Testare la metodologia del Design Thinking per coinvolgere nella ricerca le famiglie ispaniche e latine di bambini autistici.

Le minoranze razziali ed etniche con bambini autistici sperimentano ritardi nell’accesso ai servizi terapeutici che possono comportare risultati peggiori, una diminuzione della qualità della vita e un aumento dello stress genitoriale e finanziario. Molti interventi sull’autismo sono stati sviluppati e testati solo con partecipanti bianchi, supponendo che potessero essere trasferibili alle popolazioni minoritarie. Tuttavia, la ricerca ha scoperto che non è così e che gli interventi che non sono adattati alla cultura e all'etnia di un individuo non funzionano altrettanto bene e non vengono utilizzati così frequentemente. In questo progetto, confrontiamo due metodi di coinvolgimento degli stakeholder, Design Thinking (DT) e Focus Group (FG), per determinare quale sia il migliore per ottenere input sui facilitatori e sugli ostacoli all'accesso alla terapia per i bambini autistici. Ci concentriamo su ispanici e latini poiché questo è il più grande gruppo minoritario negli Stati Uniti, con uno dei gruppi di bambini autistici in più rapida crescita. Il nostro obiettivo a lungo termine è migliorare le capacità funzionali e la salute dei bambini autistici ispanici/latini e delle loro famiglie migliorando l'accesso a un intervento di terapia occupazionale progettato per migliorare le capacità di vita quotidiana, la socializzazione e la qualità della vita. La terapia occupazionale che utilizza l’Ayres Sensory Integration (OT/ASI) è l’unico intervento basato sull’evidenza che affronta i sintomi sensoriali nell’autismo. Utilizzeremo gli input di queste sessioni di coinvolgimento per adattare due versioni del manuale OT/ASI: una che utilizza i dati DT e l'altra che utilizza i dati FG. I risultati vengono valutati dopo ogni passaggio. Dopo il completamento di questo progetto, i risultati pianificati dello studio sono dati sul metodo più efficace di coinvolgimento degli stakeholder delle minoranze e un manuale OT/ASI adattato culturalmente per bambini autistici ispanici e latini per medici e ricercatori. Queste informazioni possono supportare i futuri ricercatori che coinvolgono individui ispanici/latini o altri gruppi minoritari nella ricerca.

Metodi: per valutare i metodi di coinvolgimento degli stakeholder viene utilizzato un disegno di metodi misti randomizzati. La prima fase confronterà due metodi di coinvolgimento degli stakeholder (Design Thinking -DT e Focus Group - FG) e valuterà il coinvolgimento degli stakeholder sulla base delle aree PCORI di coinvolgimento degli stakeholder che sono rese operative nella valutazione del coinvolgimento incentrato sugli stakeholder e sui dati qualitativi. La fase due utilizza i dati della fase uno per adattare culturalmente l'intervento (verranno adattati due protocolli di intervento separati, uno basato sui dati FG e un altro basato sui dati DT come descritto di seguito) e ottenere il contributo delle parti interessate sull'accettabilità e fattibilità per gli ispanici/latini popolazione autistica. Ciò fornisce un secondo modo per misurare l'efficacia di ciascun metodo di coinvolgimento degli stakeholder poiché avremo dati per indicare quale metodo (DT o FG) ha portato al protocollo con il punteggio più alto. I dati forniti da questo studio verranno utilizzati come base per un successivo studio comparativo sull'efficacia che studierà i risultati del protocollo adattato culturalmente.

Tutte le sessioni si terranno in spagnolo e/o inglese in base alle preferenze dei gruppi. Poiché il nostro intento è quello di ascoltare le voci degli stakeholder ispanici/latini, sembra utile organizzare focus group in spagnolo quando i partecipanti sono spagnoli come prima lingua (di seguito denominato spagnolo-prima) con registrazioni audio e successiva trascrizione in inglese per analisi. Per accogliere coloro che preferiscono l'inglese, faremo ogni sforzo per raggruppare insieme questi partecipanti. Quando e se i gruppi che iniziano con lo spagnolo includeranno partecipanti che preferiscono l'inglese, avremo a disposizione un traduttore dallo spagnolo all'inglese. In altre parole, rispetteremo il linguaggio di ciascun partecipante per ottimizzare il suo comfort durante le sessioni di coinvolgimento.

Questo progetto risponde all'urgente necessità di coinvolgere le parti interessate come parte del processo di ricerca dalla concettualizzazione alla diffusione e alla necessità di interventi culturalmente sensibili e basati sull'evidenza per i bambini autistici ispanici/latini. Questo progetto è stato sviluppato da un team di investigatori qualificati ed esperti.