Tester designtenkningsmetodikk for å engasjere latinamerikanske og latinofamilier av autistiske barn i forskning.

Rase- og etniske minoriteter med autistiske barn opplever forsinkelser i tilgangen til terapitjenester som kan resultere i dårligere resultater, redusert livskvalitet og økt foreldrenes og økonomisk stress. Mange autismeintervensjoner ble utviklet og testet med bare hvite deltakere, forutsatt at de kunne overføres til minoritetspopulasjoner. Forskning har imidlertid funnet at dette ikke er tilfelle og at intervensjoner som ikke er tilpasset et individs kultur og etnisitet ikke fungerer like godt og ikke brukes like ofte. I dette prosjektet sammenligner vi to metoder for interessentengasjement, Design Thinking (DT) og Focus Groups (FG), for å finne ut hvilken som er bedre til å få innspill på tilretteleggerne og barrierene for tilgang til terapi for autistiske barn. Vi fokuserer på latinamerikanere og latinamerikanere, da dette er den største minoritetsgruppen i USA, med en av de raskest voksende gruppene av autistiske barn. Vårt langsiktige mål er å forbedre de funksjonelle ferdighetene og helsen til latinamerikanske/latinoautistiske barn og deres familier ved å forbedre tilgangen til en ergoterapiintervensjon designet for å forbedre dagliglivets ferdigheter, sosialisering og livskvalitet. Ergoterapi ved bruk av Ayres Sensory Integration (OT/ASI) er den eneste evidensbaserte intervensjonen som adresserer de sensoriske symptomene ved autisme. Vi vil bruke innspill fra disse engasjementsøktene til å tilpasse to versjoner av OT/ASI-manualen: den ene bruker DT-data og den andre bruker FG-data. Resultatene blir evaluert etter hvert trinn. Etter fullføringen av dette prosjektet er de planlagte resultatene av studien data om den mest effektive metoden for minoritetsinteressentengasjement og en kulturelt tilpasset OT/ASI-manual for latinamerikanske og latino-autistiske barn for klinikere og forskere. Denne informasjonen kan støtte fremtidige forskere som engasjerer latinamerikanske/latino-individer eller andre minoritetsgrupper i forskning.

Metoder: Et randomisert design med blandede metoder brukes for å evaluere metoder for interessentengasjement. Fase én vil sammenligne to metoder for interessentengasjement (Design Thinking -DT, og Focus Group - FG) og evaluere interessentengasjement basert på PCORI-områdene for interessentengasjement som er operasjonalisert i Stakeholder-Centric Engagement Evaluation og kvalitative data. Fase to bruker data fra fase én for å tilpasse intervensjonen kulturelt (to separate intervensjonsprotokoller vil bli tilpasset - en basert på FG-data og en annen basert på DT-data som beskrevet nedenfor), og få innspill fra interessenter om aksept og gjennomførbarhet for latinamerikansk/latino autistisk befolkning. Dette gir en andre måte å måle effektiviteten til hver metode for interessentengasjement, da vi vil ha data for å indikere hvilken metode (DT eller FG) som resulterte i den høyest rangerte protokollen. Dataene gitt av denne studien vil bli brukt som grunnlag for en senere komparativ effektivitetsstudie som vil studere den kulturelt tilpassede protokollens resultater.

Alle økter vil bli holdt på spansk og/eller engelsk basert på gruppenes preferanser. Siden vår hensikt er å høre stemmene til latinamerikanske/latino-interessenter, virker det verdifullt å holde fokusgrupper på spansk når deltakerne er spanske som førstespråklige (heretter kalt spansk-først) med lydopptak og senere transkripsjon til engelsk for analyse. For å imøtekomme de som foretrekker engelsk, vil vi gjøre vårt ytterste for å gruppere disse deltakerne sammen. Når og hvis de spansk-første gruppene inkluderer deltakere som foretrekker engelsk, vil vi ha en spansk til engelsk oversetter tilgjengelig. Med andre ord, vi vil respektere hver enkelt deltakers språk for å optimalisere deres komfort i engasjementsøktene.

Dette prosjektet adresserer et presserende behov for å engasjere interessenter som en del av forskningsprosessen fra konseptualisering til formidling og behovet for kultursensitive evidensbaserte intervensjoner for latinamerikanske/latino-autistiske barn. Dette prosjektet utvikles av et dyktig og erfarent team av etterforskere.