Тестирование методологии дизайн-мышления для привлечения латиноамериканских и латиноамериканских семей детей с аутизмом к исследованиям.

Расовые и этнические меньшинства, у которых есть дети с аутизмом, испытывают задержки в доступе к терапевтическим услугам, что может привести к ухудшению результатов, снижению качества жизни и увеличению родительского и финансового стресса. Многие вмешательства при аутизме были разработаны и протестированы только с участием белых участников, предполагая, что их можно перенести и на меньшинства. Однако исследования показали, что это не так и что вмешательства, не адаптированные к культуре и этнической принадлежности человека, не работают так же хорошо и используются не так часто. В этом проекте мы сравниваем два метода взаимодействия с заинтересованными сторонами: дизайн-мышление (DT) и фокус-группы (FG), чтобы определить, какой из них лучше помогает получить информацию о координаторах и барьерах для доступа к терапии для детей с аутизмом. Мы фокусируемся на латиноамериканцах и латиноамериканцах, поскольку это крупнейшее меньшинство в США, в котором содержится одна из самых быстрорастущих групп детей с аутизмом. Наша долгосрочная цель — улучшить функциональные навыки и здоровье латиноамериканских/латиноамериканских детей с аутизмом и их семей путем улучшения доступа к эрготерапевтическим вмешательствам, предназначенным для улучшения навыков повседневной жизни, социализации и качества жизни. Трудотерапия с использованием сенсорной интеграции Айреса (OT/ASI) — единственное научно обоснованное вмешательство, направленное на устранение сенсорных симптомов при аутизме. Мы будем использовать результаты этих сессий взаимодействия для адаптации двух версий руководства OT/ASI: одна с использованием данных DT, а другая — с использованием данных FG. Результаты оцениваются после каждого шага. После завершения этого проекта запланированными результатами исследования станут данные о наиболее эффективном методе взаимодействия с заинтересованными сторонами из числа меньшинств и адаптированное к культурным условиям руководство по ОТ/ASI для латиноамериканских и латиноамериканских детей с аутизмом для врачей и исследователей. Эта информация может помочь будущим исследователям, которые привлекают к исследованиям латиноамериканцев/латиноамериканцев или другие группы меньшинств.

Методы: Для оценки методов взаимодействия с заинтересованными сторонами используется рандомизированный смешанный метод. На первом этапе будут сравниваться два метода взаимодействия с заинтересованными сторонами (проектное мышление - DT и фокус-группа - FG) и оцениваться взаимодействие с заинтересованными сторонами на основе областей взаимодействия с заинтересованными сторонами PCORI, которые используются в оценке взаимодействия с заинтересованными сторонами, а также качественных данных. На втором этапе используются данные первого этапа для культурной адаптации вмешательства (будут адаптированы два отдельных протокола вмешательства – один на основе данных ФГ, а другой на основе данных DT, как описано ниже) и получения мнений заинтересованных сторон о приемлемости и осуществимости для латиноамериканцев/латиноамериканцев. аутистическое население. Это обеспечивает второй способ измерения эффективности каждого метода взаимодействия с заинтересованными сторонами, поскольку у нас будут данные, показывающие, какой метод (DT или FG) привел к протоколу с наивысшим рейтингом. Данные, предоставленные в этом исследовании, будут использованы в качестве основы для последующего сравнительного исследования эффективности, в котором будут изучены результаты протокола, адаптированного к культурным условиям.

Все занятия будут проводиться на испанском и/или английском языке в зависимости от предпочтений групп. Поскольку наша цель состоит в том, чтобы услышать голоса заинтересованных сторон из числа латиноамериканцев/латиноамериканцев, представляется целесообразным проводить фокус-группы на испанском языке, когда участники являются испанцами в качестве первого языка (далее именуемого «испанский в первую очередь») с аудиозаписями и последующей транскрипцией на английский язык для анализ. Чтобы разместить тех, кто предпочитает английский язык, мы приложим все усилия, чтобы сгруппировать этих участников вместе. Когда (и если) в группы, ориентированные на испанский язык, войдут участники, предпочитающие английский язык, у нас будет переводчик с испанского на английский. Другими словами, мы будем с уважением относиться к языку каждого участника, чтобы обеспечить ему максимальный комфорт во время сеансов взаимодействия.

Этот проект направлен на срочную необходимость привлечения заинтересованных сторон в рамках исследовательского процесса от концептуализации до распространения, а также на необходимость культурно-ориентированных и научно обоснованных вмешательств для латиноамериканских/латиноамериканских детей с аутизмом. Этот проект разрабатывается квалифицированной и опытной командой исследователей.