Tester la méthodologie de Design Thinking pour impliquer les familles hispaniques et latino-américaines d'enfants autistes dans la recherche.

Les minorités raciales et ethniques ayant des enfants autistes connaissent des retards dans l'accès aux services de thérapie, ce qui peut entraîner de moins bons résultats, une diminution de la qualité de vie et un stress parental et financier accru. De nombreuses interventions sur l'autisme ont été développées et testées uniquement avec des participants blancs, en supposant qu'elles pourraient être transférables aux populations minoritaires. Cependant, des recherches ont montré que ce n'est pas le cas et que les interventions qui ne sont pas adaptées à la culture et à l'origine ethnique d'un individu ne fonctionnent pas aussi bien et ne sont pas utilisées aussi fréquemment. Dans ce projet, nous comparons deux méthodes d'engagement des parties prenantes, le Design Thinking (DT) et les groupes de discussion (FG), pour déterminer laquelle est la meilleure pour obtenir des commentaires sur les facilitateurs et les obstacles à l'accès à la thérapie pour les enfants autistes. Nous nous concentrons sur les Hispaniques et les Latinos, car il s'agit du groupe minoritaire le plus important aux États-Unis, avec l'un des groupes d'enfants autistes à la croissance la plus rapide. Notre objectif à long terme est d'améliorer les compétences fonctionnelles et la santé des enfants autistes hispaniques/latinos et de leurs familles en améliorant l'accès à une intervention d'ergothérapie conçue pour améliorer les compétences de la vie quotidienne, la socialisation et la qualité de vie. L'ergothérapie utilisant l'intégration sensorielle Ayres (OT/ASI) est la seule intervention fondée sur des preuves qui traite les symptômes sensoriels de l'autisme. Nous utiliserons les apports de ces séances d'engagement pour adapter deux versions du manuel OT/ASI : l'une utilisant les données DT et l'autre utilisant les données FG. Les résultats sont évalués après chaque étape. Une fois ce projet terminé, les résultats prévus de l'étude sont des données sur la méthode d'engagement des parties prenantes minoritaires la plus efficace et un manuel OT/ASI adapté à la culture pour les enfants autistes hispaniques et latino-américains destiné aux cliniciens et aux chercheurs. Ces informations peuvent aider les futurs chercheurs qui engagent des individus hispaniques/latinos ou d'autres groupes minoritaires dans la recherche.

Méthodes : Une conception de méthodes mixtes randomisées est utilisée pour évaluer les méthodes d'engagement des parties prenantes. La première phase comparera deux méthodes d'engagement des parties prenantes (Design Thinking -DT et Focus Group - FG) et évaluera l'engagement des parties prenantes sur la base des domaines PCORI d'engagement des parties prenantes qui sont opérationnalisés dans l'évaluation de l'engagement centré sur les parties prenantes et les données qualitatives. La phase deux utilise les données de la première phase pour adapter culturellement l'intervention (deux protocoles d'intervention distincts seront adaptés - un basé sur les données FG et un autre basé sur les données DT comme décrit ci-dessous) et obtenir l'avis des parties prenantes sur l'acceptabilité et la faisabilité pour les Hispaniques/Latino. population autiste. Cela fournit une deuxième façon de mesurer l'efficacité de chaque méthode d'engagement des parties prenantes, car nous disposerons de données indiquant quelle méthode (DT ou FG) a abouti au protocole le mieux noté. Les données fournies par cette étude seront utilisées comme base pour une étude d'efficacité comparative ultérieure qui étudiera les résultats du protocole adapté à la culture.

Toutes les sessions se dérouleront en espagnol et/ou en anglais en fonction des préférences des groupes. Puisque notre intention est d'entendre les voix des parties prenantes hispaniques/latino-américaines, il semble utile d'organiser des groupes de discussion en espagnol lorsque les participants sont l'espagnol comme première langue (ci-après appelés espagnol d'abord) avec des enregistrements audio et une transcription ultérieure en anglais pour analyse. Pour accueillir ceux qui préfèrent l’anglais, nous ferons tout notre possible pour regrouper ces participants. Lorsque et si les groupes d'abord en espagnol comprennent des participants qui préfèrent l'anglais, nous aurons un traducteur de l'espagnol vers l'anglais disponible. Autrement dit, nous serons respectueux de la langue de chaque participant pour optimiser son confort dans les séances d'engagement.

Ce projet répond à un besoin urgent d'impliquer les parties prenantes dans le cadre du processus de recherche depuis la conceptualisation jusqu'à la diffusion et le besoin d'interventions fondées sur des preuves et adaptées à la culture pour les enfants autistes hispaniques/latinos. Ce projet est développé par une équipe d'enquêteurs compétents et expérimentés.