FHIR-tehostetut todelliset riskit rintasyövän riskinarvioinnin tarkkuuden parantamiseksi (FHIR)

Vaikka rintasyöpäkuolleisuus (BC) on vähentynyt, tämä lasku on alkanut tasaantua erityisesti rodullisten/etnisten vähemmistöjen keskuudessa. Naiset, joiden on todettu olevan korkea riski BC:lle, voivat hyötyä kemoprevention, BC-herkkyysgeenien testaamisesta, seulonnasta ja muista yksilöllisistä riskinvähentämisstrategioista; Esteitä on kuitenkin olemassa, mukaan lukien aika, joka tarvitaan riskinarvioinnin tekemiseen populaatiossa jokaisen naisen osalta. Sähköiset potilastiedot (EHR), yleinen riskinarviointimallien lähde, tuovat haasteita, mukaan lukien puuttuvat tiedot, ja tietotyypit ovat potilaiden tarjoamia tarkempia kuin EHR:t. Tutkijat poimivat aiemmin EHR-tiedot iästä, rodusta/etnisestä alkuperästä, suvussa BC:stä, hyvänlaatuisesta rintasairaudesta ja rintojen tiheydestä laskeakseen BC-riskin Breast Cancer Surveillance Consortium (BCSC) -mallin mukaan 9 514 naisen kesken. Verrattaessa itse ilmoittamia ja EHR-tietoja, useammilla naisilla on ensimmäisen asteen suvussa BC (14,6 % vs. 4,4 %) ja hyvänlaatuiset rintabiopsiat (21,3 % vs. 11,3 %). Ne tunnistettiin potilaiden raportoimien tietojen perusteella, mutta EHR-tiedoissa havaittiin enemmän naisia, joilla oli atypia tai lobulaarinen karsinooma in situ (1,1 % vs. 2,3 %). EHR:stä puuttui tietoja rodusta/etnisestä alkuperästä 26,8 %:lta naisista ja 87,2 %:lta BC:n ensimmäisen asteen sukuhistoriasta. Mahdollisesti nopeat terveydenhuollon yhteentoimivuusresurssit (FHIR), sovellusohjelmointirajapinnat (API) ja uusi lainsäädäntö tarjoavat tyylikkään ratkaisun automaattiseen BC-riskien arviointiin, joka yhdistää sekä potilaiden tuottamat terveystiedot että EHR-tiedot kunkin lähestymistavan vahvuuksien hyödyntämiseksi. Aiemmassa työssään tutkijat kehittivät RealRisks-päätösapua iteratiivisella suunnitteluprosessilla maksimoidakseen tasapuolisesti hyväksyttävyyden ja käytettävyyden. RealRisks edistää BC-riskin ymmärtämistä ja kerää potilaiden syöttämiä tietoja BC-riskin laskemiseksi Gail-mallin, BCSC:n ja BRCAPRO:n mukaisesti. Kun FHIR tuli saataville, tutkijat päivittivät RealRiskit täyttämään automaattisesti tiedot BC-riskin laskentaa varten EHR:stä ja suunnittelivat prototyyppirajapinnan, joka näyttää nämä tiedot potilaille, joilla on pyyntö tarkistaa ja muokata tietoja ennen riskinarviointien suorittamista. Tutkijat suorittivat äskettäin toteutettavuustutkimuksen osoittaakseen, että FHIR:n EHR-tiedot voitaisiin sisällyttää automaattiseen BC-riskin laskentaan. Lisätäksemme todennäköisyyttä kehittää levitettäviä ja tasapuolisia strategioita, jotka yhdistävät EHR- ja PGHD-tiedot riskinarviointia ja yksilöllistä BC-riskin vähentämistä varten, keskitymme hiomaan ja testaamaan lähestymistapaamme erilaisten monietnisten naisten keskuudessa. Tavoitteet ovat: 1) suorittaa käyttäjäarviointeja FHIR-tehostettujen RealRiskien tarkentamiseksi; 2) arvioida FHIR-tehostettujen RealRiskien vaikutusta potilaan aktivaatioon, riskin havaitsemiseen ja käytettävyyteen monietnisten riskialttiiden naisten pilottitutkimuksessa; ja 3) tunnistaa monitasoiset esteet FHIR-tehostettujen RealRiskien käyttöönotolle kliiniseen hoitoon. Kun otetaan huomioon BC:hen liittyvä kuolleisuus, tarvitaan kohdennettuja ponnisteluja tarkan riskinarvioinnin ja riskinvähentämisstrategioiden yhteisen päätöksenteon aikaansaamiseksi, erityisesti vähemmistöjen naisilla, joilla todennäköisemmin diagnosoidaan pitkälle edennyt BC. Jos tässä sovelluksessa testattu lähestymistapa onnistuu, se voi tarjota etenemissuunnitelman terveystietojen digitaalisen saatavuuden parantamiseksi laajasti ja BC-kuolleisuuden vähentämiseksi tasapuolisella tavalla.

Tutkijat tekevät toteutettavuustutkimuksen ennen/jälkeen 55 korkean riskin monietnisen naisen seurannan avulla arvioidakseen rintasyövän riskin havainnon tarkkuutta (koettu elinikäinen riski miinus todellinen riski Gail-mallin mukaan) ja potilaan aktivaatio.