Testowanie metodologii myślenia projektowego w celu zaangażowania latynoskich i latynoskich rodzin dzieci autystycznych w badania.

Mniejszości rasowe i etniczne posiadające dzieci autystyczne doświadczają opóźnień w dostępie do usług terapeutycznych, co może skutkować gorszymi wynikami, obniżoną jakością życia oraz zwiększonym stresem rodzicielskim i finansowym. Wiele interwencji dotyczących autyzmu opracowano i przetestowano wyłącznie na uczestnikach rasy białej, zakładając, że można je przenieść na populacje mniejszościowe. Badania wykazały jednak, że tak nie jest i że interwencje, które nie są dostosowane do kultury i pochodzenia etnicznego danej osoby, nie działają tak dobrze i nie są stosowane tak często. W tym projekcie porównujemy dwie metody angażowania interesariuszy, myślenie projektowe (DT) i grupy fokusowe (FG), aby określić, która z nich lepiej zdobywa informacje na temat facylitatorów i barier w dostępie do terapii dzieci autystycznych. Koncentrujemy się na Latynosach i Latynosach, ponieważ jest to największa mniejszość w USA, z jedną z najszybciej rosnących grup dzieci autystycznych. Naszym długoterminowym celem jest poprawa umiejętności funkcjonalnych i zdrowia dzieci autystycznych pochodzenia latynoskiego/latynoskiego i ich rodzin poprzez poprawę dostępu do terapii zajęciowej mającej na celu poprawę umiejętności codziennego życia, socjalizacji i jakości życia. Terapia zajęciowa z wykorzystaniem integracji sensorycznej Ayres (OT/ASI) to jedyna interwencja oparta na dowodach, która pomaga w leczeniu objawów sensorycznych w autyzmie. Wykorzystamy informacje z tych sesji zaangażowania, aby dostosować dwie wersje podręcznika OT/ASI: jedną wykorzystującą dane DT, a drugą wykorzystującą dane FG. Wyniki są oceniane po każdym etapie. Po zakończeniu tego projektu planowanymi wynikami badania są dane dotyczące najskuteczniejszej metody zaangażowania interesariuszy mniejszościowych oraz dostosowany do kultury podręcznik OT/ASI dla dzieci autystycznych pochodzenia latynoskiego i latynoskiego dla klinicystów i badaczy. Informacje te mogą pomóc przyszłym badaczom angażującym w badania osoby pochodzenia latynoskiego/latynoskiego lub inne grupy mniejszościowe.

Metody: Do oceny metod zaangażowania interesariuszy stosuje się losowy projekt metod mieszanych. W fazie pierwszej porównamy dwie metody angażowania interesariuszy (Myślenie projektowe – DT i Grupa fokusowa – FG) i ocenimy zaangażowanie interesariuszy w oparciu o obszary zaangażowania interesariuszy PCORI, które są operacjonalizowane w ocenie zaangażowania zorientowanego na interesariuszy i danych jakościowych. W fazie drugiej wykorzystywane są dane z fazy pierwszej w celu dostosowania interwencji pod względem kulturowym (dostosowane zostaną dwa oddzielne protokoły interwencji – jeden oparty na danych FG, a drugi na danych DT, jak opisano poniżej) oraz uzyskania informacji od zainteresowanych stron na temat akceptowalności i wykonalności dla grupy latynoskiej/latynoskiej populacja autystyczna. Zapewnia to drugi sposób pomiaru skuteczności każdej metody zaangażowania interesariuszy, ponieważ będziemy dysponować danymi wskazującymi, która metoda (DT czy FG) dała protokół najwyżej oceniony. Dane dostarczone w ramach tego badania zostaną wykorzystane jako podstawa do późniejszego porównawczego badania skuteczności, w ramach którego zbadane zostaną wyniki protokołu dostosowanego kulturowo.

Wszystkie sesje będą prowadzone w języku hiszpańskim i/lub angielskim, w zależności od preferencji grup. Ponieważ naszym zamiarem jest wysłuchanie głosów interesariuszy pochodzenia latynoskiego/latynoskiego, wydaje się cenne organizowanie grup fokusowych w języku hiszpańskim, gdy uczestnicy posługują się językiem hiszpańskim jako pierwszym językiem (zwanym dalej „przede wszystkim hiszpańskim”) wraz z nagraniami dźwiękowymi i późniejszą transkrypcją na język angielski dla analiza. Aby zadowolić tych, którzy preferują język angielski, dołożymy wszelkich starań, aby zgrupować tych uczestników. Kiedy i jeśli w grupach rozpoczynających naukę języka hiszpańskiego znajdą się uczestnicy preferujący język angielski, udostępnimy tłumacza z języka hiszpańskiego na angielski. Innymi słowy, będziemy szanować język każdego uczestnika, aby zoptymalizować jego komfort podczas sesji narzeczeńskich.

Projekt ten wychodzi naprzeciw pilnej potrzebie zaangażowania interesariuszy w proces badawczy, od konceptualizacji do rozpowszechniania, oraz potrzebie wrażliwych kulturowo, opartych na dowodach interwencji dla dzieci autystycznych pochodzenia latynoskiego/latynoskiego. Projekt ten jest opracowywany przez wykwalifikowany i doświadczony zespół badaczy.