RealRisks mejorado con FHIR para mejorar la precisión de las evaluaciones de riesgo de cáncer de mama (FHIR)

Si bien la mortalidad por cáncer de mama (BC) ha disminuido, esta disminución ha comenzado a estabilizarse, particularmente entre las minorías raciales/étnicas. Las mujeres identificadas como de alto riesgo para BC pueden beneficiarse de la quimioprevención, las pruebas de genes de susceptibilidad a BC, la detección y otras estrategias personalizadas para reducir el riesgo; sin embargo, existen barreras que incluyen el tiempo requerido para realizar la evaluación de riesgos de cada mujer en una población. Los registros de salud electrónicos (EHR), una fuente común para completar los modelos de evaluación de riesgos, presentan desafíos, incluida la falta de datos y el tipo de datos es más preciso cuando los proporcionan los pacientes en comparación con los EHR. Los investigadores extrajeron previamente datos de EHR sobre edad, raza/etnicidad, antecedentes familiares de CM, enfermedad mamaria benigna y densidad mamaria para calcular el riesgo de CM según el modelo del Consorcio de Vigilancia del Cáncer de Mama (BCSC) entre 9514 mujeres. Comparando datos autoinformados y EHR, más mujeres con antecedentes familiares de primer grado de CM (14,6 % frente a 4,4 %) y biopsias mamarias benignas (21,3 % frente a 11,3 %) se identificaron con datos informados por pacientes, pero los datos de EHR identificaron a más mujeres con atipia o carcinoma lobulillar in situ (1,1 % frente a 2,3 %). El EHR tenía datos faltantes sobre raza/etnicidad para el 26,8 % de las mujeres y sobre antecedentes familiares de primer grado de CM para el 87,2 %. Oportunamente, los recursos de interoperabilidad de atención médica rápida (FHIR), las interfaces de programación de aplicaciones (API) y la nueva legislación ofrecen una solución elegante para la evaluación automatizada del riesgo de BC que integra los datos de salud generados por el paciente y los datos de EHR para aprovechar las fortalezas de cada enfoque. En trabajos anteriores, los investigadores desarrollaron la ayuda para la toma de decisiones de RealRisks utilizando un proceso de diseño iterativo para maximizar equitativamente la aceptabilidad y la facilidad de uso. RealRisks promueve la comprensión del riesgo de BC y recopila datos ingresados ​​por el paciente para calcular el riesgo de BC de acuerdo con el modelo de Gail, BCSC y BRCAPRO. Cuando FHIR estuvo disponible, los investigadores actualizaron RealRisks para completar automáticamente la información para el cálculo de riesgo de BC del EHR y diseñaron una interfaz prototipo que muestra estos datos a los pacientes con una solicitud para revisar y modificar los datos antes de ejecutar las evaluaciones de riesgo. Los investigadores realizaron recientemente un estudio de viabilidad para demostrar que los datos EHR de FHIR podrían incorporarse al cálculo automatizado del riesgo de BC. Para aumentar la probabilidad de desarrollar estrategias difundibles y equitativas que integren datos de EHR y PGHD para la evaluación de riesgos y la reducción personalizada de riesgos de BC, el enfoque es refinar y probar nuestro enfoque entre diversas mujeres multiétnicas. Los objetivos son: 1) realizar evaluaciones de usuarios para refinar RealRisks mejorado con FHIR; 2) evaluar el efecto de RealRisks mejorado con FHIR en la activación del paciente, la percepción del riesgo y la facilidad de uso en un estudio piloto de mujeres multiétnicas de alto riesgo; y 3) identificar barreras multinivel para implementar RealRisks mejorado con FHIR en la atención clínica. Dada la mortalidad asociada con BC, se necesitan esfuerzos enfocados para proporcionar una evaluación de riesgo precisa y una toma de decisiones compartida sobre estrategias de reducción de riesgo, especialmente en mujeres pertenecientes a minorías que tienen más probabilidades de ser diagnosticadas con BC en etapa avanzada. Si tiene éxito, el enfoque probado en esta aplicación puede proporcionar una hoja de ruta para mejorar ampliamente el acceso digital a los datos de salud y reducir la mortalidad por cáncer de mama de manera equitativa.

Los investigadores realizarán un estudio de prefactibilidad y posfactibilidad de 55 mujeres multiétnicas diversas de alto riesgo con seguimiento para evaluar la precisión de la percepción del riesgo de cáncer de mama (riesgo percibido a lo largo de la vida menos el riesgo real según el modelo de Gail) y la activación del paciente.