ヒスパニック系とラテン系の自閉症児家族を研究に参加させるためのデザイン思考方法論のテスト。

自閉症の子供を持つ人種的および民族的少数派は、治療サービスへのアクセスが遅れ、結果の悪化、生活の質の低下、親のストレスや経済的ストレスの増加につながる可能性があります。 自閉症への介入の多くは、少数派の人々にも適用できると想定して、白人の参加者のみを対象に開発およびテストされました。 しかし、研究によると、そうではなく、個人の文化や民族性に適応しない介入は効果が低く、あまり頻繁に使用されないことがわかっています。 このプロジェクトでは、デザイン思考 (DT) とフォーカス グループ (FG) という 2 つの利害関係者関与方法を比較し、自閉症児の治療へのアクセスを促進する側や障壁となる意見を得るのにどちらが優れているかを判断します。 ヒスパニック系とラテン系アメリカ人は米国最大のマイノリティ グループであり、自閉症の子供たちのグループが最も急成長しているグループの 1 つであるため、私たちはヒスパニック系とラテン系アメリカ人に焦点を当てます。 私たちの長期的な目標は、日常生活スキル、社交性、生活の質を改善することを目的とした作業療法介入へのアクセスを改善することにより、ヒスパニック系/ラテン系自閉症の子供とその家族の機能的スキルと健康を改善することです。 エアーズ感覚統合 (OT/ASI) を使用した作業療法は、自閉症の感覚症状に対処する唯一の科学的根拠に基づいた介入です。 これらのエンゲージメント セッションからのインプットを使用して、OT/ASI マニュアルの 2 つのバージョンを適応させます。1 つは DT データを使用し、もう 1 つは FG データを使用します。 結果は各ステップに従って評価されます。 このプロジェクトの完了後、計画されている研究の成果物は、少数派利害関係者の最も効果的な関与方法に関するデータと、臨床医と研究者向けのヒスパニック系およびラテン系自閉症児向けの文化に適応した OT/ASI マニュアルです。 この情報は、ヒスパニック/ラテン系個人またはその他の少数派グループを研究に参加させる将来の研究者をサポートできます。

方法: 利害関係者の関与方法を評価するために、ランダム化された混合方法設計が使用されます。 フェーズ 1 では、2 つのステークホルダー エンゲージメント手法 (デザイン思考 - DT およびフォーカス グループ - FG) を比較し、ステークホルダー中心のエンゲージメント評価で運用されるステークホルダー エンゲージメントの PCORI 領域と定性データに基づいてステークホルダー エンゲージメントを評価します。 フェーズ 2 では、フェーズ 1 のデータを利用して介入を文化的に適応させ（2 つの別個の介入プロトコルが適応されます。1 つは FG データに基づいて、もう 1 つは後述の DT データに基づいて行われます）、ヒスパニック系/ラテン系アメリカ人に対する受容性と実現可能性について利害関係者の意見を入手します。自閉症人口。 これにより、どの方法 (DT または FG) が最高評価のプロトコルとなったかを示すデータが得られるため、各利害関係者の関与方法の有効性を測定する 2 番目の方法が提供されます。 この研究によって提供されたデータは、文化的に適応したプロトコルの結果を研究する後の有効性比較研究の基礎として使用されます。

すべてのセッションは、グループの希望に応じてスペイン語または英語で行われます。 私たちの目的はヒスパニック系/ラテン系利害関係者の声を聞くことであるため、参加者が第一言語話者としてスペイン人である場合（以下、スペイン語ファーストと呼びます）、音声録音とその後の英語への書き起こしを伴うスペイン語でフォーカスグループを開催することは価値があると思われます。分析。 英語を好む方に対応できるよう、これらの参加者をグループ化するようあらゆる努力をいたします。 スペイン語ファーストのグループに英語を好む参加者が含まれている場合は、スペイン語から英語への通訳を用意します。 言い換えれば、エンゲージメント セッションでの参加者の快適性を最適化するために、各参加者の言語を尊重します。

このプロジェクトは、概念化から普及までの研究プロセスの一環として関係者を参加させる緊急の必要性と、ヒスパニック系/ラテン系自閉症の子供たちに対する文化的に敏感な証拠に基づく介入の必要性に取り組んでいます。 このプロジェクトは、熟練した経験豊富な調査員チームによって開発されています。