A tervezési gondolkodási módszertan tesztelése az autista gyerekek spanyol és latin származású családjainak bevonása érdekében a kutatásba.

Az autista gyermeket nevelő faji és etnikai kisebbségek késedelmet szenvednek a terápiás szolgáltatásokhoz való hozzáférésben, ami rosszabb eredményeket, életminőség romlását, valamint megnövekedett szülői és pénzügyi stresszt eredményezhet. Sok autista beavatkozást csak fehér résztvevőkkel fejlesztettek ki és teszteltek, feltételezve, hogy átvihetők a kisebbségi populációkra. A kutatások azonban azt találták, hogy ez nem így van, és azok a beavatkozások, amelyek nem igazodnak az egyén kultúrájához és etnikai hovatartozásához, nem működnek olyan jól, és nem használják őket olyan gyakran. Ebben a projektben az érdekelt felek bevonásának két módszerét hasonlítjuk össze, a tervezési gondolkodást (DT) és a fókuszcsoportokat (FG), hogy meghatározzuk, melyik segít jobban beleszólni az autista gyermekek terápiához való hozzáférésének segítőibe és akadályaiba. A spanyolajkúakra és a latinokra összpontosítunk, mivel ez a legnagyobb kisebbségi csoport az Egyesült Államokban, és az egyik leggyorsabban növekvő autista gyerekek csoportja. Hosszú távú célunk a spanyol/latin autista gyerekek és családjaik funkcionális készségeinek és egészségi állapotának javítása azáltal, hogy javítjuk a hozzáférést a foglalkozási terápiás beavatkozásokhoz, amelyek célja a mindennapi életkészségek, a szocializáció és az életminőség javítása. Az Ayres Sensory Integration (OT/ASI) alkalmazásával végzett foglalkozási terápia az egyetlen bizonyítékokon alapuló beavatkozás, amely az autizmus szenzoros tüneteit kezeli. Az ezekből az elköteleződési munkamenetekből származó bemeneteket az OT/ASI kézikönyv két változatának adaptálására fogjuk felhasználni: az egyik DT-adatokat, a másik pedig FG-adatokat használ. Az eredményeket minden lépést követően értékeljük. A projekt befejezését követően a tanulmány tervezett kimenetei a kisebbségi érdekelt felek leghatékonyabb bevonási módszerére vonatkozó adatok, valamint egy kulturálisan adaptált OT/ASI kézikönyv spanyol és latin autista gyerekek számára klinikusok és kutatók számára. Ez az információ támogathatja azokat a jövőbeli kutatókat, akik spanyol/latin egyéneket vagy más kisebbségi csoportokat vonnak be a kutatásba.

Módszerek: Az érintettek bevonási módszereinek értékelésére randomizált vegyes módszereket alkalmaznak. Az első fázis összehasonlítja az érintettek bevonásának két módszerét (Design Thinking -DT és Focus Group - FG), és értékeli az érintettek bevonását az érintettek bevonásának PCORI-területei alapján, amelyeket az Érintettek-központú Elkötelezettségértékelés és a kvalitatív adatok operacionalizálnak. A második fázis az első fázis adatait használja fel a beavatkozás kulturális adaptálására (két külön beavatkozási protokoll kerül adaptálásra – az egyik az FG-adatokon, a másik pedig a DT-adatokon alapul, az alábbiakban leírtak szerint), és megszerzi az érdekelt felek véleményét a spanyol/latin nyelv elfogadhatóságáról és megvalósíthatóságáról. autista lakosság. Ez egy második módot biztosít az egyes érintettek bevonási módszereinek hatékonyságának mérésére, mivel adatokkal rendelkezünk, amelyek jelzik, hogy melyik módszer (DT vagy FG) eredményezte a legmagasabb minősítésű protokollt. Az ebben a tanulmányban közölt adatokat egy későbbi összehasonlító hatékonysági tanulmány alapjául fogják használni, amely a kulturálisan adaptált protokoll eredményeit vizsgálja.

Minden foglalkozás spanyol és/vagy angol nyelven zajlik a csoportok preferenciái alapján. Mivel szándékunkban áll hallani a spanyol/latin nyelvű érdekelt felek hangját, értékesnek tűnik a fókuszcsoportok spanyol nyelvű tartása, amikor a résztvevők spanyolok, mint első nyelvet beszélők (a továbbiakban: spanyol-első), hangfelvételekkel és később angol nyelvű átírással. elemzés. Az angol nyelvet preferálók befogadása érdekében mindent megteszünk, hogy csoportosítsuk ezeket a résztvevőket. Amikor és ha a spanyol-első csoportok olyan résztvevőket tartalmaznak, akik jobban szeretik az angol nyelvet, akkor spanyol-angol fordító áll rendelkezésünkre. Más szóval, tiszteletben tartjuk minden résztvevő nyelvét, hogy optimalizáljuk a kényelmét az eljegyzési üléseken.

Ez a projekt azt a sürgős szükségletet kezeli, hogy az érdekelt feleket bevonják a kutatási folyamatba a koncepcióalkotástól a terjesztésig, valamint a kulturálisan érzékeny, bizonyítékokon alapuló beavatkozások szükségességére hispán/latin autista gyerekek esetében. Ezt a projektet egy képzett és tapasztalt nyomozói csapat fejleszti.