14,6% против 4,4%) и доброкачественной биопсией молочной железы (21,3% против 11,3%). были идентифицированы с данными пациентов, но данные EHR выявили больше женщин с атипией или лобулярной карциномой in situ (1,1% против 2,3%). В EHR отсутствовали данные о расовой/этнической принадлежности для 26,8% женщин и о семейном анамнезе РМЖ первой степени родства для 87,2%. К счастью, Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), интерфейсы прикладного программирования (API) и новое законодательство предлагают элегантное решение для автоматизированной оценки риска РМЖ, которое объединяет как данные о состоянии здоровья пациентов, так и данные EHR, чтобы использовать сильные стороны каждого подхода. В предыдущей работе исследователи разработали помощь в принятии решений RealRisks, используя итеративный процесс проектирования, чтобы справедливо максимизировать приемлемость и удобство использования. RealRisks способствует пониманию риска РМЖ и собирает введенные пациентом данные для расчета риска РМЖ в соответствии с моделью Гейла, BCSC и BRCAPRO. Когда FHIR стал доступен, исследователи обновили RealRisks, чтобы автоматически заполнять информацию для расчета риска BC из EHR, и разработали прототип интерфейса, который показывает эти данные пациентам с запросом на просмотр и изменение данных перед запуском оценок риска. Исследователи недавно провели технико-экономическое обоснование, чтобы продемонстрировать, что данные EHR от FHIR могут быть включены в автоматический расчет риска BC. Чтобы повысить вероятность разработки распространяемых и справедливых стратегий, которые объединяют данные EHR и PGHD для оценки риска и персонализированного снижения риска BC, основное внимание уделяется уточнению и тестированию нашего подхода среди женщин разных национальностей. Цели: 1) провести пользовательские оценки для улучшения RealRisks с расширенными возможностями FHIR; 2) оценить влияние расширенных FHIR RealRisks на активацию пациента, восприятие риска и удобство использования в пилотном исследовании многоэтнических женщин с высоким риском; и 3) определить многоуровневые барьеры для внедрения RealRisks с расширенными возможностями FHIR в клиническую помощь. Учитывая смертность, связанную с РМЖ, необходимы целенаправленные усилия для обеспечения точной оценки риска и совместного принятия решений о стратегиях снижения риска, особенно у женщин из числа меньшинств, у которых с большей вероятностью будет диагностирована поздняя стадия РМЖ. В случае успеха подход, опробованный в этом приложении, может предоставить дорожную карту для широкого улучшения цифрового доступа к данным о здоровье и справедливого снижения смертности от РМЖ.

Исследователи проведут предварительное/последующее технико-экономическое обоснование 55 многонациональных женщин высокого риска с последующим наблюдением, чтобы оценить точность восприятия риска рака молочной железы (воспринимаемый пожизненный риск минус фактический риск в соответствии с моделью Гейла) и активацию пациента.