Design Thinking-methodologie testen om Spaanse en Latino-families van autistische kinderen bij onderzoek te betrekken.

Raciale en etnische minderheden met autistische kinderen ervaren vertragingen in de toegang tot therapiediensten die kunnen resulteren in slechtere resultaten, verminderde kwaliteit van leven en verhoogde ouderlijke en financiële stress. Veel autisme-interventies zijn ontwikkeld en getest met uitsluitend blanke deelnemers, ervan uitgaande dat ze overdraagbaar zouden kunnen zijn naar minderheidspopulaties. Uit onderzoek is echter gebleken dat dit niet het geval is en dat interventies die niet zijn aangepast aan de cultuur en etniciteit van een individu niet zo goed werken en niet zo vaak worden gebruikt. In dit project vergelijken we twee methoden van stakeholderbetrokkenheid, Design Thinking (DT) en Focusgroepen (FG), om te bepalen welke beter is in het verkrijgen van input over de facilitators en barrières bij de toegang tot therapie voor autistische kinderen. We richten ons op Hispanics en Latino's, aangezien dit de grootste minderheidsgroep in de VS is, met een van de snelstgroeiende groepen autistische kinderen. Onze langetermijndoelstelling is het verbeteren van de functionele vaardigheden en gezondheid van Latijns-Amerikaanse/Latino-autistische kinderen en hun gezinnen door de toegang tot ergotherapie-interventie te verbeteren die is ontworpen om de dagelijkse levensvaardigheden, socialisatie en kwaliteit van leven te verbeteren. Ergotherapie met behulp van Ayres Sensory Integration (OT/ASI) is de enige evidence-based interventie die de sensorische symptomen bij autisme aanpakt. We zullen de input uit deze engagementsessies gebruiken om twee versies van de OT/ASI-handleiding aan te passen: de ene gebruikt DT-gegevens en de andere gebruikt FG-gegevens. De resultaten worden na elke stap geëvalueerd. Na de voltooiing van dit project zijn de geplande resultaten van het onderzoek gegevens over de meest effectieve methode voor het betrekken van minderheden en een cultureel aangepast OT/ASI-handboek voor Spaanstalige en Latino-autistische kinderen voor artsen en onderzoekers. Deze informatie kan toekomstige onderzoekers ondersteunen die Spaanstalige/Latino-individuen of andere minderheidsgroepen bij onderzoek betrekken.

Methoden: Er wordt een gerandomiseerd ontwerp met gemengde methoden gebruikt om methoden voor de betrokkenheid van belanghebbenden te evalueren. Fase één zal twee methoden voor stakeholderbetrokkenheid vergelijken (Design Thinking -DT en Focus Group - FG) en de betrokkenheid van belanghebbenden evalueren op basis van de PCORI-gebieden van stakeholderbetrokkenheid die zijn geoperationaliseerd in de Stakeholder-Centric Engagement Evaluation en kwalitatieve gegevens. Fase twee maakt gebruik van gegevens uit fase één om de interventie cultureel aan te passen (twee afzonderlijke interventieprotocollen zullen worden aangepast - één gebaseerd op FG-gegevens en een ander gebaseerd op DT-gegevens zoals hieronder beschreven), en om input van belanghebbenden te verkrijgen over de aanvaardbaarheid en haalbaarheid voor de Latijns-Amerikaanse/Latijnse bevolking. autistische bevolking. Dit biedt een tweede manier om de effectiviteit van elke stakeholderbetrokkenheidsmethode te meten, aangezien we over gegevens zullen beschikken die kunnen aangeven welke methode (DT of FG) heeft geresulteerd in het hoogst gewaardeerde protocol. De gegevens uit dit onderzoek zullen worden gebruikt als basis voor een later vergelijkend effectiviteitsonderzoek waarin de resultaten van het cultureel aangepaste protocol zullen worden bestudeerd.

Alle sessies worden gehouden in het Spaans en/of Engels, afhankelijk van de voorkeuren van de groep. Omdat het onze bedoeling is om de stemmen van Spaanstalige/Latino-belanghebbenden te horen, lijkt het waardevol om focusgroepen in het Spaans te houden wanneer de deelnemers Spaans als eerste taalsprekers zijn (hierna Spaans-eerst genoemd) met audio-opnamen en latere transcriptie naar het Engels voor analyse. Om tegemoet te komen aan degenen die de voorkeur geven aan Engels, zullen we er alles aan doen om deze deelnemers te groeperen. Wanneer en als de Spaans-eerst-groepen deelnemers bevatten die de voorkeur geven aan Engels, hebben we een vertaler Spaans-Engels beschikbaar. Met andere woorden, we zullen respect hebben voor de taal van elke deelnemer om hun comfort tijdens de engagementsessies te optimaliseren.

Dit project richt zich op een dringende behoefte om belanghebbenden te betrekken als onderdeel van het onderzoeksproces, van conceptualisering tot verspreiding, en op de behoefte aan cultureel gevoelige, op bewijs gebaseerde interventies voor Spaanstalige/Latino-autistische kinderen. Dit project wordt ontwikkeld door een bekwaam en ervaren team van onderzoekers.