FHIR-Enhanced Real Risks pro zlepšení přesnosti hodnocení rizika rakoviny prsu (FHIR)

Zatímco úmrtnost na rakovinu prsu (BC) poklesla, tento pokles se začal stabilizovat, zejména mezi rasovými/etnickými menšinami. Ženy identifikované jako vysoce rizikové pro BC mohou mít prospěch z chemoprevence, testování genů náchylnosti k BC, screeningu a dalších personalizovaných strategií snižování rizika; existují však bariéry, včetně času potřebného k provedení hodnocení rizik u každé ženy v populaci. Elektronické zdravotní záznamy (EHR), běžný zdroj pro naplňování modelů hodnocení rizik, představují problémy, včetně chybějících dat a datového typu, který je přesnější, když jej poskytují pacienti ve srovnání s EHR. Vyšetřovatelé dříve extrahovali data EHR o věku, rase/etnické příslušnosti, rodinné anamnéze BC, benigním onemocnění prsu a hustotě prsu pro výpočet rizika BC podle modelu Breast Cancer Surveillance Consortium (BCSC) u 9 514 žen. Porovnáním self-reported a EHR dat, více žen s rodinnou anamnézou prvního stupně BC (14,6 % vs. 4,4 %) a benigními biopsiemi prsu (21,3 % vs. 11,3 %) byly identifikovány s údaji hlášenými pacienty, ale údaje EHR identifikovaly více žen s atypií nebo lobulárním karcinomem in situ (1,1 % vs. 2,3 %). EHR měla chybějící údaje o rase/etnické příslušnosti u 26,8 % žen a o rodinné anamnéze prvního stupně BC u 87,2 %. Příležitostně, Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), aplikační programovací rozhraní (API) a nová legislativa nabízejí elegantní řešení pro automatizované hodnocení rizik BC, které integruje jak pacientem generovaná zdravotní data, tak data EHR, aby bylo možné využít silné stránky každého přístupu. V předchozí práci vyšetřovatelé vyvinuli pomůcku pro rozhodování RealRisks pomocí iterativního procesu návrhu, aby spravedlivě maximalizovali přijatelnost a použitelnost. RealRisks podporuje pochopení rizika BC a shromažďuje data zadaná pacientem pro výpočet rizika BC podle modelu Gail, BCSC a BRCAPRO. Když byl FHIR k dispozici, výzkumníci aktualizovali RealRisks, aby automaticky vyplnili informace pro výpočet rizika BC z EHR, a navrhli prototypové rozhraní, které ukazuje tato data pacientům s požadavkem na přezkoumání a úpravu dat před spuštěním hodnocení rizik. Vyšetřovatelé nedávno provedli studii proveditelnosti, aby prokázali, že data EHR z FHIR by mohla být začleněna do automatizovaného výpočtu rizika BC. Abychom zvýšili pravděpodobnost vývoje rozšiřitelných a spravedlivých strategií, které integrují data EHR a PGHD pro hodnocení rizik a personalizované snížení rizika BC, zaměřujeme se na zdokonalení a testování našeho přístupu mezi různými multietnickými ženami. Cíle jsou: 1) provádět uživatelská hodnocení za účelem zpřesnění reálných rizik vylepšených FHIR; 2) v pilotní studii multietnických vysoce rizikových žen posoudit účinek reálných rizik vylepšených FHIR na aktivaci pacienta, vnímání rizika a použitelnost; a 3) identifikovat víceúrovňové překážky pro implementaci reálných rizik vylepšených FHIR do klinické péče. Vzhledem k úmrtnosti spojené s BC je zapotřebí soustředěného úsilí k zajištění přesného hodnocení rizik a sdíleného rozhodování o strategiích snižování rizika, zejména u žen z menšin, u kterých je pravděpodobnější, že budou diagnostikovány v pokročilém stádiu BC. Pokud bude úspěšný, přístup testovaný v této aplikaci může poskytnout plán pro široké zlepšení digitálního přístupu ke zdravotním údajům a spravedlivé snížení úmrtnosti na BC.

Vyšetřovatelé provedou před/po studii proveditelnosti 55 vysoce rizikových různorodých multietnických žen s následným sledováním za účelem posouzení přesnosti vnímání rizika rakoviny prsu (vnímané celoživotní riziko mínus skutečné riziko podle modelu Gail) a aktivace pacientky.