FHIR-Enhanced RealRisks zur Verbesserung der Genauigkeit von Brustkrebs-Risikobewertungen (FHIR)

Während die Sterblichkeit bei Brustkrebs (BC) zurückgegangen ist, hat dieser Rückgang begonnen, sich zu stabilisieren, insbesondere bei rassischen/ethnischen Minderheiten. Frauen mit hohem BC-Risiko können von Chemoprävention, Tests auf BC-Anfälligkeitsgene, Screening und anderen personalisierten Risikominderungsstrategien profitieren; Es bestehen jedoch Hindernisse, einschließlich der Zeit, die erforderlich ist, um eine Risikobewertung für jede Frau in einer Population durchzuführen. Elektronische Patientenakten (EHRs), eine gängige Quelle für das Ausfüllen von Risikobewertungsmodellen, stellen Herausforderungen dar, einschließlich fehlender Daten und genauerer Datentypen, wenn sie von Patienten bereitgestellt werden, im Vergleich zu EHRs. Die Ermittler extrahierten zuvor EHR-Daten zu Alter, Rasse/Ethnizität, Familiengeschichte von BC, gutartiger Brusterkrankung und Brustdichte, um das BC-Risiko gemäß dem Modell des Breast Cancer Surveillance Consortium (BCSC) unter 9.514 Frauen zu berechnen. Beim Vergleich von selbstberichteten und EHR-Daten, mehr Frauen mit einer Familienanamnese ersten Grades von BC (14,6 % vs. 4,4 %) und gutartigen Brustbiopsien (21,3 % vs. 11,3 %). wurden mit von Patienten gemeldeten Daten identifiziert, aber EHR-Daten identifizierten mehr Frauen mit Atypie oder lobulärem Karzinom in situ (1,1 % vs. 2,3 %). Die EHR enthielt fehlende Daten zur Rasse/Ethnizität für 26,8 % der Frauen und zur Familienanamnese ersten Grades von BC für 87,2 %. Passenderweise bieten Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), Anwendungsprogrammierschnittstellen (APIs) und neue Gesetze eine elegante Lösung für die automatisierte BC-Risikobewertung, die sowohl patientengenerierte Gesundheitsdaten als auch EHR-Daten integriert, um die Stärken beider Ansätze zu nutzen. In früheren Arbeiten entwickelten die Ermittler die RealRisks-Entscheidungshilfe unter Verwendung eines iterativen Designprozesses, um die Akzeptanz und Benutzerfreundlichkeit auf gerechte Weise zu maximieren. RealRisks fördert das Verständnis des BC-Risikos und sammelt von Patienten eingegebene Daten, um das BC-Risiko gemäß dem Gail-Modell, BCSC und BRCAPRO zu berechnen. Als FHIR verfügbar wurde, aktualisierten die Ermittler RealRisks, um automatisch Informationen für die BC-Risikoberechnung aus der EHR auszufüllen, und entwarfen eine Prototypschnittstelle, die diese Daten Patienten mit der Bitte zeigt, Daten zu überprüfen und zu ändern, bevor die Risikobewertungen durchgeführt werden. Die Ermittler führten kürzlich eine Machbarkeitsstudie durch, um zu demonstrieren, dass EHR-Daten von FHIR in die automatisierte BC-Risikoberechnung integriert werden könnten. Um die Wahrscheinlichkeit zu erhöhen, verbreitete und gerechte Strategien zu entwickeln, die EHR- und PGHD-Daten zur Risikobewertung und personalisierten BC-Risikominderung integrieren, liegt der Schwerpunkt darauf, unseren Ansatz bei verschiedenen multiethnischen Frauen zu verfeinern und zu testen. Die Ziele sind: 1) Durchführung von Benutzerbewertungen zur Verfeinerung von FHIR-erweiterten RealRisks; 2) Bewertung der Wirkung der FHIR-erweiterten RealRisks auf Patientenaktivierung, Risikowahrnehmung und Verwendbarkeit in einer Pilotstudie mit multiethnischen Hochrisikofrauen; und 3) mehrstufige Hindernisse für die Implementierung von FHIR-erweiterten RealRisks in die klinische Versorgung zu identifizieren. Angesichts der mit BC verbundenen Sterblichkeit sind gezielte Anstrengungen erforderlich, um eine genaue Risikobewertung und gemeinsame Entscheidungsfindung über risikomindernde Strategien zu ermöglichen, insbesondere bei Frauen aus Minderheitengruppen, bei denen mit größerer Wahrscheinlichkeit BC im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert wird. Bei Erfolg kann der in dieser Anwendung getestete Ansatz einen Fahrplan für eine umfassende Verbesserung des digitalen Zugangs zu Gesundheitsdaten und eine gerechte Reduzierung der BC-Sterblichkeit bieten.

Die Forscher werden eine Prä-/Post-Machbarkeitsstudie mit 55 heterogenen multiethnischen Frauen mit hohem Risiko und Follow-up durchführen, um die Genauigkeit der Wahrnehmung des Brustkrebsrisikos (wahrgenommenes lebenslanges Risiko minus tatsächliches Risiko gemäß dem Gail-Modell) und der Patientenaktivierung zu bewerten.