Test af designtænkningsmetode for at engagere latinamerikanske og latinofamilier af autistiske børn i forskning.

Race- og etniske minoriteter med autistiske børn oplever forsinkelser i adgangen til terapitjenester, der kan resultere i dårligere resultater, nedsat livskvalitet og øget forældres og økonomisk stress. Mange autismeinterventioner blev udviklet og testet med kun hvide deltagere, forudsat at de kunne overføres til minoritetspopulationer. Forskning har dog fundet ud af, at dette ikke er tilfældet, og at interventioner, der ikke er tilpasset den enkeltes kultur og etnicitet, ikke virker så godt og ikke bruges så hyppigt. I dette projekt sammenligner vi to metoder til interessentinddragelse, Design Thinking (DT) og Focus Groups (FG), for at afgøre, hvilken der er bedre til at få input til facilitatorer og barrierer for adgang til terapi for autistiske børn. Vi fokuserer på latinamerikanere og latinamerikanere, da dette er den største minoritetsgruppe i USA, med en af ​​de hurtigst voksende grupper af autistiske børn. Vores langsigtede mål er at forbedre de funktionelle færdigheder og sundheden hos latinamerikanske/latino-autistiske børn og deres familier ved at forbedre adgangen til en ergoterapiintervention designet til at forbedre dagligdagsfærdigheder, socialisering og livskvalitet. Ergoterapi ved hjælp af Ayres Sensory Integration (OT/ASI) er den eneste evidensbaserede intervention, der adresserer de sensoriske symptomer ved autisme. Vi vil bruge input fra disse engagementssessioner til at tilpasse to versioner af OT/ASI-manualen: den ene bruger DT-data og den anden bruger FG-data. Resultaterne evalueres efter hvert trin. Efter afslutningen af ​​dette projekt er de planlagte output fra undersøgelsen data om den mest effektive metode til engagement i minoritetsinteressenter og en kulturelt tilpasset OT/ASI-manual for latinamerikanske og latino-autistiske børn til klinikere og forskere. Denne information kan støtte fremtidige forskere, der engagerer latinamerikanske/latino-individer eller andre minoritetsgrupper i forskning.

Metoder: Et randomiseret design med blandede metoder bruges til at evaluere metoder til involvering af interessenter. Fase et vil sammenligne to stakeholder engagement metoder (Design Thinking -DT og Focus Group - FG) og evaluere interessent engagement baseret på PCORI områderne for interessent engagement, som er operationaliseret i Stakeholder-Centric Engagement Evaluation og kvalitative data. Fase to bruger data fra fase et til kulturelt at tilpasse interventionen (to separate interventionsprotokoller vil blive tilpasset - en baseret på FG-data og en anden baseret på DT-data som beskrevet nedenfor), og indhente input fra interessenter om accept og gennemførlighed for latinamerikansk/latino autistiske befolkning. Dette giver en anden måde at måle effektiviteten af ​​hver interessentinddragelsesmetode, da vi vil have data til at angive, hvilken metode (DT eller FG) der resulterede i den højest vurderede protokol. Dataene fra denne undersøgelse vil blive brugt som grundlag for en senere sammenlignende effektivitetsundersøgelse, der vil studere den kulturelt tilpassede protokols resultater.

Alle sessioner vil blive afholdt på spansk og/eller engelsk baseret på gruppernes præferencer. Da vores hensigt er at høre stemmer fra latinamerikanske/latino-interessenter, forekommer det værdifuldt at afholde fokusgrupper på spansk, når deltagerne er spanske som førstesprogstalere (herefter omtalt som spansk-først) med lydoptagelser og senere transskription til engelsk for analyse. For at imødekomme dem, der foretrækker engelsk, vil vi gøre alt for at gruppere disse deltagere sammen. Når og hvis de spansk-første grupper inkluderer deltagere, der foretrækker engelsk, vil vi have en spansk til engelsk oversætter til rådighed. Med andre ord vil vi respektere hver enkelt deltagers sprog for at optimere deres komfort i engagementssessionerne.

Dette projekt adresserer et presserende behov for at engagere interessenter som en del af forskningsprocessen fra konceptualisering til formidling og behovet for kulturelt følsomme evidensbaserede interventioner til latinamerikanske/latino-autistiske børn. Dette projekt udvikles af et dygtigt og erfarent team af efterforskere.