FHIR-forbedrede reelle risici for at forbedre nøjagtigheden af ​​risikovurderinger af brystkræft (FHIR)

Mens dødeligheden af ​​brystkræft (BC) er faldet, er dette fald begyndt at plateau, især blandt racemæssige/etniske minoriteter. Kvinder identificeret som højrisiko for BC kan drage fordel af kemoprævention, test for BC-følsomhedsgener, screening og andre personlige risikoreducerende strategier; der eksisterer imidlertid barrierer, herunder den tid, der kræves til at udføre risikovurdering af hver kvinde i en befolkning. Elektroniske sundhedsjournaler (EPJ'er), en fælles kilde til at udfylde risikovurderingsmodeller, giver udfordringer, herunder manglende data, og datatypen er mere nøjagtig, når den leveres af patienter sammenlignet med EPJ'er. Efterforskerne har tidligere udvundet EPJ-data om alder, race/etnicitet, familiehistorie med BC, godartet brystsygdom og brysttæthed for at beregne BC-risiko i henhold til Breast Cancer Surveillance Consortium (BCSC)-modellen blandt 9.514 kvinder. Ved sammenligning af selvrapporterede data og EPJ-data viser flere kvinder med en førstegrads familiehistorie med BC (14,6 % vs. 4,4 %) og benigne brystbiopsier (21,3 % vs. 11,3 %) blev identificeret med patientrapporterede data, men EPJ-data identificerede flere kvinder med atypi eller lobulært karcinom in situ (1,1 % vs. 2,3 %). EPJ havde manglende data om race/etnicitet for 26,8 % af kvinderne og om førstegrads familiehistorie for BC for 87,2 %. Muligvis tilbyder Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), applikationsprogrammeringsgrænseflader (API'er) og ny lovgivning en elegant løsning til automatiseret BC-risikovurdering, der integrerer både patientgenererede sundhedsdata og EPJ-data for at udnytte styrkerne ved hver tilgang. I tidligere arbejde udviklede efterforskerne RealRisks beslutningshjælp ved hjælp af en iterativ designproces for på retfærdig vis at maksimere acceptabilitet og anvendelighed. RealRisks fremmer forståelsen af ​​BC-risiko og indsamler patientindtastede data for at beregne BC-risiko i henhold til Gail-modellen, BCSC og BRCAPRO. Da FHIR blev tilgængelig, opdaterede efterforskerne RealRisks til automatisk at udfylde oplysninger til BC-risikoberegning fra EPJ, og designet en prototypegrænseflade, der viser disse data til patienter med en anmodning om at gennemgå og ændre data, før de udfører risikovurderingerne. Efterforskerne gennemførte for nylig en feasibility-undersøgelse for at demonstrere, at EPJ-data fra FHIR kunne inkorporeres i automatiseret BC-risikoberegning. For at øge sandsynligheden for at udvikle spredebare og retfærdige strategier, der integrerer EPJ- og PGHD-data til risikovurdering og personlig BC-risikoreduktion, er fokus at forfine og teste vores tilgang blandt forskellige multietniske kvinder. Målene er: 1) udføre brugerevalueringer for at forfine FHIR-forstærkede RealRisks; 2) vurdere effekten af ​​de FHIR-forstærkede RealRisks på patientaktivering, risikoopfattelse og anvendelighed i et pilotstudie af multietniske højrisikokvinder; og 3) identificere barrierer på flere niveauer for implementering af FHIR-forstærkede RealRisks i klinisk pleje. I betragtning af den dødelighed, der er forbundet med BC, er der behov for en fokuseret indsats for at give nøjagtig risikovurdering og fælles beslutningstagning om risikoreducerende strategier, især hos minoritetskvinder, der er mere tilbøjelige til at blive diagnosticeret med fremskreden stadium BC. Hvis den lykkes, kan den afprøvede tilgang i denne applikation give en køreplan for bredt at forbedre digital adgang til sundhedsdata og reducere BC-dødeligheden på en retfærdig måde.

Efterforskerne vil udføre en præ-/post-feasibility-undersøgelse af 55 højrisiko-diverse multietniske kvinder med opfølgning for at vurdere nøjagtigheden af ​​risikoopfattelsen af ​​brystkræft (opfattet livstidsrisiko minus faktisk risiko ifølge Gail-modellen) og patientaktivering.