RealRisks améliorés par FHIR pour améliorer la précision des évaluations du risque de cancer du sein (FHIR)

Bien que la mortalité par cancer du sein (CB) ait diminué, cette baisse a commencé à plafonner, en particulier parmi les minorités raciales/ethniques. Les femmes identifiées comme présentant un risque élevé de BC peuvent bénéficier d'une chimioprévention, d'un dépistage des gènes de susceptibilité au BC, d'un dépistage et d'autres stratégies personnalisées de réduction des risques ; cependant, des obstacles existent, notamment le temps nécessaire pour effectuer une évaluation des risques de chaque femme dans une population. Les dossiers de santé électroniques (DSE), une source commune pour alimenter les modèles d'évaluation des risques, présentent des défis, notamment des données manquantes et un type de données plus précis lorsqu'elles sont fournies par les patients par rapport aux DSE. Les enquêteurs ont précédemment extrait les données du DSE sur l'âge, la race/ethnicité, les antécédents familiaux de BC, les maladies bénignes du sein et la densité mammaire pour calculer le risque de BC selon le modèle du Breast Cancer Surveillance Consortium (BCSC) parmi 9 514 femmes. En comparant les données autodéclarées et celles du DSE, plus de femmes ayant des antécédents familiaux de BC au premier degré (14,6 % contre 4,4 %) et des biopsies mammaires bénignes (21,3 % contre 11,3 %) ont été identifiées avec les données rapportées par les patients, mais les données du DSE ont identifié plus de femmes atteintes d'atypie ou de carcinome lobulaire in situ (1,1 % contre 2,3 %). Le DSE comportait des données manquantes sur la race/l'origine ethnique pour 26,8 % des femmes et sur les antécédents familiaux au premier degré de la Colombie-Britannique pour 87,2 %. Heureusement, les ressources d'interopérabilité des soins de santé rapides (FHIR), les interfaces de programmation d'applications (API) et la nouvelle législation offrent une solution élégante pour l'évaluation automatisée des risques de BC qui intègre à la fois les données de santé générées par les patients et les données de DSE pour exploiter les points forts de chaque approche. Dans des travaux antérieurs, les enquêteurs ont développé l'aide à la décision RealRisks en utilisant un processus de conception itératif pour maximiser équitablement l'acceptabilité et la convivialité. RealRisks favorise la compréhension du risque de BC et collecte les données saisies par les patients pour calculer le risque de BC selon le modèle Gail, BCSC et BRCAPRO. Lorsque le FHIR est devenu disponible, les enquêteurs ont mis à jour RealRisks pour remplir automatiquement les informations pour le calcul du risque de BC à partir du DSE, et ont conçu un prototype d'interface qui montre ces données aux patients avec une demande d'examen et de modification des données avant d'exécuter les évaluations des risques. Les enquêteurs ont récemment mené une étude de faisabilité pour démontrer que les données EHR du FHIR pourraient être intégrées dans le calcul automatisé du risque BC. Pour augmenter la probabilité de développer des stratégies disséminables et équitables qui intègrent les données DSE et PGHD pour l'évaluation des risques et la réduction personnalisée des risques de BC, l'objectif est d'affiner et de tester notre approche auprès de diverses femmes multiethniques. Les objectifs sont les suivants : 1) effectuer des évaluations des utilisateurs pour affiner les risques réels améliorés par FHIR ; 2) évaluer l'effet des RealRisks améliorés par FHIR sur l'activation du patient, la perception du risque et la facilité d'utilisation dans une étude pilote sur des femmes multiethniques à haut risque ; et 3) identifier les obstacles à plusieurs niveaux à la mise en œuvre de RealRisks améliorés par FHIR dans les soins cliniques. Compte tenu de la mortalité associée au CS, des efforts ciblés sont nécessaires pour fournir une évaluation précise des risques et une prise de décision partagée sur les stratégies de réduction des risques, en particulier chez les femmes des minorités qui sont plus susceptibles de recevoir un diagnostic de CS à un stade avancé. En cas de succès, l'approche testée dans cette application peut fournir une feuille de route pour améliorer largement l'accès numérique aux données de santé et réduire la mortalité en Colombie-Britannique de manière équitable.

Les chercheurs mèneront une étude de pré-/post-faisabilité auprès de 55 femmes multiethniques diverses à haut risque avec un suivi pour évaluer l'exactitude de la perception du risque de cancer du sein (risque à vie perçu moins le risque réel selon le modèle de Gail) et l'activation des patientes.