RealRisks aprimorados por FHIR para melhorar a precisão das avaliações de risco de câncer de mama (FHIR)

Embora a mortalidade por câncer de mama (CM) tenha diminuído, esse declínio começou a estabilizar, particularmente entre as minorias raciais/étnicas. Mulheres identificadas como de alto risco para CM podem se beneficiar da quimioprevenção, testes para genes de suscetibilidade a BC, triagem e outras estratégias personalizadas de redução de risco; no entanto, existem barreiras, incluindo o tempo necessário para conduzir a avaliação de risco de cada mulher em uma população. Registros eletrônicos de saúde (EHRs), uma fonte comum para preencher modelos de avaliação de risco, apresentam desafios, incluindo dados ausentes e tipo de dados mais precisos quando fornecidos por pacientes em comparação com EHRs. Os investigadores extraíram previamente os dados do EHR sobre idade, raça/etnia, histórico familiar de CM, doença benigna da mama e densidade da mama para calcular o risco de BC de acordo com o modelo do Consórcio de Vigilância do Câncer de Mama (BCSC) entre 9.514 mulheres. Comparando dados autorrelatados e EHR, mais mulheres com história familiar de primeiro grau de BC (14,6% vs. 4,4%) e biópsias benignas da mama (21,3% vs. 11,3%) foram identificados com dados relatados pelo paciente, mas os dados EHR identificaram mais mulheres com atipia ou carcinoma lobular in situ (1,1% vs. 2,3%). O EHR tinha dados ausentes sobre raça/etnia para 26,8% das mulheres e história familiar de primeiro grau de CM para 87,2%. Oportunamente, Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), interfaces de programação de aplicativos (APIs) e a nova legislação oferecem uma solução elegante para avaliação automatizada de risco BC que integra dados de saúde gerados pelo paciente e dados EHR para aproveitar os pontos fortes de cada abordagem. Em trabalhos anteriores, os investigadores desenvolveram o auxílio à decisão RealRisks usando um processo de design iterativo para maximizar a aceitabilidade e a usabilidade de maneira equitativa. O RealRisks promove a compreensão do risco BC e coleta dados inseridos pelo paciente para calcular o risco BC de acordo com o modelo Gail, BCSC e BRCAPRO. Quando o FHIR se tornou disponível, os investigadores atualizaram o RealRisks para preencher automaticamente as informações para o cálculo do risco BC do EHR e projetaram uma interface protótipo que mostra esses dados aos pacientes com uma solicitação para revisar e modificar os dados antes de executar as avaliações de risco. Os investigadores conduziram recentemente um estudo de viabilidade para demonstrar que os dados de EHR do FHIR poderiam ser incorporados ao cálculo automatizado de risco de BC. Para aumentar a probabilidade de desenvolver estratégias dissemináveis ​​e equitativas que integram dados EHR e PGHD para avaliação de risco e redução personalizada do risco de BC, o foco é refinar e testar nossa abordagem entre diversas mulheres multiétnicas. Os objetivos são: 1) conduzir avaliações de usuários para refinar RealRisks aprimorados por FHIR; 2) avaliar o efeito do RealRisks aprimorado com FHIR na ativação do paciente, percepção de risco e usabilidade em um estudo piloto de mulheres multiétnicas de alto risco; e 3) identificar barreiras de vários níveis para a implementação de RealRisks aprimorados por FHIR em cuidados clínicos. Dada a mortalidade associada ao BC, são necessários esforços concentrados para fornecer avaliação de risco precisa e tomada de decisão compartilhada sobre estratégias de redução de risco, especialmente em mulheres de minorias que têm maior probabilidade de serem diagnosticadas com BC em estágio avançado. Se bem-sucedida, a abordagem testada neste aplicativo pode fornecer um roteiro para melhorar amplamente o acesso digital aos dados de saúde e reduzir a mortalidade por CM de maneira equitativa.

Os investigadores conduzirão um estudo de viabilidade pré/pós de 55 mulheres multiétnicas diversas de alto risco com acompanhamento para avaliar a precisão da percepção do risco de câncer de mama (risco percebido ao longo da vida menos o risco real de acordo com o modelo de Gail) e ativação do paciente.